Diagnostic d'endométriose, interventions, risques et complications : les réponses du professeur Von Theobald

Le professeur Peter Von Theobald, spécialiste de l’endométriose, a accepté de répondre aux questions de Zinfos974 après avoir été mis en cause par plusieurs de ses patientes. Deux raisons à cela. La première est qu’il se dit victime d’un “tribunal médiatique” depuis les révélations de l’affaire de Shirley Dhinn. “C'est inégal, c'est injuste. (…) Je n'ai pas le droit de me défendre”, s’offusque-t-il. La seconde raison est qu’il tient à préciser les difficultés liées au diagnostic de l’endométriose et à ses conséquences sur le plan opératoire.

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Zinfos974 : Pourquoi avez-vous accepté cet entretien ?

Le professeur Von Théobald : Parce que j'en ai marre d'être passif. J'ai eu une carrière vraiment épanouie. Et là, je suis à deux ans de la retraite. Je suis malade. Et on vient me chercher des poux pour des choses qui sont dans le passé lointain. Et quelque part, je trouve ça injuste. J'ai mis tout mon cœur à l'ouvrage. Si je n'avais pas été là, je ne sais pas si la prise en compte de l'endométriose serait ce qu'elle est aujourd'hui. Et qu'on vienne me reprocher d'avoir volontairement fait souffrir quelqu'un qui a de l'endométriose… J'ai vraiment jamais eu l'intention de nuire à quiconque. Toute ma vie a été là pour soulager la souffrance. L'endométriose et la descente d'organes, ont été mes deux grandes causes dans ma carrière.

Vous êtes considéré comme le spécialiste de l’endométriose à La Réunion et vous êtes aujourd’hui sérieusement mis en cause par plusieurs patientes. Que pouvez-vous en dire ?

J'ai été un des deux premiers chirurgiens en France, voire dans le monde, (…) à traiter l'endométriose par cœlioscopie. (…) Je me suis toujours interposé pour éviter les mutilations gynécologiques. J'étais un expert international dans la descente d'organes. On a mis au point au CHU de Caen, d'où je viens, de nombreuses interventions de descente d'organes. Maintenant, quand il y a une descente d'organes, on n'enlève plus l'utérus. Alors m'accuser, moi, d'arracher l'utérus par plaisir (…) Dire que ça me fait plaisir de faire une hystérectomie ? Non, c'est vraiment pas ça. (…)”

La chirurgie est le dernier recours dans les cas d’endométriose sévère…

Nous recevons les patientes quand elles ont vu plein d’autres médecins et qu’elles ont eu plein de traitements différents. (…) Il est donc évident que l’on n'a pas 99 % de guérison et de satisfaction. Ce n'est pas possible (…) En général, les patients arrivent en bout de chaîne chez nous, en disant : enlevez-moi tout, j'en ai marre, je ne peux plus vivre. Vous savez qu’il y a des suicides par endométriose. Nous n’avons aucun traitement curateur à part la chirurgie. Et la chirurgie, même quand elle est bien faite - c'est-à-dire par un expert dont la pratique chirurgicale permet d'enlever la totalité des lésions visibles - elle va guérir l'endométriose uniquement dans 70 % des cas. Dans l’autre tiers, il y aura une récidive tout de suite, cinq ans ou dix ans après. Ce n'est pas une maladie que l’on guérit avec des médicaments. Les médicaments ne sont que des traitements suspenseurs.

La première difficulté est de poser un diagnostic…

L'endométriose est une maladie très compliquée. (…) Notre examen clé, l'IRM, se trompe dans 20 % des cas. C’est-à-dire qu’une fois sur cinq, elle dit qu’il y a de l'endométriose alors qu'il n'y en a pas. Et une fois sur cinq, elle dit à tort qu’il n'y a pas d'endométriose. 20 % d'erreurs, c'est dans les meilleures mains. La seule façon de faire le diagnostic à 100 % de l’endométriose est de regarder dans le ventre. (…) Tout ce qu'on fait avant est entaché d'erreurs. Possiblement, c'est une présomption d'endométriose. Jamais une certitude.

