A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (28 février 2023) et de la Journée Mondiale de l’Obésité (4 mars 2023), l’Office des Sports et du Temps Libre de St-Pierre (OSTL) et le CHU de La Réunion, à travers le Centre Spécialisé de l’Obésité (CSO) et la Plateforme de Coordination des Maladies Rares (RE-MA-RARES), s’unissent pour sensibiliser, prévenir et informer le grand public aux problématiques de l’obésité et des maladies rares sur notre territoire.
Parce que les idées reçues sur les maladies rares et sur l’obésité affectent la santé des personnes, la Plateforme Maladies Rares et le Centre Spécialisé de l’Obésité du CHU de La Réunion, soutenu par l’Office des Sports et du Temps Libre de Saint-Pierre s’allient pour l’organisation d’une Journée de PréventionSanté : "OBESITE & MALADIES RARES", le dimanche 5 mars 2023 de 9h à 16h Place du Rotary à Saint-Pierre.
Parce que les idées reçues sur les maladies rares et sur l’obésité affectent la santé des personnes, la Plateforme Maladies Rares et le Centre Spécialisé de l’Obésité du CHU de La Réunion, soutenu par l’Office des Sports et du Temps Libre de Saint-Pierre s’allient pour l’organisation d’une Journée de PréventionSanté : "OBESITE & MALADIES RARES", le dimanche 5 mars 2023 de 9h à 16h Place du Rotary à Saint-Pierre.
Ensem' nou serv' la vi!
Cette journée, au-delà de la prévention, cherchera à donner un autre regard sur l’obésité et les maladies rares. Elle s’articulera autour de deux axes :
- Sensibiliser, informer et dépister le grand public à travers un Village-Santé en accès libre toute la journée avec de nombreux stands animés par des soignants, des réseaux de santé et des associations de patients. Des dépistages de l’obésité et du diabète seront organisés en lien avec les professionnels de santé, qui pourront également orienter chacun de façon personnalisée.
- Promouvoir l’activité physique adaptée avec un programme en deux temps :
o A 10h : une marche solidaire de 5kms (échauffement dansé à 9h30 sur place). Elle est accessible aux personnes en mobilité réduite et les inscriptions se font auprès de l’OSTL (tarif : 5€/ personne).
o A 15h : une zumba géante sur la place du Rotary (gratuite).
DES ENJEUX DE SANTE PUBLIQUE
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Il existe un peu plus de 7 000 maladies rares répertoriées, dont 80 % ont une origine génétique. En France et à La Réunion, 1 personne sur 20 est atteinte par une maladie rare. Plus de 75 % des personnes sont touchées durant leur enfance. Les maladies rares sont souvent graves et invalidantes. Elles engagent le pronostic vital pour presque la moitié des malades. Elles peuvent empêcher de bouger (myopathies), de voir (rétinites), de comprendre (X fragile), de respirer (mucoviscidose), de résister aux infections (déficits immunitaires)… 95% des maladies rares n’ont pas de traitements curatifs.
Certaines maladies rares sont spécifiques à La Réunion comme le syndrome RAVINE, la lipodystrophie de Dunnigan, la protéinose alvéolaire pulmonaire de La Réunion et certaines formes de surdités génétiques.
La Journée Internationale des Maladies Rares (#RareDiseaseDay) est observée chaque année le 29 février (ou le 28 février), le jour le plus rare de l’année. Cette journée vise à sensibiliser sur les maladies rares et à œuvrer pour l’équité en matière d’opportunités sociales, de soins de santé et d’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivants avec une maladie rare.
Environ 1 milliard de personnes dans le monde vivent aujourd'hui avec l'obésité. Le parcours de chacun est différent, mais de nombreuses personnes sont confrontées à des défis similaires en cours de route, tels que la stigmatisation liée au poids, les idées reçues et les obstacles au soutien. Le surpoids et l’obésité concernent plus de 40 % de la population Réunionnaise. Leurs causes sont multiples : évolution des rythmes de vie, de l’alimentation, réduction de l’activité physique, facteurs génétiques ou psychologiques, etc.
