L’alcool perturbe gravement le développement du fœtus durant toute la grossesse, et notamment celui de son cerveau. Si les atteintes les plus graves se produisent au cours des trois premières semaines de grossesse, lorsque la future mère peut ne pas savoir qu’elle est enceinte, le développement du cerveau du bébé pourra être altéré tout au long de la grossesse.
On regroupe sous le nom Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale (TSAF) les conséquences sur l’enfant de l’absorption de boissons alcoolisées par une femme lors de sa grossesse. La forme la plus visible en est le Syndrome d’Alcoolisation Foetale (SAF). Les TSAF font partie des troubles du neurodéveloppement, au même titre que l’autisme ou les troubles dys.
En France, environ un quart des femmes continue de consommer (régulièrement ou épisodiquement) des boissons alcoolisées pendant leur grossesse.
Sur les 750 000 naissances annuelles, on estime à :
– environ 8 000, le nombre de naissances d’enfants qui naîtront avec des TSAF.
– de 700 à 3 000 enfants qui seront concernés par un SAF grave, avec une incidence plus élevée sur l’île de la Réunion, dans le Nord-Pas-de-Calais, en Normandie et en Bretagne.
Il s’agit donc d’au moins 500 000 personnes qui vivent avec des conséquences d’une expostition prénatale à l’alcool sans le savoir et sans accompagnement spécifique pour les handicaps.
SAF et TSAF sont la première cause de handicap et d’inadaptation sociale non-génétique en France, devant l’autisme et la trisomie 21.
Le coût pour la société est estimé à au moins 9 milliards d’euros par an (échec scolaire, délinquance, chômage,…).
(Source : Inserm « Alcool, effets sur la santé », 2001. Enquête INVS de 2006-2008 (Faisabilité de la surveillance du syndrome d’alcoolisation foetale, France, 2006-2008, in Bulletin épidémiologique hebdomadaire, n° 10‐11, 10 mars 2009).
Pour une minorité des enfants exposés, les séquelles d’une exposition prénatale à l’alcool seront visibles dès la naissance : retard de croissance, malformations physiques, notamment faciales, séquelles neurologiques : c’est le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (SAF).
Mais dans la grande majorité des cas, les séquelles ne sont pas directement visibles et ne seront pas repérés à la naissance. Elles se traduiront au cours du développement de l’enfant par des troubles cognitifs et comportementaux, plus ou moins importants selon la quantité d’alcool auquel le fœtus aura été exposé, son stade de développement lors de l’exposition, sa sensibilité génétique et celle de sa maman (métabolisation de l’alcool plus ou moins rapide).
Les séquelles neurologiques affectent des fonctions essentielles du cerveau et l’enfant, lors de sa scolarité, rencontrera des difficultés dans de nombreux domaines :
sa mémoire immédiate sera faible, il aura du mal à se concentrer, très souvent il sera hyper-actif, aura des problèmes de compréhension dans tous les domaines abstraits (grammaire, maths) . Il aura du mal à s’organiser, à s’orienter, il pourra éventuellement être hyper ou hypo sensible aux bruits ou aux odeurs, il montrera une sensibilité extrême au stress et aux émotions, qui se traduira par de la colère ou des pleurs exagérés.
Ces troubles du neuro‐développement résultent directement de l’effet de l’alcool sur le fœtus : ils sont irrémédiables. A 12 ans, 75 % des garçons et 50 % des filles touchés par les T.S.A.F. sont en rupture scolaire.
Trop souvent non ou mal diagnostiqués, ces enfants se retrouvent à l’école face à un mur d’incompréhension. Leurs troubles sont interprétés à tort comme de la mauvaise volonté, de la provocation ou une éducation familiale déficiente. Ils font alors à l’école l’expérience de l’anxiété, du stress, du ressentiment et de l’injustice. La plupart perdent confiance en eux, s’isolent et souvent, deviennent agressifs ou sont victimes de harcèlement. A 12 ans, 75 % des garçons et 50 % des filles touchés par les T.S.A.F. sont en rupture scolaire. Sans un suivi adapté et le plus tôt possible, certains développeront des troubles psychologiques les menant à la délinquance, à la toxicomanie, mais aussi à la dépression et au suicide. En Irlande, une enquête portant sur la population carcérale a indiqué que 30 % des personnes incarcérées sont touchées par les T.S.A.F.
