Le diagnostic de la maladie
Véronique a été diagnostiquée un lundi soir à 18:30 le 27 janvier 2014. "Cela faisait pratiquement un an que j' avais des symptômes de ralentissement moteur au niveau du cou, du bras et que je commençais à voir la main droite qui tremblait! J'avais dit à mon entourage que cela ressemblait à la maladie de Parkinson mais personne ne me croyait car ils pensaient que j’étais trop jeune pour cela", se remémore-t-elle.
Prise de panique, Véronique subit des examens plus prononcés. Elle passe alors un data scan, un examen d’imagerie cérébrale qui sert à diagnostiquer les maladies neurodégénératives. Le résultat tombe : Véronique est atteinte de la maladie de Parkinson à l’aube de ses 40 ans.
“Je suis infirmière dans une clinique privée de l’île, maman d’une adolescente de 17 ans. Lorsqu’on m’a annoncé que je souffrais de la maladie de Parkinson, j’ai reçu un coup de marteau sur la tête. J’étais très en colère. Pourquoi moi ? Pourquoi si jeune ? Je n’étais pas préparée à cela et je n’avais aucune aide. C’était injuste! Il m'a fallu huit mois pour réagir et décider de me battre”
La maladie de Parkinson, son traitement de choc
La dopamine est le médicament par excellence car la maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative caractérisée par la destruction d'une population spécifique de neurones : les neurones à dopamine de la substance noire du cerveau. Ces neurones sont impliqués dans le contrôle des mouvements. Les traitements médicamenteux visent à pallier le manque de dopamine.
"Mon traitement actuel consiste à prendre de la lévodopa ou L-Dopa qui est le médicament le plus puissant pour l'amélioration des troubles moteurs. Elle n'agit que sur certains symptômes moteurs. Les agonistes dopaminergiques agissent en mimant l'action de la dopamine", explique-t-elle.
Elle ajoute: "Je prends également de l'AZI Lect protecteur enzymatique qui diminue la dégradation de la dopamine naturelle et celle formée à partir de la lévodopa. Et pour finir, de la Mantadix prescrit pour lutter contre lesdites kinésies liées à la prise de dopamine car il faut savoir qu'il y a beaucoup d'effets secondaires (des mouvements involontaires que je ne contrôle pas en autre)."
Ce n'est pas Parkinson qui décide c’est elle !
L'image de Parkinson est associée à la vieillesse alors qu’il touche aujourd’hui un large public. Les soins et les traitements médicamenteux pour réduire les symptômes ne stoppent pas la maladie.
Malgré la maladie, Véronique reste une femme avenante. Elle pratique le trail.
“J'ai voulu en parler autour de moi mais c' était encore très tabou ! Le sport m'a beaucoup aidé! Je ne voulais pas que la maladie me vole ma féminité. J' ai de nouveau repris confiance en moi et j’ai créé Parkinson Réunion : une page de témoignages sur les réseaux sociaux. C' est en aidant qu’on s'aide !”, martèle Véronique.
Il y a 5 ans, Véronique rejoint Cédric Heda de l' association Vaincre Parkinson. Une antenne voit le jour à La Réunion en mai 2018 et elle en devient la référente. Cette association a pour but d' informer et de récolter des dons en associant un événement sportif pour la recherche. A ce jour, 54 000 euros ont été reversés à l’association.
Courir est son remède contre la Parkinson
Le trail est un sport difficile qui demande de l' entraînement et une bonne condition physique. Véronique aime courir et trouve son équilibre.
“La pratique du trail est une aide précieuse car il faut être attentif tout le temps. Dans la maladie de Parkinson, on perd petit à petit son autonomie, ça commence d' un côté, rigidité, crampes, fortes douleurs, des symptômes qui correspondent également aux personnes faisant du trail. Quand je suis sur un sentier de course, tous mes sens sont en éveil. Je sais que je dois lever la jambe pour ne pas chuter, je fais très attention! Le trail m' a permis de rencontrer beaucoup de personnes et de sensibiliser à chacune de mes sorties ou course les gens à la maladie de Parkinson”.
Garder la maîtrise de son corps
Véronique a tenu la barre bien haute et accompli plusieurs défis : finisher des Mascareignes et sélectionnée du Grand Raid. La maladie de Parkinson a chamboulé sa vie mais l'a aussi révélé. "Je pensais être fragile et me suis vu têtue voulant reculer Parkinson en faisant du sport au maximum. Aujourd'hui, les gens de La Réunion m' écrivent pour du soutien, des infos. Ce sont souvent les enfants de parents parkinsoniens qui me contactent car ils sont démunis face à la pathologie. Je cours avec mes tee-shirts pour communiquer et faire reculer la maladie", poursuit la traileuse.
Sa plus grande fierté est d' avoir permis avec l' aide de Jean Patrice Payet (grand champion de La Réunion de trail course et président de la Team Trail Rando Passion) de créer la première course trail Vaincre Parkinson au profit de l' association Vaincre Parkinson La Réunion.
Ses messages pour les personnes atteintes de la maladie et leur entourage
“Je conseille aux personnes un suivi psychologique, du kiné et du sport. Mais, il ne faut pas oublier leurs proches qui souffrent beaucoup aussi par peur, par doutes et d'impuissance. Ce n’est pas évident de se faire traiter d’alcoolo alors qu’on souffre de maladie neurodégénérative.
La vie n’est pas finie, il faut juste s’adapter à elle. Le soutien de la famille, des amis et des collègues sont indispensables”.
Même si Véronique a parfois envie de tout arrêter, même si les bons jours sont de plus en plus rares à cause de la crise sanitaire. elle ne perd pas courage. Elle remercie tous les jours Noa, sa fille, qui est son énergie et sa boussole quand elle s’égare.
Les témoignages de soutien, d'encouragements, de remerciements de personnes atteintes ou pas lui permettent d’aller au-delà de ses limites.