La situation régionale montre un net écart entre les hommes et les femmes, ces dernières étant presque 2 fois plus concernées. A l’égard de la métropole, l’obésité survient plus tôt à La Réunion et son pic est maximum entre 25 et 44 ans. L’obésité constitue un problème majeur de santé publique, notamment car elle prédispose à d’autres maladies chroniques.
La Journée Mondiale de l'Obésité (#WorldDayObesity) est observée chaque année le 4 mars. Elle vise à sensibiliser et améliorer la compréhension des causes profondes de l’obésité, proposer des actions pour y remédier, à changer la façon dont l’obésité est abordée dans la société, à améliorer les politiques de santé et à mettre en avant la voix des personnes ayant une expérience vécue.
LES ORGANISATEURS
La Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte (RE-MARARES) a été labellisée fin 2020 par le Ministère de la Santé, suite au 3e Plan National Maladies Rares. Il s’agit d’un guichet unique de coordination et d’orientation régionale pour les maladies rares piloté par le CHU de La Réunion. Son objectif est d’améliorer le parcours diagnostique et thérapeutique des personnes malades en orientant vers la meilleure expertise régionale et/ou nationale et en facilitant les liens entre les différents partenaires locaux (sanitaires, médico-sociaux ou associations de patients). Elle lutte chaque jour contre l’errance diagnostique en accompagnant les personnes dont les symptômes restent inexpliqués et en coordonnant au mieux leur parcours de soin à la recherche d’un diagnostic. www.remarares.re
https://www.facebook.com/remarares
Il existe 37 centres spécialisés dans la prise en charge de l’obésité (CSO), présents en métropole et en outre-mer, avec pour missions : la prise en charge pluridisciplinaire de l’obésité sévère et/ou complexe, l’organisation, l’animation et le développement de la filière de soins « Obésité » en région. Placés sous la responsabilité d’un médecin spécialiste, ils réunissent, autour du patient, des équipes médicales, paramédicales et chirurgicales dont ils veillent à l’étroite articulation. Trois domaines de prise en charge sont également sollicités : la diététique, la psychologie et l’activité physique adaptées.
http://obesite-reunion.re/
https://www.facebook.com/profile.php?id=100072003157456
Créé le 22 août 1977, l’Office des Sports et du Temps Libre de Saint-Pierre est une association de concertation à l’échelle de la commune dont la vocation est de conduire la réflexion, aux côtés de la Municipalité, sur le développement de la pratique des Activités Physiques et Sportives et du sport pour tous. L’OSTL a pour mission de favoriser et développer par tous les moyens la pratique des activités physiques, sportives, culturelles, de loisir, d’éducation, de formation, de santé et du temps libre pour tout public saint-pierrois, tout en observant et d’analysant l’évolution des pratiques sportives et éducatives, en recensant les besoins et en évaluant les moyens à mettre en place.
https://ostl-saint-pierre.com/
https://www.facebook.com/OSTLstpierre/
Cette journée, au-delà de la prévention, cherchera à donner un autre regard sur l’obésité et les maladies rares. Elle s’articulera autour de deux axes :
- Sensibiliser, informer et dépister le grand public à travers un Village-Santé en accès libre toute la journée avec de nombreux stands animés par des soignants, des réseaux de santé et des associations de patients. Des dépistages de l’obésité et du diabète seront organisés en lien avec les professionnels de santé, qui pourront également orienter chacun de façon personnalisée.
- Promouvoir l’activité physique adaptée avec un programme en deux temps :
o A 10h : une marche solidaire de 5kms (échauffement dansé à 9h30 sur place). Elle est accessible aux personnes en mobilité réduite et les inscriptions se font auprès de l’OSTL (tarif : 5€/ personne).
o A 15h : une zumba géante sur la place du Rotary (gratuite).
DES ENJEUX DE SANTE PUBLIQUE
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Il existe un peu plus de 7 000 maladies rares répertoriées, dont 80 % ont une origine génétique. En France et à La Réunion, 1 personne sur 20 est atteinte par une maladie rare. Plus de 75 % des personnes sont touchées durant leur enfance. Les maladies rares sont souvent graves et invalidantes. Elles engagent le pronostic vital pour presque la moitié des malades. Elles peuvent empêcher de bouger (myopathies), de voir (rétinites), de comprendre (X fragile), de respirer (mucoviscidose), de résister aux infections (déficits immunitaires)… 95% des maladies rares n’ont pas de traitements curatifs.
