Société

Maladie génétique rare: Opération test sur un bébé Réunionnais

Samedi 16 Novembre 2019 - 16:07

Angel est atteint d'amyotrophie spinale. Une maladie génétique très rare, qui touche 1 enfant sur 80 000. Elle entraîne une dégénérescence des muscles. La maladie a pu être très vite détectée chez le bébé. Comme nous le confie son grand-père, à partir de l'âge de 3 mois, alors que les autres bébés commençaient à se tenir, Angel n'avait toujours pas de force pour saisir les objets. Les neuropédiatres de La Réunion ont alors pu diagnostiquer cette maladie.

Un traitement existe aux États-Unis, mais il coûte plus de 10 millions de dollars. En métropole, un traitement est actuellement en phase de test et Angel a eu la chance de pouvoir en bénéficier. Il s'agit d'une injection intraveineuse d'un produit permettant de reconstituer le gène manquant. 

Le petit Angel a décollé lundi soir de La Réunion et a directement été pris en charge le lendemain à l'hôpital Necker des enfants malades à Paris. Sous surveillance depuis mercredi après son injection, il n'a fait aucun rejet au produit et a pu sortir de l'hôpital ce vendredi après-midi. Alors qu'avec cette maladie, l'espérance de vie est d'environ deux ans, le petit Angel semble tiré d'affaire. 

Il devra cependant rester encore trois semaines dans la capitale pour être suivi. Il sera de retour vers le 12 décembre à La Réunion, accompagné de ses parents et de sa grand-mère. Angel devra ensuite faire des contrôles tous les six mois, et ce, pendant deux ans. 

L'hospitalisation et le billet d'avion ont été pris en charge par la Sécurité sociale. Cependant pour aider la famille à financer leur déplacement et leur séjour à Paris, la tante d'Angel a organisé une cagnotte Letchi, qui a permis de récolter d'ores et déjà près de 19.000 euros. 

Charline Bakowski
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1.Posté par Modeste le 16/11/2019 17:14

le voyage de la grand mère était il indispensable????? faudrait arrêter là !
en tous les cas bravo et souhaitons à cette petite fille de s'en sortir! courage aux parents! si la cagnotte est déjà à 19000€, et vu que le voyage et l'hospitalisation et pris en charge par la sécu..., l'hébergement se fait en hôpital...ils pourront toujours visiter Paris et faire leurs achats de Noel.....!

2.Posté par Vérité le 16/11/2019 18:31 (depuis mobile)

Seuls les billets du petit et de la mère ont été pris en charge! Aucun hébergement de prévu pour personne donc la famille a du louer sur Paris pour plus d'un mois et cela a un coût important ! Pourquoi tant de méchanceté et de malveillance !

3.Posté par Stleusien le 16/11/2019 18:40 (depuis mobile)

Modeste votre commentaire est à vomir
Avez vous des enfants? Ou avez vous de l’amour autour de vous? Si oui tant mieux pour vous et quelle tristesse pour les autres et si non ça se travaille...
Bon week-end

4.Posté par LAMPION le 16/11/2019 19:31

Si zinfos veut publier, il le fait, mais je le souhaite pas. Afin de ne pas créer une situation de dénigrement.
Quand la cagnotte a été ouverte, j'ai eu l'idée de voir sur facebook la personne en tant que parent.
Et v'la que je vois des gens en parade devant un véhicule suv allemand.
Si j'avais un enfant malade je serais prêt à vendre mon slip pour mon enfant.

5.Posté par martin le 16/11/2019 19:53

espérons que cet enfant retrouve la sante

une critique pour celui qui a ecrit l 'article mais cela est du niveau CM2

Un vocabulaire inadapté ect ect

Dommage

6.Posté par Franky le 16/11/2019 20:24 (depuis mobile)

@ modeste toujours des commentaires à la con

7.Posté par Nico le 16/11/2019 20:30 (depuis mobile)

@modeste t''es vraiment un gros con, la secu ne paie pas le billet d''avion aux grands parents et si c''était le cas tant mieux pour ces gens, je suis content que mes cotisations sociales puissent tirer d''affaire ce marmaille.

