Une maladie qui isole et impacte lourdement la vie personnelle et sociale des malades
Malgré les traitements, le malade souffre de nombreux symptômes qui apparaissent progressivement : leur nombre moyen varie presque du simple au double entre le moment où le diagnostic est posé et plus de 10 ans après (14 symptômes contre 20). Pour plus de deux patients sur trois (77.2%), ces symptômes amènent à devoir limiter ses activités extérieures. Ils sont aussi à l’origine d’une dégradation de la vie personnelle, sous l’influence notamment de la fragilisation de la relation avec leur conjoint (22.7%) et de l’éloignement de leurs amis (21.7%).
Emmanuelle MUSSARD explique : « L’exclusion sociale est un phénomène qui s’immisce peu à peu dans la vie des malades, dans la vie du couple,… Les amis sont parfois gênés, ils s’éloignent. Les malades eux-mêmes par peur de s’imposer reculent, ne sortent plus, n’invitent plus, n’échangent plus.» Ces proches, issus du cercle familial et amical, sont rarement bien informés sur la maladie, ce qui rend difficile un soutien de qualité. De nombreux malades ont le sentiment d’être un fardeau pour leur entourage (37%). Malheureusement, cette maladie et ses symptômes sont souvent incompris et perçus comme de l’ébriété et/ou un état de drogué (77.9%), de la simulation (74.1%) ou de la folie (64.5%).
Douleurs, raideurs musculaires, fatigue… les symptômes de la maladie sont encore largement méconnus
La maladie de Parkinson est aujourd’hui trop souvent associée au seul tremblement, alors que les symptômes physiques (lenteur des mouvements, sensation de raideur, fatigue extrême, douleurs, problèmes d’élocution) et psychologiques (dépression, anxiété excessive) sont nombreux et ignorés du grand public.
– Atelier de socio esthétique animé par l’association « un autre regard »
– Gym adapté animé par la Réunion en Forme
– Point info (MDPH, Service à la personne, Groupe CRC, CCAS de Saint-André…)
– Vélo tracté animé par le Comité du Sport Adapté
– Echanges entre les malades et professionnels de santé sur le thème « vivre avec son parkinson »
– Animation musicale
FOCUS : ENSEMBLE, LIBERONS LE MOUVEMENT
SAMEDI 23 AVRIL – MEETING NATIONAL D’ATHLETISME
La Ligue Réunionnaise d’Athlétisme soutient France Parkinson Réunion à travers son meeting, car la solidarité est une valeur essentielle que véhicule ce sport individuel, les athlètes y sont toujours très sensibles. (Gilles HUBERT – président de la LRA).
