Société

Tous avec Liam: "Les aides existent mais ne suffisent pas"

Polyhandicapé, Liam doit subir une lourde opération à Nantes. À quelques semaines du départ, ses parents témoignent du combat quotidien pour qu'un sourire continue d'illuminer le visage de leur enfant.

Mercredi 4 Décembre 2019 - 15:53

Liam garde le sourire, mais la douleur est là. Une douleur intense, chronique, due aux contractions de ces muscles, surtout des jambes. 

En 2015, la vie du petit garçon et celle de toute sa famille a basculé. Liam a un an et demi. Alors qu’il s’amuse dans un parc de jeux, un autre enfant installé sur une balançoire vient accidentellement le percuter au niveau de la tête et du thorax. Liam arrête immédiatement de respirer et son coeur cesse de battre. Les secours finissent par le réanimer. Mais les longues minutes durant lesquelles son coeur s’est arrêté ont causé de graves lésions cérébrales. Liam est aujourd’hui polyhandicapé et suit un traitement quotidien. 

"À cause des lésions cérébrales, son cerveau envoie de mauvaises informations à ses muscles qui sont tout le temps sollicités et cela entraîne des malformations osseuses", explique sa mère, Aurélie. Pour le soulager, des injections de toxine botulique sont réalisées tous les 3 à 4 mois, "mais les effets sont limités dans le temps". Les médecins ont donc opté pour une radicellectomie qui consiste à tester et sectionner les petits nerfs de la colonne vertébrale en cause dans les mouvements involontaires. "C’est la dernière solution qui nous reste pour soulager ses douleurs".

Toute la famille sera-t-elle réunie pour aider Liam à traverser cette nouvelle épreuve?
Toute la famille sera-t-elle réunie pour aider Liam à traverser cette nouvelle épreuve?
D'abord prévue à La Réunion, l'opération se fera à Nantes

Un chirurgien nantais devait venir pratiquer la lourde opération et opérer également huit autres enfants, mais finalement c’est à la famille de se déplacer au Pays de la Loire. Le rendez-vous avec l’anesthésiste est prévu pour le 6 janvier prochain et l’opération 10 jours plus tard. "Et rien n’est fait à cette heure. Nous ne savons pas quand nous allons partir, où nous serons logés, si le billet du papa sera pris en charge… ", déplore Aurélie. Le couple, parent de 4 enfants, se sent livré à lui même. Difficile de se préparer à affronter cette nouvelle épreuve quand les informations manquent, ajoute Lindo, le père. 

Après l’opération suivront également trois mois minimum de rééducation. Seule, loin de ses proches, Aurélie aura dû mal à tenir. Lindo et Maé, le frère jumeau de Liam, sont indispensables à sa guérison. L’association Ptit Coeur organise ainsi le 15 décembre prochain un événement sur le front de mer de St-Paul.  "Aujourd’hui la solidarité, morale et pas que financière, c’est tout ce que nous avons. Les aides existent mais ne suffisent pas. Il faut se battre et se justifier pour les avoir". Une cagnotte a également été créée.

Plus largement Lindo veut témoigner du regard peu complaisant et du manque de compréhension face au handicap. Salarié dans une grand surface de St-Pierre, Lindo est aujourd’hui en arrêt maladie. Muté du Port à St-Pierre, l’homme a cédé sous la pression de sa hiérarchie. "Je subissais beaucoup de réflexion sur mes absences pourtant justifiées quand j’accompagnais Liam à l’hôpital des enfants à St-Denis pour ses injections". Des jours de congés posés mais pourtant non payés. "Nous devons nous battre sans cesse pour faire valoir nos droits". Aurélie a, elle, arrêté de travailler pour s’occuper pleinement de Liam. Aujourd’hui, elle est maman, aidante, infirmière, kinésithérapeute… "On a toutes les casquettes, on n'a pas le choix", plaisante-t-elle. Face au handicap, c’est surtout sa tenue de guerrière qu’elle doit revêtir. "Tous les jours, on se lève, on brandit notre bouclier, nos armes et on avance". 
Prisca Bigot
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1.Posté par Écurie d'augias le 04/12/2019 18:06 (depuis mobile)

Y a pas un ou plusieurs députés et sénateurs qui peuvznt mettre à disposition leur miles ????? Bande de.. #@&#*!

2.Posté par Sonia le 05/12/2019 00:03 (depuis mobile)

Je suis la maman d'un petit Liyam aussi, Polyhandicapé aussi. Je suis originaire de La Réunion, mais depuis 2015 je vis en Vendée à 50 min de Nantes.
Mon fils doit lui aussi se faire opérer à Nantes le 8 janvier 2019 contactez moi, je peux vous aider

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