MENU ZINFOS
Société

Saint-Leu : Aurélie se bat pour son petit Elyjah atteint d'une maladie rare


​La vie d’Aurélie Clain est chamboulée depuis quelques mois. Une vie qui s’est mise au diapason de celle de son enfant atteint d’une maladie très rare. Un enfant réunionnais est atteint de cette maladie chaque année.

Par Ludovic Grondin - Publié le Mardi 24 Janvier 2023 à 18:58

Le moment heureux que constituait la naissance de son deuxième enfant a vite laissé place à l’angoisse. Aurélie Clain vit depuis quasiment un an au rythme des rendez-vous médicaux pour son enfant Elyjah. 

Le garçon est atteint de la maladie de Leigh. Un enfant est diagnostiqué chaque année avec cette maladie à La Réunion, ce qui en fait une maladie rare. 

Le premier combat qu’Aurélie a mené a été de mettre le doigt sur la maladie. Les premières consultations ont été pour le moins compliquées. Elle en est ressortie avec la désagréable sensation de ne pas être prise au sérieux. 

"Lorsqu’il avait 18 - 19 jours, il a commencé à avoir quelques signes. Son visage était un peu bouffi. J’étais allée voir un médecin généraliste qui n’avait rien trouvé de particulier", raconte-t-elle. Quelques jours après, c’est au CHOR qu’elle se rend alors que ses impressions restent aussi alarmistes. "Il sursautait, il avait les yeux révulsés vers le bas puis il pleurait, il hurlait. Mais là encore, on ne m’a pas prise au sérieux, on m’a dit que c’étaient des coliques", ajoute-t-elle. 

Il a fallu écarter toutes les pistes pour poser le diagnostic

Le retour de son médecin traitant le lendemain de cette visite au CHOR va changer la donne. Le professionnel de santé écrira à ce moment-là un courrier adressé à un confrère dans lequel il ordonne des examens plus poussés. Au scanner, ils finissent par découvrir des lésions. "On m’a dit qu’il avait fait des AVC", explique-t-elle. 

Le transfert de l’enfant au CHU pour y passer un IRM allait confirmer ce qui venait d’être décelé. "Dès qu’il avait les yeux ouverts, il pleurait. À chaque minute il avait des crises. Ils n’ont pas pu compter combien d’AVC il a eus. Ils ont détecté des lésions un peu particulières, il ne s’agissait pas d’AVC simples mais ils étaient sûrement dus à une maladie. Là ils ont fait des analyses, des prélèvements sanguins, des prélèvements de peau. Ils ont cherché un peu de tout afin d’écarter toutes les autres pistes", s'en souvient la Saint-Leusienne de 27 ans. 

Au final, les symptômes développés par Elyjah caractérisaient bel et bien la maladie de Leigh. Le syndrome de Leigh, ou encéphalomyopathie nécrosante subaigüe, est une maladie neurologique progressive, dont la prévalence est estimée à 1 cas pour 36.000 naissances.

Désormais, chaque jour est vécu comme une victoire. Le discours plus enthousiaste qu’elle tient aujourd’hui arrive après un moment d’abattement survenu au moment du diagnostic. "On nous a présenté un pronostic très sombre comme quoi il pourrait décéder à l’hôpital, qu’on ferait des allers-retours à l’hôpital jusqu’à son décès, qu’il serait handicapé très lourdement toute sa vie, sans parler, sans bouger".

Mais le désespoir s’est mué, au fil des rencontres avec de nombreux professionnels de santé, en petites touches d’espoir. 

"Maintenant, il a un suivi au top avec un généticien, une psychomotricienne du CAMSP, un pédiatre du CHU, mon médecin traitant et le kiné qui vient à la maison", expose la maman qui salue le travail de cette équipe.

La nécessité d'acheter des équipements adaptés

"Il fait quand même des progrès, il commence à dire quelques petits mots. Par contre, il ne peut toujours pas être assis, et il n’arrive pas à téter", donne-t-elle comme exemple de petits gestes devenus un véritable défi pour Elyjah. 

Aurélie Clain se retrouve de ce fait face à de lourdes dépenses imprévues. Elle aimerait notamment acheter à son enfant un transat de bain car, jusqu’à présent, "je le douche accroupi", mais aussi équiper sa voiture d’un siège auto spécial et s’équiper d’une poussette adaptée. "Avec une poussette normale, il tombe sur les côtés", nous explique-t-elle. 

Au-delà de ces équipements, Aurélie devra également sortir les fonds pour séjourner à Paris lorsqu’il faudra présenter Elyjah à l’hôpital Necker. Ce séjour devrait avoir lieu en juillet-août 2023. Un rendez-vous chez un spécialiste en mars prochain devrait préciser ce calendrier. 

