Cela fait maintenant cinq jours que Marylou a décidé de ne plus se fier aux promesses des administrations mais plutôt à la solidarité des « petites gens, plus à l’écoute » que la municipalité ou « les gros zozos », assure cette mère de famille qui s’occupe depuis 25 ans de sa fille, Céline, atteinte du syndrome de Rett. Une maladie génétique neurologique qui ne touche qu’une naissance sur 15.000 en France, uniquement les filles, et qui n’est diagnostiquée qu’à partir l’âge de 6 mois.
« La descente aux enfers »
Céline avait deux ans et demi lorsque sa maladie a été découverte et c’est là que tous les espoirs de ses parents se sont effondrés : « la descente aux enfers », indique sa mère. Le simple fait de sortir dans la rue est un cauchemar pour cette famille modeste qui habite la Possession. « Les trottoirs ne sont pas aménagés et les routes sont mal entretenues et sales », regrette Marylou, qui a sollicitée la mairie pour les remettre en état et obtenir un soutien financier pour renouveler le fauteuil hors service de sa fille. Mais difficile apparemment d’attirer leur attention : « Ils sont sourds et malentendants », ironise Marylou.
La seule fois où elle s’est déplacée jusqu’à la mairie de la Possession, « le travailleur social n’a pas pu me recevoir car il était débordé. J’ai laissé mes coordonnées et depuis, pas de nouvelles », regrette la mère de famille. Elle s’est également déplacée deux fois au CCAS (Centre communal d’action sociale) vendredi dernier, mais « là non plus, ils n’entendent rien », s’indigne Marylou qui a finalement décidé de se tourner vers les « petites gens ».
Ce n’est qu’auprès des gens modestes que Marylou trouve du réconfort et de l’aide. « Une femme enceinte jusqu’au cou s’est déplacée de Saint-Denis, simplement pour me donner 20 euros », explique-t-elle, émue de voir que les gens sont très solidaires à la Réunion. Depuis qu’elle a décidé vendredi dernier de se tourner vers les médias pour faire part de son désarroi, son téléphone sonne au moins 20 fois par jour, pour des encouragements ou bien des dons. « Ce sont des petites sommes, cinq euros, dix euros. C’est pas grand chose », indique Marylou, « mais c’est déjà beaucoup ! »
Les gens sont sensibles, les entreprises « indifférentes »
Marylou est originaire de métropole mais a suivi son mari qui a voulu rentrer au pays. Elle doit avouer « qu’ici, les gens sont plus sensibles ». En métropole, les entreprises, « en échange d’autocollants que je collais sur le fauteuil de Céline », les aidaient financièrement. Ici, c’est le contraire. Sur les 30 entreprises que Marylou a sollicité, aucune ne lui a donné une réponse pour une quelconque aide financière. « Elles ont l’air indifférentes. Même le Rotary, qui a quand même des moyens, m’a répondu qu’il préférait aider Madagascar », s’étonne cette mère qui n’a finalement trouvé refuge qu’auprès des auditeurs de Free Dom ou encore KOI.
Pour Marylou, les administrations font « la sourde oreille ». Elle a dû faire un sit-in devant les locaux de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) pour enfin être reçue. « Cela faisait plus d’un an que mon dossier était en attente alors que la loi exige qu’il soit examiné avant quatre mois. Passé ce délai, il faut tout recommencer ». Marylou aura été pour la première fois reçue par les responsables, mais n’a obtenu que des promesses pour le moment. « Ils m’ont promis une aide financière pour l’aménagement de ma salle de bain, mais dans combien de temps ? » se demande l’infirmière retraitée, qui a dû débuter elle-même les travaux dans sa salle d’eau pour pouvoir en donner l’accès à sa fille.
Coût d’un fauteuil médicalisé : 18.000 euros
Aujourd’hui il manque 9.000 euros à Céline pour pouvoir à nouveau se déplacer. Un fauteuil médicalisé coûte pas moins de 18.000 euros et seule la moitié est prise en charge par la Sécurité sociale. « Je suis fatiguée de courir dans toutes les administrations pour être entendue. Les gens sont arrogants, impotents et ne vous écoutent pas. Par contre, lorsqu’elles m’ont entendu faire part de mon histoire sur les radios, elles n’ont pas hésité à m’appeler pour me dire, en gros, que je ferais mieux de me taire ».
Un Réunionnais a décidé de créer une page Internet pour accueillir les dons de ceux qui ont été touchés par le sort de Marylou Tin-Sang et de sa fille Céline à l’adresse suivante : www.entraide-reunion.fr. Si vous aussi vous souhaitez aider cette famille, elle est joignable au 0262 33 66 51.
