Atteint du syndrome Ravine, Maël appelle à la solidarité pour enfin sortir de chez lui

"C'est un combat quotidien. Un combat qui arrive sous toutes ses formes. Les gens ne voient pas tout ce qu'on doit faire, car absolument tout devient plus compliqué", explique Nathalie, la mère de Maël, qui souffre du syndrome Ravine, une maladie dégénérative qui ne se retrouve qu'à La Réunion.

Le syndrome Ravine est un trouble neurologique d'origine génétique qui peut être transmis à l'enfant si les deux parents sont porteurs d'une mutation spécifique sur un gène. Il associe chez un nourrisson Réunionnais une Anorexie, des Vomissements Incoercibles et des signes NEurologiques (R.A.V.I.N.E.). Le syndrome Ravine est une maladie rare qui concerne environ 1 naissance sur 11.000 à La Réunion, soit 1,3 naissance par an, filles et garçons indifféremment. Selon le site officiel santé.fr, une quinzaine de personnes étaient porteuses de cette maladie en 2022.

La maladie évolue différemment selon les enfants. Si certains se retrouvent paraplégiques depuis la petite enfance, d'autres n'ont que très peu de symptômes. Pour Maël, le diagnostic a été effectué à l'âge de 16 mois. La maladie a évolué lentement avant d'accélérer à la fin de l'adolescence. Depuis 4 ans, le jeune homme ne peut plus marcher et a besoin d'un fauteuil roulant.

La maladie lui provoque une scoliose du fait d'une atteinte neurologique et il doit être opéré l'année prochaine. Néanmoins, une dégradation depuis 18 mois l'oblige à utiliser un fauteuil électrique qui n'est pas adapté au véhicule que ses parents avaient déjà eu du mal à obtenir.

Mickaël et Nathalie sont parvenus à acquérir ce véhicule, mais il n'est plus adapté au nouveau fauteuil électrique de Maël.

Résultat, cela fait presque 18 mois que Maël n'a pas pu sortir de chez lui dans les hauts de Saint-Joseph. La seule solution est de sortir avec le fauteuil roulant manuel, mais dans ce cas, il est totalement dépendant de quelqu'un pour se déplacer.

Un coût bien trop exorbitant pour la famille

Malheureusement, Mickaël et Nathalie, les parents de Maël, n'ont pas les moyens de se procurer un nouveau véhicule. Un fabricant leur a proposé un modèle entièrement aménagé à 100.000 euros. "Je peux travailler pendant trois vies entières que je ne pourrais pas le payer", regrette Mickaël qui ne gagne que le SMIC et ne peut donc pas avoir de crédit. De son côté, Nathalie a cessé de travailler pour devenir aidante et ne perçoit que la prestation de compensation du handicap (PCH).

La solution la plus abordable serait de trouver un véhicule adapté d'occasion, mais cela reste introuvable, même en métropole. La dernière solution est d'acquérir un véhicule adapté, entre 40.000 et 45.000 euros, auxquels il faudrait ajouter entre 8.000 et 10.000 euros pour l'aménagement. Un coût bien trop exorbitant pour eux.

"Les gens pensent qu'on reçoit toutes les aides parce que notre fils est porteur de handicap, mais c'est faux. En plus, ils ne réalisent pas l'enfer administratif afin d'obtenir des aides", souligne Nathalie. Des aides dont ils ne sont pas forcément éligibles, comme l'une d'entre elles, car ils dépassent le plafond de... 50 centimes. Résultat, Mickaël envisage presque de cesser de travailler.

C'est pourquoi, sur le conseil d'amis, ils ont décidé de lancer une cagnotte en ligne afin de solliciter la solidarité réunionnaise. Ils sont déjà entourés de proches et de commerçants. C'est le cas de Levenement Rêvé, qui organise un déjeuner dansant le 14 avril prochain dans une salle mise à disposition gratuitement par la mairie de Saint-Philippe.

Une solidarité qui permettrait à Maël d'enfin pouvoir ressortir, revoir des gens et de retrouver à nouveau cette sensation, qui lui est si agréable, de se laisser flotter dans l'eau de mer.