C’est pour l’aider dans ces nombreuses dépenses actuelles et à venir qu’une cagnotte a été lancée

"Nos dépenses ne sont consacrées qu’au médical et j’aimerais qu’il en profite un petit peu pour autre chose. S’il reste de l’argent", nous dit-elle, et en fonction du niveau qu’atteindra la cagnotte, Aurélie souhaiterait par exemple effectuer quelques petites dépenses tournées vers l’amusement afin de faire vivre à Elyjah autre chose que les quatre murs de l’hôpital. 

"L’avenir est vraiment flou pour lui. On vit au jour le jour", dit-elle en mettant en avant les petits progrès et les petits moments de joie qui égayent le visage d’Elijah.




1.Posté par Ouais... le 24/01/2023 23:00

Parfois on entend, un parent râler car le fiston est gay, que la fille volé de la menu monnaie pour acheter des clopes. Que le petit dernier répond à tout va. La on a des parents qui eux sont obligés de savoir apprécier le bonheur d avoir cette enfant. Il faut beaucoup de courage, beaucoup d affection aussi. Les mots me manquent de toute façon pour pouvoir encourager des gens bien plus grands que moi.

2.Posté par Anne le 25/01/2023 05:55

Bravos monsieur quel courage . J espère de tt coeur qu'il ira mieux par la grâce de dieu.auel souffrance ce petit bout chou depuis sa naissance . Bon courage a vous prenez soins de lui .

3.Posté par Papapio "Pères Amor" le 25/01/2023 18:19

Personne n.immagine l.investissement de temps, d.argent et d.énergie que représente cette situation...
Nous sommes de tout coeur avec vous dans cette épreuve pleine d.espoir...

4.Posté par Clain le 29/01/2023 11:56

Merci à tous 🙏 vos messages me touchent beaucoup je les lirai à mon fils quand il saura comprendre 🥰

Nouveau commentaire :
Facebook Twitter

Si aucune page de confirmation n'apparaît après avoir cliqué sur "Proposer" , merci de nous le faire savoir via le mail contact@zinfos974.com
------
Merci de nous donner les informations suivantes, elles nous serviront à mieux cerner votre situation :
-- Smartphone ou ordinateur (mac ou windows)
-- Navigateur utilisé
-- Votre fournisseur d'accès internet
------
CHARTE DES COMMENTAIRES

Zinfos 974 vous offre un espace commentaires vous permettant de réagir, discuter, informer. Cet espace est ouvert aux internautes inscrits et non-inscrits au site.

Les intervenants doivent respecter les principes élémentaires du débat.

Sont proscrits :

- Les insultes, les attaques personnelles, les agressions, les propos discriminatoires sous toutes les formes - que ce soit envers les intervenants, les commentateurs ou l'équipe de Zinfos 974.

- Tout contenu contraire à la loi : l'incitation à la violence ou à la haine raciale, la discrimination et la diffamation, les propos homophobes, la négation des crimes contre l'humanité, ou la justification des actes violents et des attentats.

- Les propos pornographiques ou délibérément choquants ne sont pas autorisés.

- Merci d'éviter le hors sujet, les rumeurs infondées et les fausses informations.

- La répétition d'un même commentaire, assimilée à du spam.

- La publicité. Ne soumettez pas des liens commerciaux.

Si le commentaire d'un autre internaute vous paraît contrevenir à cette charte, utilisez la commande "signaler un commentaire abusif" plutôt que d'envenimer le débat.

Pour protéger votre vie privée, ne donnez pas d'indication personnelle (mail, adresse ou numéro de téléphone) dans un commentaire.

En cas de litige, vous pouvez contacter la rédaction de Zinfos 974 via l'adresse contact@zinfos974.com

Vous restez le responsable des commentaires que vous soumettez et en portez la responsabilité. De son côté, la rédaction de Zinfos 974 se réserve le droit de retirer tout commentaire si elle l'estime nécessaire pour la bonne tenue du débat.

Zinfos 974 est seul juge des messages qu'il publie ou modère - y compris pour des raisons qui ne seraient pas répertoriées dans la liste ci-dessus. Vous pouvez demander des explications sur la modération en utilisant l'adresse contact@zinfos974.com, mais toute allusion au travail de modération dans un commentaire sera systématiquement mis hors ligne.

------
Toute l'équipe de Zinfos974 vous remercie









 

3 rue Émile Hugot
Immeuble Rigolet

97490 Sainte-Clotilde

06 92 97 75 75
contact@zinfos974.com


- Contact

- Signaler un abus

- Mentions légales

- CGU

- Politique de Confidentialité

- Nos Journalistes