Comment se déroule l’intervention ?

Pour l'endométriose, le traitement consiste à enlever les lésions. Mais quand on ne peut pas les enlever, on ne les enlève pas. On règle les problèmes les plus urgents, c'est-à-dire l'occlusion, l'écoulement des urines. Ensuite, on fait une ménopause artificielle pendant six mois ou un an. Et on réintervient après pour espérer qu'avec la ménopause artificielle, les lésions aient diminué et que l’on puisse alors les enlever. Le but ultime est d'enlever toutes les lésions visibles. C'est la seule façon d'améliorer la situation et de guérir la patiente.

Est-il possible pour un chirurgien d’opter pour une opération différente de celle prévue initialement ?

Absolument. Le véritable diagnostic de l'endométriose ne se fait qu'à ventre ouvert.
Nous disons [aux patientes] que si on s'aperçoit pendant l’opération qu'il n'y a pas d'endométriose mais de l'adénomyose, le traitement sera l'hystérectomie parce qu'enlever les ovaires revient à castrer les gens, c'est-à-dire qu'elles sont ménopausées.
Et quand on est jeune et ménopausée, c'est pire qu'être jeune sans utérus parce qu'on a toujours une fonction hormonale. (…) C'est une stratégie dont on discute avec les patientes avant l'intervention. Mais une patiente peut toujours dire qu'on ne lui a rien dit. (…) C'est un peu parole contre parole.

Comment une intervention peut aboutir à une hystérectomie ?

Moi, je vois très peu d'endométrioses légères parce qu'elles sont traitées dans d'autres établissements. Je vois celles qui ont été vues par plein de monde et qui me sont référées. Et lorsqu'il s'agit de femmes jeunes, il y a souvent d'autres avis qui sont demandés. On ne décide pas tout seul de ces choses-là.
Les femmes jeunes à qui j'ai dû enlever les ovaires ou l'utérus, ça se compte sur les doigts des deux mains dans ma carrière. Mais quand c'est arrivé, elles ont toujours vu d'autres médecins dans le service ou dans d'autres services. Et on a discuté, on a élaboré la stratégie ensemble.

La patiente est-elle toujours parfaitement informée de ce que vous êtes susceptible de faire en amont de vos interventions ? Des risques opératoires ?

J'informe toujours mes patientes de toutes les éventualités (…) et de toutes les complications qui peuvent survenir. Sauf les complications exceptionnelles comme l’allergie réactionnelle, etc.

Il suffit de compter le nombre de consultations avec le chirurgien avant une opération pour voir si on les informe ou pas. (…) D’ailleurs, je propose très souvent un avis psychologique avant pour beaucoup de patientes en endométriose.

Lorsque la cœlioscopie révèle un diagnostic différent et plus grave, quelles sont les options possibles ?

Je renonce ? Je refais un tour, c'est-à-dire une anesthésie pour rien, un arrêt de travail pour rien, des risques de complications… car à chaque fois qu'on enfonce des trocarts dans un organe, on peut faire un trou dans un intestin, on crée des adhérences, etc. Ce n'est pas une bonne solution non plus d'y retourner. C'est la chirurgie la plus compliquée de la gynécologie, c'est plus compliqué que le cancer.

Les complications sont-elles fréquentes ?

Lorsque vous opérez, vous n'avez pas toujours de bons résultats. (…) Quand ça atteint les intestins, quand ça atteint le foie, quand ça atteint la vessie. Des fois, ça ne marche pas. (…) C’est fréquent dans les endométrioses sévères. De 3 à 5 % des interventions se compliquent et il faut réopérer. Ce n'est pas rien. Il y a des patientes que j'ai opérées trois, quatre, cinq fois d'affilée.

Comment la chirurgie peut-elle aggraver les choses ?

