Le Syndrome d’Alcoolisme Fœtal (SAF) est un trouble courant qui découle de la consommation d’alcool par la mère pendant sa grossesse. Environ 263 bébés naissent avec ces troubles chaque année à La Réunion et environ 17 000 Réunionnais vivent avec ce syndrome qui se manifeste de multiples façons. La Réunionnaise de 35 ans, Sabrina Dijoux, atteinte du Syndrome d’Alcoolisme Fœtal, en parle dans son livre « Une fille debout ».
L’autrice est handicapée moteur. Elle partage avec ses lecteurs les problématiques et désagréments causés par le SAF qui marquent sa vie au quotidien.
Découvrir sa maladie, comprendre la SAF
Son handicap est effectivement dû au SAF, ça a été confirmé car elle est née à 6 mois et demi de gestation, alors que sa mère était gravement alcoolisée à ce moment-là.
C’est lors d’un rendez-vous chez le gynécologue pour savoir s’ il serait possible pour elle de tomber enceinte qu’elle a découvert qu’elle était atteinte du SAF. Le diagnostic a été facile pour le praticien : elle n’avait pas le creux au-dessus de la lèvre supérieure, ce qui est l’une des caractéristiques du SAF.
Les conséquences du SAF peuvent être multiples. Certains enfants peuvent être atteints de problèmes mentaux ou de caractéristiques physiques au niveau du visage.
Chez elle, le SAF à entraîné un handicap moteur qui a touché ses jambes, un retard neurologique qui se traduit par un retard dans la coordination et une perte des repères spatiaux, des tremblements.
Le SAF se manifeste par plusieurs symptômes qui peuvent impacter la vie quotidienne et ce parfois lourdement.
Vivre avec le SAF
Le message que souhaite faire passer Sabrina Dijoux est qu’il ne faut pas avoir honte du SAF, qu’il faut essayer de surmonter les difficultés qu’il provoque, d’apprendre à le déjouer.
« Moi, j’ai eu honte pendant très longtemps, il faut apprendre à le surmonter. Je le vis tous les jours et j’y suis arrivée même si je m’entraine encore aujourd’hui. On arrive à déjouer tous ces petits problèmes, il faut garder le courage et vivre sa vie comme on en a envie et comme on l’entend« , assure Sabrina.
Pour la future maman, un verre d’alcool ce n’est pas forcément très grave, alors que ça l’est quand on est enceinte. Durant cette période, elle ne doit pas penser au plaisir qu’elle va ressentir en buvant ce verre mais au « petit être » qui va naître, qui va ingurgiter involontairement cet alcool.
“Je veux juste dire aux mamans que je comprends leur souffrance”, concède Sabrina. “Mais pour s’occuper d’un enfant, il faut lui donner beaucoup d’amour, beaucoup d’affection et surtout lui dire que ce n’est pas parce que maman a bu qu’elle ne l’aime pas”, insiste la jeune femme atteinte du SAF. Elle témoigne du manque que peut créer l’absence de communication : “Moi, je sais que ma mère ne me l’a pas dit et j’en ai beaucoup souffert.”
À 35 ans, elle arrive maintenant à vivre avec et à l’accepter. Mais elle assure : “Grandir et vivre sans l’amour de sa mère à cause de l’alcool, c’est très compliqué.”
Il faut montrer à l’enfant qu’il est important aux yeux de sa mère et qu’elle fera tout pour s’en sortir et que son enfant arrive également à s’en sortir avec ce syndrome. C’est très important que les parents soient présents pour l’enfant parce que si eux ont leur souffrance, l’enfant lui, va porter ce syndrome toute sa vie.
Les parents eux peuvent se dire que pour s’en sortir ils vont faire une cure, qu’ils vont réussir à arrêter de boire. Pour l’enfant, le SAF est là et sera toujours là.Iil va grandir avec et en grandissant, il va devoir faire face à une multitude de problèmes.
“Si l’enfant n’a personne pour l’aimer, pour l’aider, pour comprendre, ça peut être très dur à porter”, assure Sabrina Dijoux qui insiste : “C’est important que les parents pensent d’abord à l’enfant plutôt qu’à eux.”
Elle en a d’ailleurs elle-même souffert. Elle raconte qu’elle a grandi avec de la colère et en a beaucoup voulu à sa mère qui lui a fait porter cette souffrance : “J’ai perdu ma mère à cause de l’alcool, mais les conséquences du SAF sont toujours présentes”.
