La mort a un prix : 1.029 euros sur 21 jours. « Je suis scandalisé par cette loi », c’est dans ces termes que Jean-Louis Gironès, le délégué régional de l’association pour le droit de mourir dans la dignité, a exprimé sa désapprobation face au vote effectué, hier, par les plus hautes instances. Parlement et Assemblée ont voté, de façon unanime, la création d’une allocation prévoyant d’indemniser ceux qui interrompent leur activité professionnelle afin d’assister un proche en fin de vie. Le versement journalier est prévu à hauteur de 49 euros pour un maximum de 21 jours.
Le texte prévoit que soient concernés « les ascendants, descendants, frères, sœurs ou personnes partageant le domicile » du malade, ainsi que la « personne de confiance« , c’est-à-dire celle qui a été désignée par le futur défunt pour le représenter dans le cas où il ne pourrait plus exprimer sa volonté.
Devant un groupe de réflexion sur la question, Jean-Louis Gironès a présenté la loi en y adressant une série de critiques. Le délégué régional a rappelé que s’occuper d’une personne en fin de vie est un emploi à temps plein qui demande une attention de tous les instants et des soins pluriquotidiens (soins d’hygiène, de confort, de change, d’alimentation, d’hydratation, parfois même de changement de perfusion). L’entourage a un véritable rôle de soignants en plus de son rôle d’accompagnant.
Qu’est-ce qui va changer avec cette allocation?
Cette mesure coûterait 20 millions d’euros par an, d’après le gouvernement, mais pour l’association elle masque une économie substantielle. « L’allocation, versée qu’en cas de prise en charge à domicile, est loin de combler l’ensemble des coûts nécessaires à une bonne prise en charge d’un mourant. Proposer 49 euros par jour aux familles qui décident de prendre chez eux les patients c’est faire faire des économies à la sécurité sociale« , explique Jean-Louis Gironès.
Les premières estimations évaluent à 20.000 personnes le nombre de bénéficiaires, « soit une économie minimale par jour de 2.200.000 euros pour le service ‘placement familial’ (le tarif hospitalier s’élève à 159 euros par jour) ou alors 16.180.000 euros pour le service ‘médecine’ (tarif hospitalier de 871 euros) et pour pousser la provocation à son paroxysme : 54 millions d’euros d’économie pour le service ‘réanimation’ (tarif hospitalier à 2.778 euros)« , souligne le délégué. Il reproche au gouvernement que, « sous couvert de générosité en faisant croire à la population qu’il aide financièrement les familles à traverser l’épreuve, il joue un jeu de dupe malsain ».
Favorable à une réelle avancée
Jean-Louis Gironès n’est pas contre une loi permettant de changer l’état législatif actuel, mais pas dans n’importe quelles conditions. « Nous souhaitons une attribution plus équitable, qui ne soit pas soumise à la seule condition salariale et qui ne soit pas limitée dans le temps : considérons-nous que les mourants mettent trois semaines pour s’en aller?« , interroge avec sévérité Jean-Louis Gironès.
Conscient qu’il n’y a pas de « bonnes réponses« , le délégué régional propose que ces économies réalisées soient évaluées, chiffrées afin que le montant soit utilisé pour une commission d’étude sur la prise en charge du cinquième risque de protection sociale, la perte d’autonomie.
Le gouvernement doit mettre en place par décret, cette semaine, un observatoire de la fin de vie qui sera chargé de recueillir les données statistiques, quantitatives et qualitatives, afin de suivre le phénomène de très près.