8.Posté par ali le kafhir le 16/11/2019 21:00

cette brave mme necker
ainsi que son personnel de tous temps bravo a vous

@ modeste je te souhaite de vivre çà comme çà toi aussi tu auras la chance de voir la tour eiffel et profiter pour faire tes achats çà seras ton plus beau voyage

9.Posté par La maman d'Angel le 16/11/2019 21:09 (depuis mobile)

Mr ou Mme Modeste,non merci pour votre commentaire qui n''''apporte ni soutien ni aucune autre utilité. Comment pouvez-vous vous permettre de juger notre situation et prétendre savoir ce que l''''on fera de la générosité des gens ??!!

10.Posté par Je réponds à modeste le 16/11/2019 21:10 (depuis mobile)

Il y aura toujours des gens cons comme toi......

11.Posté par DS le 16/11/2019 21:31 (depuis mobile)

Modeste,
Je souhaite pour toi que tu auras un enfant OU un petit fils/ Une petite fille très malades qui nécessitera pour le guérir une hospitalisation en Metropole. Tu pourras profiter de vacances aux frais de la princesse en toute QUIÉTUDE.

12.Posté par DIDIER NAZE le 16/11/2019 21:33

MODESTE....(...) 😈😕😠😡😱....VOUS ÊTES QUI POUR JUGER ??!!😲😤😨...ET QUELQUE PART INSULTER CES PERSONNES QUI SONT EN SOUFFRANCE !!!.....JE VOUS FAIT PART DE MON PLUS ...GRAND MÉPRIS !!!....ALLEZ AU DIABLE !!!😈😈😈....JE VOUS MAUDITS !!😈😈😠😠😱😱😱😱...

13.Posté par DS le 16/11/2019 21:44 (depuis mobile)

Modeste,
Ta connerie va au-delà de ce qui est concevable! Maudit te conviendrait mieux en pseudo, que modeste.
Tu dois être très malheureux pour dire ce genre de propos......

14.Posté par popi le 16/11/2019 22:21

avant même de lire la news j'avais hâte de voir la belle cagnotte habituelle. juste mort de rire avec ces cagnottes à 2 balles et tous les crédules qui tombent eddans

15.Posté par Clain Didier le 17/11/2019 00:27 (depuis mobile)

Modeste quand t'as rien d'intéressant à dire tu la ferme.
Merci beaucoup.

16.Posté par DIDIER NAZE le 17/11/2019 07:25

AH OUI....AUTRE PROPOSITION A LA....MODESTE 😕😨.....SI OU NA POIN IN BOUG POU OKIPE A OU...OU LA POIN FAMILLE....PREND DEUX P TI BOIS.....ALER.....FAIT CA MÊME !!😤😡

17.Posté par Modeste le 17/11/2019 07:35

popi chuttttttttttttttttttttt tu vas te faire insulter....! à tous je ne critique pas le fait que ce gamin ai pu se faire opérer, loin de là et je lui souhaites le meilleur, mais quand on voit le montant de la cagnotte 19000€....oui il y a hébergement pour un mois à Paris, je sais que les loyers sont chers, avec 19000€ on s'en sort bien!

18.Posté par Modeste le 17/11/2019 09:37

DIDIER NAZE déjà commencez par écrire normalement vous êtes le seul à écrire en majuscule sur ce site, ensuite vous avez dit une fois votre mépris, et je le redis je ne discute pas le fait que cet enfant ai pu subir une opération en métropole et qu'il soit sauvé, la dessus je dis bravo et que sa vie soit meilleure!
la cagnotte je ne discute pas non plus le principe mais à un moment donné il faut bloquer le montant lorsque qu'on sait qu'on a atteint le montant nécessaire à couvrir les frais .....car 19 000€ pour les billets, le loyer d'un mois et se nourrir au quotidien..parfois je trouve qu'il y a un peu d'abus avec ce principe!

Didier Naze vos deux petits bois vous en faites ce que vous voulez avec, votre vulgarité et votre bêtise ce n'est pas la peine d'en faire étalage sans arrêt!

19.Posté par Modeste le 17/11/2019 09:38

Didier Naze pour info je n'ai pas encore viré de bord.....je vous laisse le boug!

20.Posté par Ouais... le 17/11/2019 10:19 (depuis mobile)

Une fois donne ,c est plus a nous...