Imaginez que vous ayez une endométriose sévère. La seule façon de guérir l'endométriose, c'est d'enlever toutes les lésions visibles. Et donc, je vous enlève votre rectum avec, et un bout de côlon parce que c'était complètement envahi. Et ensuite, vous avez la suture de l'intestin qui s'ouvre deux ou trois jours après. Vous faites une péritonite. Je vous réopère. Et ça, c'est fréquent…
C'est à peu près 3 à 4 % des opérations d'endométriose digestive. Avec une péritonite secondaire. Et je vais vous faire un anus iliaque. C'est-à-dire que je vais mettre l'intestin à la peau dans une poche. Le temps que ça se répare à l'intérieur. Ensuite, je vous réopère. On va réanastomoser, on va refermer ça. Ça ne tient pas, ça fuit à nouveau. On est obligé de réopérer.
Au bout de trois ou quatre opérations, c’est sûr que vous êtes moins bien qu'avant. Qu'est-ce que vous voulez faire contre ça ? On n'opère plus du tout les endométrioses ? Mais dans ce cas-là, les gens vont se suicider. (…) Malheureusement, parfois, il y a des successions de complications qui font que les gens sont moins bien après qu'avant. Oui, oui, j'en suis navré. Je suis le premier à en être navré.

Je peux vous assurer que dans ma carrière, j'ai passé de nombreuses nuits sans dormir avec un patient dont l’état de santé s’aggravait. Est-ce que j'ai bien fait ? Est-ce que ce n'est pas moi qui ai mal fait ça ? Je me suis remis en cause très souvent, très souvent.

Vous est-il arrivé de renoncer à intervenir en cours d’intervention ?

Le fait de reculer, ça a dû arriver une ou deux fois, pas plus. Parce que vraiment, c'était au-delà de tout. (…) Dans ce cas-là, on n'a plus rien à leur offrir. Et quand les intestins sont envahis, il finit par y avoir une occlusion, ils finissent par mourir. Donc, il faut faire quelque chose. Et une ou deux fois, j'ai mis l'intestin à la peau et je suis parti, je n'ai rien fait d'autre parce que c'était trop envahi. Oui, ça m'est arrivé, mais très rarement. Mais elles ont quand même eu une colostomie. C’est-à-dire qu'elles n’ont pas fait d’occlusion.

Pourquoi avoir renoncé à opérer dans ces rares cas-là ?

J'étais sûr d'avoir une complication digestive majeure et ce n'était pas bon. Je savais que je n'y arriverais pas.

Quel est votre sentiment par rapport à la médiatisation de l’affaire Shirley Dhinn ?

Je peux simplement dire que je suis un médecin consciencieux. J’essaye de faire mon métier du mieux que je peux. Je l'ai fait toute ma carrière. Maintenant, je n'ai pas la prétention de satisfaire tout le monde. Je n'ai pas la prétention de guérir tout le monde. Je ne suis qu'un être humain. (…) Les choses ne se passent pas toujours comme on voudrait en chirurgie. J'essaye toujours de faire de mon mieux. J'ai toujours pris à cœur les intérêts de mes patientes et la discussion avec mes patientes. Ça me blesse beaucoup qu'on m'accuse comme ça en me mettant au banc de la société. (…) Je ne comprends pas. Je ne mérite pas ça. Enfin, je ne pense pas.

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Professeur universitaire et praticien hospitalier, Pr Peter Von Theobald n’opère plus depuis quelques années. Venu s’installer à La Réunion pour participer à la création du CHU et de l’UFR de santé en 2010, le Pr Peter Von Théobald s’engage actuellement dans le développement d’une structure similaire à Madagascar. “J'aurai une équipe de gens ici au CHU de La Réunion pour essayer de développer des activités comme la gestion du personnel, comme l'hygiène hospitalière, la filière femme-enfant”, conclut-il. Il reste chef de service de gynécologie obstétrique au CHU de La Réunion et se consacre également à la recherche et à l'enseignement.