Émilie Minatchy, artiste chanteuse demi-finaliste de la Star Académy 5, il y a huit ans, est la nouvelle marraine de l’association Alzheimer France Réunion depuis le mois de janvier. N’étant pas touchée par la maladie dans son entourage, elle a demandé à rencontrer une famille avant d’accepter. « Comme la plupart des gens je connaissais la maladie de loin. Il fallait que je rencontre une famille vivant ça au quotidien pour être légitime », explique-t-elle. À cette occasion elle a pu discuter avec une femme « pleine de courage » qui aidait son mari au quotidien et qui « prenait la situation à bras le corps ».
Elle décrit une « super rencontre » avec les accompagnants et le malade mais aussi une sensation « bizarre ». La personne atteinte « était là sans être là, elle me regardait, je voyais qu’elle me comprenait mais d’un coup elle partait dans son monde et rangeait frénétiquement des livres entre deux regards », décrit-elle.
Elle se souvient d’une expression prononcée par cette femme qui décrivait Alzheimer comme « la maladie de l’oubli » dans tous les sens du termes. Elle explique : « Oui la maladie touche la mémoire mais les gens ont peur et l’association est elle aussi un peu oubliée. On ne reconnait pas forcément les signes, et ont diagnostique la maladie parfois très tard ». Émilie Minatchy espère pouvoir parler un maximum de l’association autour d’elle et la « désacraliser » car « même des gens confrontés à la maladie ne connaissent pas l’existence de l’association ».
Déjà marraine du téléthon en 2006, elle dit aujourd’hui avoir pris « une claque humaine » et être « très honorée » de relever ce « beau défi ».
L’art thérapie, un espace d’expression
L’association, créé en juin 1997, propose des ateliers d’ « Art Thérapie » à travers des cours de chants, théâtres etc… La marraine estime que ces ateliers « permettent de sortir du quotidien lourd » pour les accompagnants et que c’est « un autre moyen de communication, avec l’art ont peu s’évader ou même recréer un lien brisé entre la famille et le malade ». Elle met aussi en place des ateliers de soutien psychologique et des groupes de paroles avec les familles.
Plus de 70% des accompagnants en dépression
D’après les membres « c’est l’entourage qui souffre le plus car le malade est dans sa bulle et il n’est parfois même pas conscient d’être touché par Alzheimer ». Les accompagnants souffrent souvent de dépression,« plus de 70% d’entre eux » selon les membres, « et meurent avant le malade, car c’est épuisant ».
L’association compte une vingtaine de bénévoles et intervient auprès des familles avec des formations et des ateliers de sensibilisation pour qu’ils sachent comment réagir et s’occuper au mieux du patient. Mais aussi pour qu’ils « comprennent ce qu’ils vont vivre » et « se préparent mentalement à placer leur proche dans un institut spécialisé » en cas d’aggravation. Un moment que l’association tente comme il peut de repousser.
La prévention à la Réunion est d’autant plus importante pour l’organisation car « l’obésité et les troubles artériels sont des facteurs de risque importants dans cette maladie ». « On n’aura jamais fini de sensibiliser autour de la maladie », affirme Suzelle Lebihan, présidente depuis 17 ans. « On travaille pour essayer de faire en sorte que ça ressemble à quelque chose de digne. Les bénévoles donnent tout ce qu’ils peuvent et nous sommes le porte parole des usagers pour avoir des solutions adaptées », explique-t-elle. Plusieurs fois, la présidente s’est résignée à tout arrêter, à bout de forces… mais comme elle l’admet « je n’avais pas le cœur à tout abandonner. Les familles ont besoin de nous ».
Suzelle Lebihan souligne que les atteints doivent être accompagnés de manière globale mais aussi individuelle: « La moitié des malades ne sont pas diagnostiqués car les familles tardent à aller vers cette solution ».
Des aides « en chute libre »
Alzheimer France Réunion peine à trouver des fonds de financements et c’est pourquoi elle organise sa première soirée de gala, le 17 mai. Elle recevait des aides du Conseil général mais ces derniers temps elles sont « en chute libre », la ville de Saint-Denis « nous a beaucoup aidé aussi en nous disposant un local gratuitement ».
« Les choses ont beaucoup évolué, au niveau de l’hébergement, des soins, de la prise en charge sanitaire etc… », explique Suzelle Lebihan. Mais beaucoup de dépenses restent à la charge des familles qui dépensent « environ 1000€ par mois dans l’accompagnement ». « Notre but est de faire baisser cette charge » car cette situation est « injuste ». Nous luttons pour une plus grande solidarité nationale puisque’« il ne faut pas oublier que la maladie atteint n’importe qui, quel que soit sa position sociale ». C’est pourquoi « tout le monde doit assumer, faire sa part, et prendre sa place à différents niveaux de contribution, même en donnant de soi-même, de son temps ».
23 millions de malades dans le monde
La maladie touche 23 millions personnes dans le monde, dont 850.000 voire un million en France selon l’organisme, qui assure que « les chiffres doubleront en 2030 ». À la Réunion, il n’y a pas de statistiques précises. En 2006, ils étaient « 3.600 malades de plus de 75 ans » et aujourd’hui, « 8000 personnes » seraient concernées. Il y a entre « 900 et 1000 nouveaux cas chaque année ». Ce qui affole la présidente qui « n’est pas encore prête à faire face à ça ».
Alzheimer est une maladie neurodégénerative reconnue depuis 1906, et engendre « d’énormes conséquences qui bousculent la vie des gens » et pendant longtemps puisque le cheminement s’élève à plus de 20 ans.
Les infos pour la soirée de gala caritatif qui finance les ateliers d’Art Thérapie :
La soirée aura lieu au parc Jean de Cambiaire, au Crédit Agricole.
Au programme, diner dansant avec l’intervention d’Emilie Minatchy et du groupe Pat’Jaune, ainsi que l’orchestre de Bruno Velia.
Reservations au : 0692 60 10 64
Plus d’informations sur l’association sur www.reunion-alzheimer.org et au siège situé au 26 rue bis des écoliers au Chaudron, Sainte-Clotilde.
