Handicap : L'UNAFAM fait part de ses attentes à la ministre

Rencontre avec Mme Darrieussecq,
Ministre déléguée chargée des personnes handicapées 15 Décembre  2022 
I - L’Unafam 974
L’UNAFAM 974 est une Délégation Régionale et Départementale de l’UNAFAM National.
Une association reconnue d’utilité publique.
Une association qui accompagne l'entourage des personnes vivant avec des troubles psychiques sévères (Schizophrénies, troubles bipolaires, dépressions, troubles anxieux...) depuis 1963.
Au niveau National, nous rassemblons plus de 15 000 adhérents et nous proposons un accompagnement par des pairs dans 300 points d'accueil, pour briser l’isolement et permettre aux aidants de retrouver la force d’avancer.
 
Les principales missions de l’UNAFAM

• Accueillir,
• soutenir,
• défendre  des droits des personnes concernées et de leurs familles
• et lutter contre les préjugés sont les missions auxquelles s’attèlent les bénévoles  sur tout le territoire.

 
1 600 bénévoles formés, avec l’aide de professionnels.
Nous luttons au quotidien contre les préjugés et la stigmatisation liés aux maladies et au handicap psychiques et soutenons activement la recherche et l’innovation dans les pratiques de soins et d’accompagnement, le tout en lien avec les décideurs publics.
50 000 familles aidées par l’Unafam en 2021 dont 30 000 personnes accompagnées par des pairs dans les délégations.
1 personne sur 5 concernées par un trouble psychique, plus de 12 millions de français... 3 millions de personnes vivent avec un handicap psychique
4,5 millions d’aidants les accompagnent
TOUS les âges sont concernés : enfants, adolescents, adultes, personnes âgées
2eme rang du handicap en France,
1ere cause médicale d’invalidité́
Un coût direct (23.3 Md assurance maladie, 10.16 Md handicap), et indirect (126 Md coûts indirects productivité et qualité de vie) important mais pour autant les réponses aux besoins des personnes ne sont pas au rendez-vous.
Je voudrais rappeler la loi du 11 Février 2005 qui envisage le handicap dans sa dimension sociale, c'est-à-dire en prenant en compte la situation du patient dans son environnement. Deux principes en découlent : l'accessibilité (accès à tout pour tous) et la compensation (mesures individuelles rétablissant l'égalité des droits et des chances).
 

Nos attentes :

Ici, à La Réunion, les structures Médico-sociales sont en nombre très insuffisant (SAMSAHs, SAVS…). Il manque des places dans les hôpitaux, il manque des structures. La Réunion avait un énorme retard par rapport à la Métropole. On essaie de rattraper ce retard, des efforts ont été faits mais cela encore insuffisant.   Exemple : Plus de 5 ans d’attente pour un SAMSAH dans le meilleur des cas. Sinon, les patients n’ont aucune solution, faute de place. Tout repose sur la Famille quand il y en a sinon, c’est la clochardisation. Les patients ne sont pas pris en charge, pas soignés Les Familles, les aidants sont épuisés et démunis face à la maladie de leur  proche Les structures pour les personnes souffrant de troubles psychiques sont quasi inexistantes. Beaucoup de jeunes se clochardisent et sombrent dans les addictions à l’alcool ou au zamal (Cannabis local). Le nombre de personnes avec handicap psychique à la rue est en augmentation croissante.   Les services médico-sociaux qui devraient aider les jeunes adultes  à s’intégrer dans la société sont très insuffisants : 310 places offertes en SAVS (Services d’Accueil à la Vie Sociale) pour 1284 notifications MDPH 226 places offertes en SAMSAH (Service d’Accompagnement Médico-Social Adulte Handicapé) pour 1346 notifications MDPH 80% n’ont pas accès à leurs droits en service médico-social.

 

