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Aujourd’hui, jeudi 29 février, c’est la journée internationale des maladies rares

Bien qu'il n'existe pas de définition universellement acceptée en termes de seuil spécifique, l'Union Européenne définit une maladie comme rare quand elle affecte moins d'une personne sur 2000.

Ecrit par N.P. – le jeudi 29 février 2024 à 09H45

Le communiqué du CHU :

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Les maladies rares, également connues sous le nom de maladies orphelines, sont des affections qui touchent un faible pourcentage de la population.

Bien qu’il n’existe pas de définition universellement acceptée en termes de seuil spécifique, l’Union Européenne définit une maladie comme rare quand elle affecte moins d’une personne sur 2 000.

Elles peuvent être génétiques, infectieuses, ou dues à des facteurs environnementaux, et beaucoup d’entre elles sont chroniques et mettent la vie en danger.

Malgré leur rareté individuelle, les maladies rares dans leur ensemble concernent une proportion significative de la population mondiale, estimée entre 6% et 8%.

Ce sont les maladies qui sont rares, pas les patients !

Quelques chiffres :
– 6 000 et 8 000 maladies rares différentes dans le monde
– 300 millions de personnes vivent avec une maladie rare
– 72 % des maladies sont d’origines génétiques
– 5% des maladies rares disposent de traitements
– + de 5000 patients suivis à la Réunion dans le cadre des maladies rares
– le diagnostic d’une maladie rare peut prendre en moyenne 5 ans
– 70 % des maladies génétiques rares débutent dans l’enfance.

Maladies Rares : Une reconnaissance nationale pour le CHU de La Réunion

Dans le cadre de la nouvelle campagne de labellisation des centres de référence et de compétences maladies rares pour 2023-2028, anticipant le Plan National Maladies Rares 4, le CHU de La Réunion se distingue.

Cette reconnaissance légitime l’expertise des centres de référence réunionnais et va permettre d’améliorer l’orientation des patients et de leurs proches.

Avec 60 dossiers déposés, le CHU de La Réunion démontre son expertise dans la prise en charge des patients porteurs de maladies rares.

Le Ministère de la Santé a ainsi officiellement reconnu 2 nouveaux centres au CHU en tant que centres constitutifs pour une maladie rare ou un groupe de maladie, aux côtés des 4 centres de ressources et de compétences, et de 51 centres de compétence, dont 2 au Centre Hospitalier de Mayotte et 2 à l’hôpital des enfants de Saint-Denis.

Les nouveaux centres constitutifs :

– Centre de référence (constitutif) des maladies rares rénales de la Réunion et du Grand Est. Responsable du centre : Dr Olivier Dunand – Service de néphrologie pédiatrique CHU sud Réunion.
– Centre de référence (constitutif) des pathologies rares de l’insulino-sécrétion et de l’insulino-sensibilité. Responsable du centre : Pr Estelle Nobecourt – Service de Diabétologie-Endocrinologie CHU sud Réunion.

Les autres centres constitutifs (attention 2 CHU et 1 CHM) :

– Centre de référence (constitutif) des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Ouest Occitanie Réunion. Responsable du centre : Pr Bérénice Doray.
– Centre de référence (constitutif) des maladies neuromusculaires PACA/Réunion/Rhône Alpes. Responsable du centre : Dr Ariane Choumert.

Centre de référence (constitutif) des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’erythropoîese.
Responsable du centre : Dr Chamouine (Ch Mayotte)

Sans le travail conjoint des responsables de centres, avec le soutien des patients, aidants, chercheurs et professionnels de santé, cette étape cruciale qui permet de renforcer le maillage territorial autour de la prise en charge des patients porteurs d’une maladie rare n’aurait pas été possible.

Cette synergie multidisciplinaire est soutenue par la plateforme de coordination des maladies rares Réunion et Mayotte, qui joue un rôle pivot dans la mise en relation et l’appui entre les différents acteurs dans le domaine des maladies rares à La Réunion.

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