Certaines maladies rares sont spécifiques à La Réunion comme le syndrome RAVINE, la lipodystrophie de Dunnigan, la protéinose alvéolaire pulmonaire de La Réunion et certaines formes de surdités génétiques.
La Journée Internationale des Maladies Rares (#RareDiseaseDay) est observée chaque année le 29 février (ou le 28 février), le jour le plus rare de l’année. Cette journée vise à sensibiliser sur les maladies rares et à œuvrer pour l’équité en matière d’opportunités sociales, de soins de santé et d’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivants avec une maladie rare.
Environ 1 milliard de personnes dans le monde vivent aujourd'hui avec l'obésité. Le parcours de chacun est différent, mais de nombreuses personnes sont confrontées à des défis similaires en cours de route, tels que la stigmatisation liée au poids, les idées reçues et les obstacles au soutien. Le surpoids et l’obésité concernent plus de 40 % de la population Réunionnaise. Leurs causes sont multiples : évolution des rythmes de vie, de l’alimentation, réduction de l’activité physique, facteurs génétiques ou psychologiques, etc.
La situation régionale montre un net écart entre les hommes et les femmes, ces dernières étant presque 2 fois plus concernées. A l’égard de la métropole, l’obésité survient plus tôt à La Réunion et son pic est maximum entre 25 et 44 ans. L’obésité constitue un problème majeur de santé publique, notamment car elle prédispose à d’autres maladies chroniques.
La Journée Mondiale de l'Obésité (#WorldDayObesity) est observée chaque année le 4 mars. Elle vise à sensibiliser et améliorer la compréhension des causes profondes de l’obésité, proposer des actions pour y remédier, à changer la façon dont l’obésité est abordée dans la société, à améliorer les politiques de santé et à mettre en avant la voix des personnes ayant une expérience vécue.
LES ORGANISATEURS
La Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte (RE-MARARES) a été labellisée fin 2020 par le Ministère de la Santé, suite au 3e Plan National Maladies Rares. Il s’agit d’un guichet unique de coordination et d’orientation régionale pour les maladies rares piloté par le CHU de La Réunion. Son objectif est d’améliorer le parcours diagnostique et thérapeutique des personnes malades en orientant vers la meilleure expertise régionale et/ou nationale et en facilitant les liens entre les différents partenaires locaux (sanitaires, médico-sociaux ou associations de patients). Elle lutte chaque jour contre l’errance diagnostique en accompagnant les personnes dont les symptômes restent inexpliqués et en coordonnant au mieux leur parcours de soin à la recherche d’un diagnostic. www.remarares.re
https://www.facebook.com/remarares
Il existe 37 centres spécialisés dans la prise en charge de l’obésité (CSO), présents en métropole et en outre-mer, avec pour missions : la prise en charge pluridisciplinaire de l’obésité sévère et/ou complexe, l’organisation, l’animation et le développement de la filière de soins « Obésité » en région. Placés sous la responsabilité d’un médecin spécialiste, ils réunissent, autour du patient, des équipes médicales, paramédicales et chirurgicales dont ils veillent à l’étroite articulation. Trois domaines de prise en charge sont également sollicités : la diététique, la psychologie et l’activité physique adaptées.
http://obesite-reunion.re/
https://www.facebook.com/profile.php?id=100072003157456
Créé le 22 août 1977, l’Office des Sports et du Temps Libre de Saint-Pierre est une association de concertation à l’échelle de la commune dont la vocation est de conduire la réflexion, aux côtés de la Municipalité, sur le développement de la pratique des Activités Physiques et Sportives et du sport pour tous. L’OSTL a pour mission de favoriser et développer par tous les moyens la pratique des activités physiques, sportives, culturelles, de loisir, d’éducation, de formation, de santé et du temps libre pour tout public saint-pierrois, tout en observant et d’analysant l’évolution des pratiques sportives et éducatives, en recensant les besoins et en évaluant les moyens à mettre en place.
https://ostl-saint-pierre.com/
https://www.facebook.com/OSTLstpierre/