Les conséquences sur l’enfant de la consommation d’alcool pendant la grossesse restent largement tabous. Quoiqu’ayant été décrit pour la première fois en France par le Dr Lemoine en 1968, c’est aux USA et au Canada que se développeront les recherches sur le SAF et l’accompagnement des personnes affectées. En France, il faudra attendre 2007 pour voir la création d’un pictogramme de prévention sur les bouteilles de boissons alcoolisées. Mais sans charte graphique précisant taille et couleur, il est quasi invisible et inefficace. L’année 2008 verra la création en France métropolitaine d’une association de prévention (SAF France). “Vivre avec le SAF” , première association de familles, verra le jour en 2012.
A l’heure actuelle, le constat social des TSAF reste alarmant:
o Trèspeudepersonnesconnaissentprécisémentlesconséquencesdel’alcoolsurlefœtus.
o De nombreux médecins généralistes ne savent pas repérer les TSAF.
o Les enseignants qui sont en première ligne après les parents, n’ont souvent aucune connaissance du problème ni de formation, alors qu’ils y seront inévitablement confrontés de nombreuses fois durant leur carrière.
o Les enfants adoptés sont souvent confrontés à une longue errance diagnostique, les troubles constatés étant le plus souvent imputés aux traumatismes liès à l’abandon et à la période pré- adoptive.
o Les assistants familiaux qui accueillent les enfants placés par l’Aide Sociale à l’Enfance n’ont aucune formation sur les spécificités de ces enfants.
Il faut savoir que les TSAF sont très fréquents chez les enfants confiés à l’Aide Sociale à l’Enfance. Nous ne disposons pas de données chiffrées en France, mais selon des données américaines et canadiennes, on trouve chez les enfants placés 10 à 15 fois plus d’enfants affectés par une exposition prénatale à l’alcool que dans la population générale et aussi 10 fois plus d’enfants avec un SAF que dans la population générale.
Le secteur médico-social ignore très largement cette pathologie.
Toutefois, grâce à l’engagement d’une poignée de médecins et des associations, les choses commencent à bouger. L’intégration des conséquences de l’alcoolisation fœtale dans le plan « Autisme au sein des Troubles du Neuro Développement » en 2018 a nettement contibué à donner une visibilité aux TSAF.
Repérage et prise en charge précoce des TSAF commencent à être intégrés dans les appels à projets des ARS et de la CPAM. Certains départements, à travers leurs services de PMI et d’ASE ont pris la mesure du problème et ont répondu à ces appels à projets afin de former leur personnel.
Au niveau régional, des réseaux de périnatalité s’organisent autour du repérage des mamans en difficulté avec l’alcool et les enfants exposés à l’alcool sont intégrés dans les filières enfants vulnérables.
En revanche, il n’existe toujours aucune prise en charge spécifique pour les adultes, et même l’obtention d’un diagnostic reste très compliqué passé 18 ans.
D’ambitieux programmes d’action placent La Réunion parmi les départements qui mobilisent les plus de moyens sur le sujet de TSAF en France.
L’ objectif est de nourrir un réseau départemental d’acteurs autour d’un phénomène de santé publique demeurant assez peu exprimé, documenté et exploré et dont les enjeux apparaissent particulièrement sensibles à La Réunion, mais aussi à Mayotte, où 29% des jeunes déclarent avoir été exposés à l’alcool* et 1% des femmes enceintes déclarent consommer de l’alcool pendant la grossesse.**
* Source : Association TAMA / Maison des Adolescents -Enquête « Les conduites à risques chez les adolescents de Mayotte, 2015
** Source : Enquête périnatale 2016 / ARS OI
Quelques repères historiques ***:
A la fin de l’année 2014, l’ex-Agence Régionale de Santé de l’Océan Indien (A.R.S. O.I.) impulse une démarche concertée avec les réseaux de santé RePèRe et SAOME afin de dresser un état des lieux des modalités de prise en charge des femmes en difficulté avec l’alcool et des enfants et adultes porteurs de Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale (T.C.A.F.).
