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Société

Le Téléthon est sur les rails


Par . - Publié le Dimanche 21 Octobre 2018 à 13:23 | Lu 926 fois

Les personnes présentes au COGOHR, à la Souris Chaude
Les personnes présentes au COGOHR, à la Souris Chaude
La convention qui annonce le lancement du Téléthon s’est tenue hier samedi dans les locaux du COGOHR à la Souris Chaude.
 
Etaient présents ou représentés les collectivités territoriales, le Rotary Club de Bourbon, les représentants des pompiers, de Bras-Panon et du village Téléthon, ainsi que le docteur François Cartault.
 
Les organisateurs d’animations étaient également présents pour signer leurs contrats d’engagement et recevoir leur matériel de communication ainsi que leurs accréditations.
 
Numerik, le fournisseur officiel de la Boutique, a présenté ses nouveaux articles mis à la vente.
 
Les dons servent au financement du budget de fonctionnement et des salaires du service régional de l’AFM. Ce service est une aide précieuse pour le malade anéanti par des problèmes médicaux de diagnostic et de traitement, les démarches administratives ou simplement d’organisation de la vie quotidienne.
 
Un programme de recherche a été financé pour inclure un malade de la réunion atteint de la myopathie de Duchenne de Boulogne, avec une prise en charge complète du malade et de sa famille à l’institut de myologie à l’hôpital de la Salpétrière.
 
A également été financé la création d’une banque ADN (centre de ressource biologique) qui permet de rapprocher indirectement le malade des meilleures équipes de recherche. L’ADN peut être envoyé facilement dans n’importe quel pays d’Europe s’il est bien conservé dans une banque certifiée.
 
Enfin, le Téléthon a participé financièrement à la prise en charge d’un nouveau traitement de l’amyotrophie spinale infantile : le spinraza de Blogène. Le traitement annuel est de l’ordre de 250.000€ par malade. Deux petits patients réunionnais ont bénéficié de ce traitement qui permet de stabiliser la maladie.
 

Un atelier
Un atelier

Fabienne Couapel-Sauret représentait la Région
Fabienne Couapel-Sauret représentait la Région




1.Posté par Tony le 21/10/2018 22:44 (depuis mobile)

Quels rails ?
Ya pas de train a la Réunion...

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