Le handicap psychique : un handicap invisible
Extrait du Courrier de madame Marie-Jeanne RICHARD de Septembre 2022
Il est urgent de reconnaitre ce handicap avec ses spécificités pour le compenser et permettre l’accessibilité́ à une vie citoyenne pour les personnes concernées.
Rappel : Handicap : « Limitations d’activités ou restrictions de participation à la vie en société́ subies dans son environnement par une personne en raison d’une altération d’une ou plusieurs fonctions mentales, cognitives ou psychiques ».
Les troubles psychiques ont des retentissements hétérogènes, variables d’une personne à l’autre pour un même diagnostic et variables dans le temps mais toujours : vulnérabilité́ des personnes, et extrême sensibilité́ à l’environnement et aux situations de stress.
Qu’est-ce que cela signifie, quelles sont les conséquences ?
Le rapport associatif sur la PCH décrit avec l’aide des experts scientifiques les altérations de fonctions et leurs conséquences. Cf. guide troubles psychiques de la CNSA chap 1 « Les troubles psychiques et les situations de handicap d’origine psychique ».
Définition de Florence Weber : le handicap psychique se définit par les conséquences sociales d’un trouble psychique invalidant.
-  La gestion du stress Cette vulnérabilité́ va potentialiser les difficultés à mobiliser les capacités cognitives, à interagir avec autrui, à prendre des décisions adaptées et cela concerne tous les domaines de la vie domestique et courante, de la participation à la vie en société́. Elle peut altérer la mise en œuvre des capacités cognitives.
 

Nos attentes

- Rendre visible les personnes en situation de handicap psychique en nommant cet handicap Le concept de la société́ inclusive doit aussi être porté pour les personnes en situation de handicap psychique dans le respect de leurs attentes, de leur choix de vie. Reconnaître les différences pour les personnes en situation de Handicap, les comprendre et les Accepter par des campagnes d’Information, de Sensibilisation.

 
 
 

- Mettre en œuvre un plan handicap psychique avec des budgets dédiés car à La Réunion la situation est alarmante La stratégie quinquennale d’évolution de l’offre médico-sociale 2017-2022 comprenait un volet handicap psychique. Il prévoyait notamment le développement de l’offre médico-sociale, insuffisante dans de nombreux territoires, laissant des milliers de personnes sans solution d’hébergement ni d’accompagnement. Sans enveloppe budgétaire, ce volet n’a pas été mis en œuvre. Les besoins restent donc les mêmes. Ils se sont même aggravés: mieux prendre en compte les spécificités du handicap psychique dans la mise en œuvre des politique de santé mentale, améliorer le parcours des personnes en situation ou à risque de handicap psychique et éviter les ruptures de

parcours, faciliter l’insertion professionnelle et l’accès au logement, aux accompagnements, mettre en œuvre de manière effective le droit à compensation, mieux former les professionnels ou encore améliorer la recherche sur les handicaps psychiques.

 
Les offres sont notoirement insuffisantes et ne permettent aux personnes ni d’aller vers l’autonomie, ni d’exercer leur capacité de choix. Ces offres insuffisantes obligent les aidants à assumer tous les rôles dans un vrai parcours du combattant ! L’Unafam se place en co-construction sur les chantiers à conduire pour une réponse adaptée aux besoins et aux attentes des personnes en situation de handicap psychique et leurs aidants.
 
2) Compensation : PCH aide humaine

• -  Il n’y a pratiquement pas de PCH Aide Humaine attribuée aux personnes souffrant de Troubles Psychiques  ici à La Réunion.

 

• -  Une alerte : Rendre effectif l’accès à la prestation de compensation du Handicap (PCH) « aide humaine » pour les personnes vivant avec des troubles psychiques en application du décret 2022-570 du 19 avril 2022. Cette introduction de la PCH aide humaine pour ces nouveaux publics doit apparaitre dans le PLFSS sinon les Conseils départementaux ne pourront la mettre en place
• -  Le développement des services d’aide à domicile (SAAD) demande une formation adéquate des professionnels qui interviendront auprès de ces personnes.

 
3) L’accompagnement dans l’emploi
L’accès et le maintien dans l’emploi

• Le handicap psychique souffre d’un reflet encore trop péjoratif et les personnes concernées restent largement stigmatisées.  Cette stigmatisation isole les personnes en situation de handicap psychique et ne favorise pas leur insertion sociale et professionnelle

Un partenariat UNAFAM / CAP EMPLOI a été signé en Avril 2022 à La Réunion afin de sensibiliser les Patients et leurs Familles aux Formations possibles pour un accès à La Formation et sensibiliser les Employeurs au Handicap Psychique.

• -  Ouvrir à toute personne souffrant de troubles psychiques l’accès aux dispositifs d’accompagnement vers et dans l’emploi notamment par le développement du job coaching

Exemple Dispositif PAS : Plan d’Appui Spécifique  pour accompagner dans l’Emploi
Être Partenaire avec des dispositifs existants pour accompagner des personnes en situation de Handicap au niveau de l’Emploi : Exemple Balise PSY, DETAK

• Permettre aux personnes vivant avec des troubles psychiques d’obtenir la mention « travailleur handicapé » avec un simple certificat médical afin de faciliter leur accompagnement vers et dans l’emploi
• -  Faciliter la reprise des formations. 75% des maladies psychiques apparaissent avant 25 ans... Rupture des études pour 62% des répondants
• -  Travailler sur la déstigmatisation véritable  frein à l’emploi.