En juin 2015, le rapport des réseaux de santé RePèRe et SAOME conclut à l’existence à La Réunion d’une palette de dispositifs riche et dense sur laquelle s’appuyer. Néanmoins, il souligne le besoin de coordination entre ces différents dispositifs ainsi que la nécessité majeure d’information du grand public et de formation des professionnels. Suite à ce rapport, l’A.R.S. O.I., en concertation avec l’ensemble des acteurs, propose un programme de prévention et de prise en charge des T.C.A.F., lequel s’inscrit dans le cadre du plan gouvernemental 2013/2017 de la Mission Interministérielle de Lutte contre les Drogues Et les Conduites Addictives (MILDECA).
En janvier 2016, la Charte Réunionnaise sur la Prévention de l’Ensemble des Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale est signée par onze instances et collectivités. Elle prône la prévention, la sensibilisation et la formation.
Années 2016-2018 : le plan d’action régional de prévention et de prise en charge des TCAF de l’Agence Régionale de Santé Océan Indien
Le plan d’action régional TCAF se décline en 6 axes.
– Objectif 1 : Agir sur le comportement par des actions d’information, de prévention et de sensibilisation de proximité
– Objectif 2 : Favoriser le repérage des situations de consommation chez la femme
– Objectif 3 : Favoriser l’accès au diagnostic et à l’évaluation des TCAF et du SAF tout au long du parcours
– Objectif 4 : Organiser l’accompagnement des femmes en difficulté avec l’alcool et des enfants et adultes porteurs de TCAF ainsi que la coordination des parcours
– Objectif 5 : Créer un centre ressources régional sur l’alcoolisation fœtale ayant des missions d’expertise, de coordination des acteurs et de centralisation des informations relatives à l’observation et à la surveillance des troubles liés à l’alcoolisation fœtale
– Objectif 6 : Impliquer les partenaires institutionnels dans le pilotage régional du plan d’action.
***Source : Site internet du centre de ressources régional sur l’alcoolisation fœtale (Réunion).
A noter que le Centre de Ressources régional sur l’alcoolisation fœtale existe depuis quelques années à La Réunion, installé à Saint-Pierre, dans le cadre d’un partenariat entrte la Fondation Père Favron et le CHU de La Réunion.
Il est placé sous la responsabilité du Professeur Bérenice Doray , professeur de génétique et directrice du centre de Ressources ETCAF.
Des familles et proches ayant des enfants victimes de ce syndrome ont décidé de s’unir pour se faire entendre du grand public mais aussi des responsables politiques. « VIVRE AVEC LE SAF», association nationale basée à La Tour d’Aigues, a été créée en 2012.
Des Antennes régionales existent dans les différentes régions de France.
Nos objectifs sont de soutenir les familles, témoigner des difficultés de la vie quotidienne et sensibiliser les pouvoirs publics. Car il ne faut pas se leurrer : beaucoup de ces enfants, ces futurs adultes, auront besoin toute leur vie d’un accompagnement social. Nous avons besoin en France, en plus d’une prévention et d’une détection efficace, d’avoir des enseignants formés, des structures médicales spécialisées, et un suivi spécifique, à l’image de ce qui se fait depuis plus de 20 ans au Canada.
Contact / Antenne de Vivre avec le SAF océan Indien
vivreaveclesaf.oi@gmail.com
tél : 0692245082 pour La Réunion
tél : 0639677343 pour Mayotte
Site internet : www.vivreaveclesaf.fr
