Elle-même touchée par la pathologie, la Saint-Louisienne ambitionne de fédérer, communiquer et sensibiliser sur cette maladie auto-immune. Ainsi, dès 2018, les premières actions à l’échelle locale devraient voir le jour, avec notamment un événement lors de la journée mondiale, le 30 mai prochain, en partenariat avec d’autres associations. L’organisation d’une course est également envisagée.
« L’idée est aussi de participer au plan d’action des maladie neuro-dégénératives, où nous ne sommes actuellement pas représentés », souligne-t-elle, précisant au passage qu'[une page Facebook]urlblank:https://www.facebook.com/afsep974/ a récemment été créée. « Il y a aussi un groupe (Facebook) destiné aux malades, afin de faciliter l’échange ».
2ème cause de handicap chez les jeunes adultes, après les accidents de la route
Une initiative que salue la docteure Gwenaelle Runavot, neurologue au CHU Sud, qui constate que les patients se retrouvent pour l’instant assez isolés. « Il y a environ 200 Réunionnais recensés », indique–t-elle avant de détailler la pathologie. « C’est une maladie inflammatoire du système central nerveux, basé sur un phénomène de myélinisation au niveau des neurones du cerveau ».
La perte de force, de sensibilité, des troubles de l’équilibre, de la vision… les symptômes sont variés. « La sclérose peut aussi entraîner la paralysie, ou encore un handicap cognitif, avec notamment des troubles de la concentration », souligne la spécialiste. « C’est la deuxième cause de handicap chez les jeunes adultes, juste après les accidents de la route ».
Les causes de la sclérose en plaque ne sont à ce jour toujours pas clairement identifiées. « Cette maladie est multi-factorielle, avec des prédispositions génétiques. L’exposition à certaines infections durant la petite enfance peut jouer un rôle dans le déclenchement, tout comme d’autres facteurs environnementaux, comme le tabac », souligne la docteure. Le diagnostic est établi par le biais de données cliniques et d’une IRM. Une ponction lombaire peut aussi être réalisée.
Si celle pathologie ne se guérit jamais, elle se soigne. « Pour la sclérose en plaque remettante, qui s’accompagne de poussées, il existe un traitement permettant d’endormir la maladie. Pour la forme primaire progressive, le traitement permet ici seulement de ralentir ».
Quoiqu’il en soit, un mode de vie sain, avec une alimentation équilibrée et la pratique d’une activité physique, sont vivement recommandés, bien qu’il ne s’agisse« pas d’un traitement en soi ».
