Myélome multiple : comment mieux accompagner les malades de ce cancer complexe et leurs aidants ?

Fatigue, traitements, angoisses… vivre avec le myélome multiple bouleverse le quotidien des malades et de leurs proches. L’AF3M organise sa 20ème Journée Nationale le 15 novembre, pour partager conseils, expériences et solutions afin de mieux accompagner les malades et leurs aidants au quotidien.

Chaque année, près de 5 400 nouvelles personnes en France sont touchées par le myélome multiple, un cancer rare de la moelle osseuse. Face à cette maladie complexe, l’AF3M organise sa 20ème Journée Nationale d’Information sur le Myélome Multiple (JNM) le samedi 15 novembre 2025. L’événement aura lieu dans 28 villes françaises, ainsi qu’en Suisse et en Martinique, avec à Saint-Gilles un rendez-vous de 13h30 à 18h00 à l’hôtel Le Récif (50 rue de Bourbon), accueil dès 13h.

Une journée gratuite d’information et d’échanges

La JNM est un moment unique pour malades, aidants et professionnels de santé. Trois hématologues membres de l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM), exerçant au CHU Sud, au CHU Nord et à la clinique Sainte-Clotilde, répondront aux questions sur la maladie, les traitements et les dernières avancées médicales. Les participants pourront aussi rencontrer un enseignant d’Activité Physique Adaptée, deux assistantes sociales et un psychologue (sous réserve), pour recevoir des conseils pratiques sur le bien-être quotidien et la qualité de vie.

Organisée en partenariat avec l’IFM et les associations francophones de malades du myélome (A4M, MYMU, MPS), cette journée rassemble chaque année près de 2 500 participants, dont 1 600 malades, 900 aidants et 140 professionnels de santé. « Cette journée offre une réelle opportunité pour les malades et leurs proches de s’informer sur les traitements, la recherche et les essais cliniques, tout en bénéficiant des explications des professionnels présents », explique Laurent Gillot, président de l’AF3M.

Thématique 2025 : améliorer la qualité de vie

La JNM 2025 se concentre sur la question essentielle : comment garantir une meilleure qualité de vie physique, psychologique et sociale pour les malades et leurs aidants. La journée sera organisée en deux temps : une première partie sur la maladie et sa prise en charge, suivie d’une seconde sur les solutions concrètes pour mieux vivre au quotidien.

Selon l’enquête 2025 de l’AF3M, 46 % des malades citent la fatigue comme principal impact physique de la maladie. Pour les aidants, les effets psychologiques, tels que l’angoisse et la peur de la rechute, sont prédominants. « La maladie, les traitements et leurs effets secondaires impactent profondément la vie des malades. Chacun doit apprendre à vivre avec la maladie, parfois en renonçant temporairement à certaines activités », souligne Laurent Gillot.

Parmi les témoignages, une malade raconte : « J’ai été très fatiguée pendant les traitements. Mon mari m’aidait à prendre ma douche. Aujourd’hui, je marche 12 km par jour ». Une aidante ajoute : « J’ai ressenti une sidération à l’annonce de la maladie de mon mari. J’ai eu l’impression de me dédoubler entre la personne figée et celle qui se met en ordre de marche ».

Le myélome multiple, un cancer complexe

Le myélome multiple est un cancer hématologique rare qui provoque une prolifération anormale de plasmocytes dans la moelle osseuse. Il s’agit du 3ᵉ cancer hématologique en France, après les lymphomes et les leucémies. Ses symptômes, ses traitements et les risques de rechute rendent la vie quotidienne des malades et de leurs proches particulièrement complexe.

L’AF3M, seule association française regroupant malades et aidants, vise à renforcer l’autonomie des participants et à les aider à devenir acteurs de leur parcours de soins et de l’amélioration de leur qualité de vie.

La participation à la 20ème Journée Nationale sur le Myélome Multiple est gratuite et ouverte à tous, mais l’inscription est recommandée pour garantir sa place. Cette journée est un rendez-vous incontournable pour s’informer, échanger et découvrir des solutions concrètes afin de mieux vivre avec le myélome multiple.