 
4) L’accompagnement dans le logement
L’habitat inclusif qui favorise l’apprentissage à l’autonomie
Il a pour objectif d’offrir un « chez soi » en milieu ordinaire et s’inscrit en dehors de tout dispositif d’orientation sociale ou médico-sociale.
Des offres dramatiquement insuffisantes :.
Plus de 80 %  de familles à La Réunion  déclarent que leur proche n’est pas accompagné́ par un service d'accompagnement Medico- social pour adultes handicapées (SAMSAH) ni par un SAVS.
 
➢ Ce que l’Unafam 974 propose pour rendre l’accès au logement possible :

•  Développer les partenariats avec la SEMADER et la SHLMR pour la création de logements inclusifs pour permettre aux personnes en situation de handicap psychique d’accéder et de se maintenir dans un logement.

o Être Partenaire dans la création  des résidences  accueil  ou des foyers (Association LEVAVASSEUR, ALEFPA, ADAPEI…).)
o Mettre en place un financement d’une aide à la personne pour un soutien à l’autonomie, qu’elle vive seule ou en habitat partagé.
 
5) Cette non-compensation du handicap psychique fait peser un poids terrible sur les aidants (Extrait du Courrier de madame Marie-Jeanne RICHARD – Présidente UNAFAM)
Une conséquence sur leur santé : la charge mentale qui incombe aux proches a, pour 72%,
Une conséquence sur leur vie professionnelle : lorsque la maladie n'est pas mise sous silence, 33% des aidants déclarent que l'annonce de la maladie de leur proche à leur employeur a un impact sur leur évolution de carrière.

Une charge mentale forte : 67% des répondants n’ont pas confiance en l’avenir pour la prise en charge de leur proche.
Il y a, de plus, une nécessité́ de travailler le devenir des personnes handicapées psychiques vieillissantes et celui de leurs aidants âgés.
 
 
 
 
6) Développement des soins « alternatifs » et complémentaires
 
Les traitements médicamenteux doivent être associés à d’autres soins et thérapies pour être plus efficaces et plus spécifiques aux besoins de la personne.
 
- Psychothérapies dites « classiques » : psychothérapies de soutien individuel, thérapies familiales, thérapies de remédiation cognitive
Il n’y a pratiquement pas sur l’île de « soignants » qui pratiquent les Thérapies Cognitives.
Augmenter le nombre de Psychologues dans les CMP
 
-L’utilisation de l’art : les interventions d’arts (plastiques, musique, de la scène) permettent de multiplier les opportunités d’expression émotionnelle et d’interaction sociale qui améliorent la motivation, augmentent la responsabilisation personnelle et soulagent les symptômes négatifs associés à la maladie mentale.
Par exemple la musicothérapie.
 
7) Personnes en situation de Handicap faces à la Justice
 
Sensibiliser et informer les pouvoirs judiciaires sur les difficultés des aidants
par rapport à un parent (séparé ou divorcé) .
 
8 )  Parler du Handicap Psychique dans les Établissements scolaires
Parler dans les programmes scolaires des risques de handicap psychique par la consommation de drogues : Sensibiliser les Jeunes au Handicap Psychique.
Une première campagne a été faite au Lycée Sarda Garriga pour trois classes de seconde. L’objectif est de poursuivre cette initiative dans les autres Établissements
En conclusion
Pas de soins sans accompagnements, pas d’accompagnements sans soins.
Nous demandons une application de la CIDPH, un droit effectif à compensation pour un soutien à l’autonomie et la participation à la vie sociale et une politique d’accessibilité universelle pour lever les obstacles environnementaux afin de permettre l’accès à tout pour tous : « habiter » son logement, participer à la vie sociale, exercer sa parentalité, accéder à l’emploi, se nourrir, accéder à la santé, accéder à des ressources...
Le sujet du handicap psychique interpelle la mise en œuvre de la politique de l’autonomie. impact direct sur leur propre santé. Et sur la Santé de l’entourage, les Familles sont épuisées
 
Marylène SINGABRAYEN-TAMPIGNY
Déléguée Régionale UNAFAM 974