Journée internationale du cancer de l’enfant: Lettre ouverte de Jerry Ayan

"Au lendemain de la St-Valentin, j’ai encore envie de parler d’amour. 
 

De l’amour que l’on porte tous à nos enfants. Que l’on fait grandir. Que l’on couve de toutes nos attentions. À qui on tâche de donner les meilleures chances de réussir. Certains de nos enfants, malheureusement, sont trop tôt happés vers le néant. Ainsi, chaque année en France, 500 enfants de moins de quinze ans décèdent d’un cancer, deuxième cause de mortalité infantile après les accidents. Cela fait beaucoup, surtout si l’on est le parent d’une de ces victimes. 

Mais cela fait peu pour le monde de la recherche. Une quantité "infime"… Une valeur "négligeable"… Un public "non représentatif"… Parce que les cancers pédiatriques représentent moins de 1% de l’ensemble des cancers, ils sont dits "maladies rares". Alors, la recherche les néglige. 
 

Lorsque j’ai voulu inscrire ma fille, à qui on avait diagnostiqué une tumeur cérébrale en 2008, à un traitement expérimental, on nous l’a refusé. Tous les prétextes ont été avancés : il va falloir déménager en métropole – une partie du traitement lui a déjà été administré, en vain – etc… C’était en août 2011, six mois avant que la maladie ait raison de son extraordinaire courage et humilité face à cette épreuve. 
 

On nous apprenait un peu plus tard qu’en fait, il n’y avait aucune chance que l’on accepte notre fille à ce stade expérimental. La raison est terriblement empirique et matérialiste : aucune recherche ou presque n’est engagée pour ces cancers pédiatriques dits "rares", faute de rentabilité attendue pour les laboratoires pharmaceutiques qui sont les financeurs de la recherche ! 

Ce public ne les intéresse pas, parce qu’il ne leur rapportera pas d’argent, tout simplement ! Telle est la cruelle réalité. Seuls 2% des fonds de recherche anti-cancer sont alloués aux cancers pédiatriques. S’étonnera t-on alors que depuis 30 ans, aucune évolution notable ne peut être affichée en matière de lutte contre les tumeurs cérébrales pédiatriques ? 

Ces enfants sont ainsi condamnés par avance ! 
 

Lorsque le président François Hollande a lancé son "Plan Cancer 2014/2019", il a certes évoqué les enfants victimes de cette terrible maladie. Très brièvement, il a juste parlé de "ceux qui s’en sortent" avec des mesures concernant la scolarité et l’après-cancer. Quel cynisme !
 

Savez-vous que ce 15 février est la Journée internationale du cancer de l’enfant ? Personne n’en parle. La résonance est presque inexistante, au contraire de la Journée Mondiale du Diabète ou de la Journée Mondiale du Sida ou du Téléthon… 
 

Y a t-il donc un tabou, venant de la peur que l’on peut éprouver face à ce mal, encore plus horrible lorsqu’il touche un enfant ? Ou alors, les lobbys pharmaceutiques ont-ils vraiment bien fait leur sale boulot ? 

Des voix de parents, ayant vécu la même triste expérience que la mienne, se sont élevés pour demander aux députés de légiférer sur cette cause et exiger que des fonds significatifs soient alloués à la recherche contre les cancers pédiatriques. Sensibilisé à cette cause, le député Jean-Christophe Lagarde (Seine Saint-Denis) a déposé, en juin 2013, une proposition de loi qui permettrait de mettre en place un fond complémentaire de 50 millions d'euros par an dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques (par le biais d'une taxe mineure, prélevée sur le chiffre d'affaires des firmes pharmaceutiques, qui s'élève à 52 milliards d'euros/an, sans que cela ne soit répercuté sur le prix de vente au consommateur) et d'améliorer les conditions de traitement des enfants atteints d'un cancer."

 

Un seul député de La Réunion a soutenu et signé la proposition de loi. Devinez lequel !
 

Alors, je profite de cette Journée Internationale du cancer de l’enfant pour poser cette simple question : Ericka, Monique, Huguette, Jean-Jacques, Patrick, Jean-Claude, qu’attendez-vous ?"

 

Jerry Ayan, père de Anne-Laure (1997-2012)