Angel est atteint d'amyotrophie spinale. Une maladie génétique très rare, qui touche 1 enfant sur 80 000. Elle entraîne une dégénérescence des muscles. La maladie a pu être très vite détectée chez le bébé. Comme nous le confie son grand-père, à partir de l'âge de 3 mois, alors que les autres bébés commençaient à se tenir, Angel n'avait toujours pas de force pour saisir les objets. Les neuropédiatres de La Réunion ont alors pu diagnostiquer cette maladie.
Un traitement existe aux États-Unis, mais il coûte plus de 10 millions de dollars. En métropole, un traitement est actuellement en phase de test et Angel a eu la chance de pouvoir en bénéficier. Il s'agit d'une injection intraveineuse d'un produit permettant de reconstituer le gène manquant.
Le petit Angel a décollé lundi soir de La Réunion et a directement été pris en charge le lendemain à l'hôpital Necker des enfants malades à Paris. Sous surveillance depuis mercredi après son injection, il n'a fait aucun rejet au produit et a pu sortir de l'hôpital ce vendredi après-midi. Alors qu'avec cette maladie, l'espérance de vie est d'environ deux ans, le petit Angel semble tiré d'affaire.
Il devra cependant rester encore trois semaines dans la capitale pour être suivi. Il sera de retour vers le 12 décembre à La Réunion, accompagné de ses parents et de sa grand-mère. Angel devra ensuite faire des contrôles tous les six mois, et ce, pendant deux ans.
L'hospitalisation et le billet d'avion ont été pris en charge par la Sécurité sociale. Cependant pour aider la famille à financer leur déplacement et leur séjour à Paris, la tante d'Angel a organisé une cagnotte Letchi, qui a permis de récolter d'ores et déjà près de 19.000 euros.
Un traitement existe aux États-Unis, mais il coûte plus de 10 millions de dollars. En métropole, un traitement est actuellement en phase de test et Angel a eu la chance de pouvoir en bénéficier. Il s'agit d'une injection intraveineuse d'un produit permettant de reconstituer le gène manquant.
Le petit Angel a décollé lundi soir de La Réunion et a directement été pris en charge le lendemain à l'hôpital Necker des enfants malades à Paris. Sous surveillance depuis mercredi après son injection, il n'a fait aucun rejet au produit et a pu sortir de l'hôpital ce vendredi après-midi. Alors qu'avec cette maladie, l'espérance de vie est d'environ deux ans, le petit Angel semble tiré d'affaire.
Il devra cependant rester encore trois semaines dans la capitale pour être suivi. Il sera de retour vers le 12 décembre à La Réunion, accompagné de ses parents et de sa grand-mère. Angel devra ensuite faire des contrôles tous les six mois, et ce, pendant deux ans.
L'hospitalisation et le billet d'avion ont été pris en charge par la Sécurité sociale. Cependant pour aider la famille à financer leur déplacement et leur séjour à Paris, la tante d'Angel a organisé une cagnotte Letchi, qui a permis de récolter d'ores et déjà près de 19.000 euros.
(depuis mobile)
