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Transferts sanitaires longues durées : Des vies sur le fil entre La Réunion et l’Hexagone

Consciente de ce que peuvent ressentir les Réunionnais lorsque la maladie frappe et qu’un transfert vers l'Hexagone est nécessaire, Eugénie, mère d’une petite fille atteinte d’une malformation cardiaque très rare, partage son expérience.

Ecrit par Sophie Fontaine – le samedi 02 mars 2024 à 14H49

Depuis 2018, la vie d’Eugénie, mère de trois enfants, est mise sur pause. On découvre à sa fille Evaah, 2 ans à l’époque, une malformation du cœur. La petite fille au cœur croisé* doit subir une première opération à l’hôpital Necker à Paris.

“On m’a dit que son cœur n’était pas dans le bon sens et qu’il fallait partir pour l’opérer”, relate-t-elle. Aidés par le Département et la CGSS, Eugénie, sa fille et le père de la petite sont pris en charge dans l’Hexagone. Ses deux autres enfants doivent rester ici, confiés à des proches. “Au départ, ils se sont sentis abandonnés, maintenant, ils comprennent que c’est pour soigner leur sœur”, confie-t-elle avant de poursuivre : “Quand je suis partie, cette première fois, je ne savais pas du tout dans quoi je m’embarquais. Je n’étais jamais allée en métropole, monsieur non plus. C’était l’inquiétude et l’inconnu”.

Arrivées à Paris, la mère et l’enfant sont transférées à l’hôpital en ambulance, le père est accueilli par un personnel du Département qui les accompagne au niveau des démarches et des commodités sur place. “Elle nous a appris le fonctionnement du métro, et nous a aidés dans les choses à savoir pour le quotidien, nous étions perdus. Financièrement, heureusement que les billets d’avion, l’hébergement et les repas sont pris en charge, sans ça, ça n’aurait pas été possible ”, explique celle, qui salue l’accompagnement du délégué aux accompagnements d’urgence du Département, Aurélien Centon, ainsi que le personnel situé à Paris pour son implication.

A ce moment-là, ce qui pèse le plus sur le moral d’Eugénie, c’est bien entendu l’état de santé de sa fille, mais aussi la peur de l’inconnu et la solitude. “On n’a jamais l’assurance que le coeur redémarre. Toute seule, on ne tient pas, il faut un relais, ce n’est pas possible. On tourne en rond dans sa tête. Heureusement que le père a pu venir aussi, sans ça, j’aurais perdu espoir”.

Les parents d’Evaah sont hébergés à la Maison d’accueil hospitalière Le Rosier rouge de Vanves durant son opération, puis sa rééducation, durant presque un an. Une situation qu’Eugénie n’avait pas du tout prévue. “La première fois, on ne sait pas, je n’avais presque rien emmené, on ne connaissait pas l’hiver, je n’imaginais pas que ça serait pour si longtemps. Et mes deux autres enfants étaient derrière”, confie-t-elle.

L’état de santé d’Evaah ne s’améliore pas et nécessite de nouveaux transferts sanitaires. Au fur et à mesure des allers-retours, la famille, accueillie tantôt au Rosier, tantôt à Maison d’accueil Saint-Jean de La Croisée, s’accroche à une solidarité commune aux résidents. “On s’est fait des amis, on se soutient, des professeurs viennent donner quelques cours aux enfants, des sorties sont organisées par les institutions et le coeur des uns et des autres, pour mettre, un temps, la maladie au second plan”.

Au total, la famille devra retourner à cinq reprises sur de longues périodes pour des soins en métropole. Imprévisibles, les transferts sanitaires de la petite fille d’aujourd’hui 9 ans sont à chaque fois pour de longues durées indéterminées. “ A n’importe quel moment, on peut partir. Quand son état est stable, on reste là. On vit au jour le jour”.

A chaque retour sur l’île, la petite famille essaie de vivre une vie normale, avec un suivi de près de son état de santé. “Elle va à l’école, elle aime ça, même si elle ne peut pas tout faire, comme le sport, ou veiller à ne surtout pas se blesser. Elle passe du temps avec ses frères et ses cousines.”

Eugénie n’envisage pas pour l’heure, une installation définitive dans l’Hexagone. “Ici, on a ma famille, mes enfants, ma maison, notre vie. Je garde l’espoir d’un retour définitif à La Réunion, loin de la maladie, pour Evaah et toute ma famille. Après, la santé de mes enfants passe avant tout, et s’il le faut, un jour, on quittera tout.

Evaah doit subir une nouvelle opération en milieu d’année, soit un nouveau départ vers l’incertitude : “On ne peut pas prévoir son état de santé, on ne sait pas de quoi la vie est faite”, confie sa mère, préparée psychologiquement à l’opération délicate de sa fille, et à être une nouvelle fois séparée de ses fils, de ses proches et de sa maison.

* Le cœur croisé ou criss-cross heart est une malformation cardiaque très rare qui entraîne un croisement des flux sanguins gauche et droit.

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