Jérôme et Lucas enchaînent les défis. Le premier a été dévoilé il y a trois semaines à travers la sortie du clip « mon guerrier mon combat », bande annonce du documentaire « L’espoir pour défi » qui sortira fin 2022. Mais au début du mois de juin, en métropole, un triathlon extrême attend Jérôme, le père, et Lucas, son fils de 10 ans, sur l’épreuve du AlpsMan autour du lac d'Annecy.
Le diagnostic officiel de Lucas a été déclaré à ses trois ans, après un an de rendez-vous chez différents professionnels, ce qui a imposé un rythme de vie stressant. "On devait aller à un voire deux rendez-vous par semaine pendant un an, souvent en pleine journée", s’en souvient le Dionysien. “Un rythme comme ça, c’est pesant. Le diagnostic a, en soi, été une petite victoire parce qu’on savait enfin ce qu’il avait".
Lucas est aujourd’hui dans un centre spécialisé, l’IME, l’institut médico-éducatif de Saint-Denis où il passe ses journées. Dans ces centres, les enfants sont accompagnés dans des activités pédagogiques adaptées pour permettre un « traitement » et un minimum de scolarité.
L’autisme au quotidien
Pour les formes les moins graves de l’autisme, il est néanmoins possible de suivre un cursus scolaire normal avec un accompagnement adapté. Dans le DSM V*, le manuel de psychiatrie décrivant toutes les pathologies mentales, les troubles du spectre de l’autisme sont décrits comme des « déficits persistants de la communication et des interactions sociales ». Au quotidien, cela se manifeste sous plusieurs formes.
Premièrement, un manque total de communication et de volonté de communication. Certains enfants, porteurs d'autismes les plus graves, ne parlent pas ni n’essaient d’engager une quelconque communication gestuelle. Les enfants autistes peuvent aussi accuser un fort retard développemental. Pour eux, le second degré est impossible à déchiffrer, rendant l’hypothétique communication encore plus improbable. Cela entraîne un problème de compréhension des émotions et des intentions des autres. Il peut aussi arriver que les enfants développent des troubles obsessionnels compulsifs ou des peurs irrationnelles.
Cependant, il est quand même possible pour les personnes atteintes d’autisme de faire des activités normales et de s’épanouir dans la société. Pour Lucas, c’est le sport, et plus particulièrement les sports d’équilibre comme l’escalade, ou le flat line (funambulisme). S’il est impossible d’inscrire normalement un enfant porteur d’autisme dans un club - le personnel n’étant pas toujours formé - certaines associations comme l’AFL (l’Association Frédéric Levavasseur), avec l’initiative « autisme et sport », permettent à de jeunes autistes d’intégrer des activités en club.
Les associations font participer des éducateurs spécialisés qui prennent en charge la communication entre les enfants et le personnel du club. Cela permet une pratique normale du sport en toute sécurité, ce qui est très enrichissant pour les enfants. "Tout comme quelqu’un qui irait pratiquer un sport dans un pays étranger, le sport se passe de langage", nous décrit le père de Lucas.
Le triathlon extrême en fin de tournage
A ce titre, Jérôme, en association avec Teten prod, a lancé en 2017 le projet de tournage d’un documentaire pour promouvoir l’inclusion des enfants autistes par le sport. Ce documentaire sortira normalement fin 2022 et le triathlon auquel ils vont participer les 4 et 5 juin dans les Alpes servira de point final du tournage.
Ce documentaire sera donc l’occasion d’apporter un regard sur la situation et la vie des familles concernées, d’apporter de nombreux témoignages, notamment ceux de l’équipe de France paralympique et de mieux faire connaître la maladie au grand public.
Hormis les sponsors qui contribuent au financement de ce documentaire, vous pouvez vous aussi y participer via un don à la cagnotte mise en ligne. Les fonds seront reversés à l'association "une bulle de sport et d'espoir".
