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Journée Nationale d’information sur le myélome multiple : La 1ère édition à La Réunion organisée par l’af3m

La Journée nationale d’information sur le Myélome multiple se dérouera le 14 octobre 2023. Il s'agit de la 18e édition au niveau national, et de la première à La Réunion où elle est organisée par l’af3m (Association Française des Malades du Myélome Multiple).

Ecrit par N.P. – le jeudi 05 octobre 2023 à 11H40

Pour la 18ème année consécutive au niveau national et pour la 1ère fois à la Réunion, l’af3m organise la Journée Nationale d’information sur le Myélome Multiple. Elle aura lieu le samedi 14 octobre 2023 dans 27 villes de France métropolitaine et d’Outre-mer(1), ainsi qu’en Suisse, en Belgique. Organisée en partenariat avec l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM),et conjointement avec l’Association Française des Malades du Myélome Multiple de Martinique (A4M), l’Association des Malades belges du Myélome Multiple (MYMU) et des membres francophones de Myélome Patients Suisse (MPS), elle portera cette année sur le thème de la gestion des douleurs, de la fatigue et de l’anxiété. De nombreux professionnels de santé seront présents pour informer et répondre aux questions des malades et de leurs aidants.

Une journée de rencontres et d’échanges entre Professionnels de Santé, malades et aidants

L’af3m a l’ambition de renforcer les capacités des malades du myélome multiple et de leurs proches-aidants à se sentir autonomes sur les questions liées à leur maladie et, plus largement, à leur santé. La Journée Nationale du Myélome Multiple (JNM) est le rendez-vous annuel pour aller plus loin dans ces questionnements, en présence de professionnels de santé spécialistes du myélome multiple en France, notamment des hématologues, psychologues, spécialistes de sport adapté, …

« Cette journée offre une réelle opportunité pour les malades et leurs proches de s’informer sur les connaissances les plus récentes de la maladie, les traitements, les avancées médicales, la recherche, les essais cliniques, l’accès aux nouveaux traitements mais aussi de bénéficier des explications et des commentaires des professionnels de santé qui seront présents », commente Laurent Gillot, Président de l’Af3m.

Thématique JNM 2023 : Comment gérer les douleurs, la fatigue et l’anxiété ?

Après une 1ère partie consacrée à la maladie et à ses traitements, la JNM traitera de la question des douleurs, de la fatigue et de l’anxiété.

Selon la dernière enquête réalisée par l’Af3m :
– la moitié des malades ressentent de la fatigue et 40% estiment qu’elle représente le principal impact sur leur
vie quotidienne.
– une grande majorité des malades (87%) ressentent des difficultés d’ordre physique (fatigue, douleurs),
notamment 60% souffrent de neuropathies et seuls 18% ont reçu un traitement et en sont satisfaits.
– Concernant les troubles anxieux, ils sont ressentis chez 40% des malades, à part égale avec leurs proches (37%) (2).

« L’anxiété, la douleur et la fatigue sont des symptômes souvent évoqués par les malades du myélome multiple. Les prendre en charge est aussi important que de soigner la maladie. De nombreux soins de support peuvent contribuer à les atténuer voire à les faire disparaître et ainsi améliorer la qualité de vie des malades », souligne Laurent Gillot.

Gratuit, sur inscription via le site (https://www.af3m.org/), ouvert à tous ceux qui ont des pathologies (notamment autres cancers du sang) ayant pour conséquence les thèmes de la 2ème partie.
13h00 : accueil
13h30 à 15h30 : la maladie du myélome…
15h30 à 16h00 : pause
16h00 à 17h30 : fatigue, douleur, anxiété
17h30 : petite séance de sport adapté

Le myélome multiple, une maladie rare et douloureuse

Le myélome en chiffres :
• 3ème cancer hématologique après les lymphomes et les leucémies (4)
• 30 000 personnes affectées aujourd’hui en France

Considéré comme une maladie rare, le myélome multiple touche, chaque année en France, près de 5 400 nouvelles personnes(3). Le myélome multiple est un cancer de la moelle osseuse, il provoque une prolifération incontrôlée dans la moelle osseuse de plasmocytes anormaux, cellules sanguines de la famille des globules blancs qui fabriquent des anticorps.

A la REUNION le myélome représente 28% des cancers hématologiques, il y a en moyenne 50 nouveaux cas diagnostiqués par an.

L’AF3M est l’Association Française des Malades du Myélome Multiple. Créée en 2007 par 29personnes atteintes de myélome et leurs proches, elle est l’unique association regroupant, en France, les malades atteints de cette pathologie. Adhérente à l’Alliance maladies rares depuis 2011, elle regroupe aujourd’hui plus de 2 700 adhérents et 100 bénévoles répartis dans toute la France. Reconnue avec un agrément du ministère des Solidarités et de la Santé depuis 2012, l’AF3M se mobilise et agit pour celles et ceux qui sont concernés par cette maladie, directement ou indirectement. Elle a pour principales missions :

• d’apporter aide et soutien aux malades, de les représenter, d’améliorer leur prise en charge et leur qualité
de vie, de les informer,
• de promouvoir des partenariats, d’être l’interlocuteur des autorités sanitaires,
• de soutenir et encourager la recherche.
En savoir plus

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