21.Posté par DIDIER NAZE le 17/11/2019 10:26

MODESTE....L ESSENTIEL C EST QUE POUR L INSTANT CET ENFANT VA BIEN....EN ESPÉRANT QU IL N Y EST PAS DE COMPLICATIONS ! ...IL N Y AVAIT PAS SE FOCALISER SUR CETTE SOMME ET FAIRE CETTE REMARQUE DÉPLACÉE, VOIR INSULTANTE, JE VOUS CITE :...ILS POURRONT TOUJOURS VISITER PARIS ET FAIRE LEURS ACHATS DE NOËL !....😠😨...VOUS DEVRIEZ AVOIR HONTE D AVOIR ECRIT CELA ET VOUS EXCUSER....VOILÀ !

22.Posté par La maman d''Angel le 17/11/2019 11:24 (depuis mobile)

Tout ceux qui ceux qui se permettent de nous juger, savez-vous comment se passe le traitement de mon fils ? Savez-vous combien de fois nous serons amené à venir à Necker pour lui? Non ! Dans l''ignorance, n''affichez pas votre médisance!

23.Posté par Modeste le 17/11/2019 13:10

et alors ou est le mal???? ils sont sur place....et on approche des fêtes où est le problème!

24.Posté par paraitra paraitra pas le 17/11/2019 13:41

Morgane ne perd pas ton temps à lire les commentaires de ces gens. Ils ne donneront pr aucune cause aussi bonne soit elle! Et la presse poubelle permettant aux imbéciles de donner leur avis, c'est la seule fois où ils se sentent exister.
Je suis ravie de voir que beaucoup de gens vous ont aidés et qu'Angel ait pu bénéficier de ce traitement. En attendant de le rencontrer, bon courage à vous

25.Posté par Alsaco le 17/11/2019 14:49 (depuis mobile)

Modeste tais-toi.Je ne souhaite rien pour toi...et tes enfants.Mais un boomerang retourne vers son envoyeur

26.Posté par Jocelyne Dalbepierre le 17/11/2019 17:01 (depuis mobile)

Franchement Lampion donc si je pose devant un yatch c''est que j''en ai un?Pour la cagnotte ? Vous rendez vous compte du budget qu''il faut entre le logement qui doit être meublé, les vêtements qu''il faut adapter , l''alimentation et cela tous les 6mois

27.Posté par François FONTAINE le 17/11/2019 17:28

Je suis de tout coeur avec cette maman. Que cette dernière se concentre sur l'amour envers son enfant. C'est la seule chose qui compte. Après laisser causer. Il n'y a que ceux qui n'ont pas goûté au malheur qui peuvent médire......

Courage Madame. Prier Dieu....

28.Posté par DIDIER NAZE le 17/11/2019 21:48

MODESTE..J ÉCRIS COMME JE VEUX !!😨😠😬....ET POUR INFORMATION. ...JE NE SUIS PAS LE SEUL.A ÉCRIRE EN MAJUSCULE !!!.....D AUTRE PART...JE PRÉFÈRE ÊTRE VULGAIRE....ET BÊTE. ...SELON VOS PROPOS.... JUGEMENT NON JUSTIFIÉ. ...QU ÊTRE. ..SANS CŒUR. ...JE N AI PAS DE LEÇON A RECEVOIR D UN...EUH....PSEUDO COMME VOUS !!.VOUS FAITES PARTIE DE CES....MINABLES ET PAUVRES LACHES....QUI SE CACHENT DERRIÈRE. ...L ANONYMAT. ...POUR ....INSULTER....MOI....JE NE ME CACHE PAS DERRIÈRE UN PSEUDO....ET JE NE SUIS JAMAIS CACHÉ. ..DERRIÈRE QUOI QUE SE SOIT....ET J AI TOUJOURS SIGNÉ. ...MES ARTICLES....QUE J AI PUBLIE DANS LA PRESSE.....PAR LE PASSÉ,....JE NE SUPPORTE PAS LES LÂCHES....LES SANS ...COUILLES !!😬😠😈😤😵....

29.Posté par Question ? le 17/11/2019 23:24

Un enfant souffre..
La décence voudrait que vous la fermiez.....Rien ne vous oblige à donner pour la cagnotte et rien ne vous oblige à l'ouvrir pour occasionner d'autres souffrances.....

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