Société

Jerry Ayan raconte la perte de sa fille dans un livre : "La vie continuera, la vie doit continuer"

Mercredi 1 Février 2017 - 17:14

Disponible à la vente en métropole depuis le 18 janvier 2017, le livre Pourquoi je suis pas un papillon écrit par Jerry Ayan aux éditions L’Archipel, est enfin disponible à La Réunion. Ce livre est le récit du combat mené par sa fille Anne-Laure, décédée d’une tumeur cérébrale. Elle aurait eu 19 ans en 2017.
 
"À l’âge de dix ans, Anne-Laure se plaint de nausées et de violents maux de tête. Ses parents, inquiets, décident de l’emmener consulter. L’IRM révèle que la jeune fille est atteinte d’une tumeur au cerveau. Dès lors, la maladie s’invite sauvagement dans la famille, dont la vie est bouleversée : allers-retours à Paris à l’Institut Curie, espoir, questions sans réponses, rémission... Pour tous commence un apprentissage chaotique et douloureux.

La vie reprend, car Anne-Laure y tient. Même épuisée, elle retourne à l’école, chaleureusement entourée par ses amies. Un quotidien sans cesse ballotté entre espérances, douleurs et désillusions... "La vie continue, disait-elle en souriant, et elle continuera."

Jerry Ayan, consultant en communication à La Réunion, où il est également connu pour ses engagements associatifs culturels et économiques, déclare avoir écrit ce livre pour raconter cette douloureuse épreuve qui touche de nombreux parents. "J’ai voulu l'écrire parce que Anne-Laure nous disait souvent ‘Vous ne m'oublierez pas, hein!’, avec une lucidité étonnante. J'ai aussi voulu ce témoignage parce que nous avons été démunis lors de notre douloureuse épreuve", indique le responsable associatif.

Il dit avoir eu "énormément de mal à trouver des parents avec qui partager questions, doutes, inquiétudes, etc, dans les moments de tempête". "À dire vrai, je n'ai trouvé personne! Pourquoi? Parce que cette maladie fait peur. Parce que cette maladie fait perdre tout sens des réalités. Parce que cette maladie désociabilise !", explique-t-il.

Pour Jerry Ayan, de nombreux combats restent à mener. "Il y a trois axes de solidarité essentiels et nécessaires. D’abord, pour aider la recherche car seulement 2% des fonds sont attribués à la recherche sur les cancers pédiatriques, parce qu'il ne meurt "que" 500 enfants par an en France à cause d'un cancer ! Ensuite, pour aider les enfants touchés, pendant et après la maladie, ce à quoi s'attache tout particulièrement une association comme Ti Prince Marmailles, à qui une partie des droits de ce livre est reversée. Enfin, et c'est ce que l'on néglige souvent, pour aider les parents et les aidants", indique le père de famille.

Une partie des droits d’auteur du livre sera reversée à l’Institut Curie, qui œuvre au traitement des cancers pédiatriques et qui a pris en charge Anne-Laure lors de son traitement. "Nous profitons de la sortie de ce livre, pour lancer un appel à un regroupement de toutes les énergies pour mieux coordonner les actions en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques. C'est le message que je vais faire passer dans le cadre du lancement de ce livre", termine Jerry Ayan.

À noter que le docteur Jean Michon de l’Institut Curie, qui a suivi Anne-Laure, a signé la préface du livre. Il sera à La Réunion mi-février dans le cadre de la journée internationale du cancer des enfants, qui aura lieu le 15 février. Jerry Ayan, lui, est actuellement en métropole jusqu'au 8 février 2017

Pourquoi je suis pas un papillon ? : En librairie le 18 janvier 2017 / 368 pages / 19€


Jerry Ayan : "Appel à la mobilisation en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques"

 

Jerry Ayan raconte la perte de sa fille dans un livre : "La vie continuera, la vie doit continuer"
"Chaque année en France, cinq cents enfants de moins de quinze ans décèdent d’un cancer. Le cancer est en effet la deuxième cause de mortalité infantile après les accidents. Cela fait beaucoup, surtout si l’on est le parent d’une de ces victimes. Mais cela fait peu pour le monde de la recherche. Une quantité "infime"...Une valeur "négligeable"...Un public "non représentatif"...Parce que les cancers pédiatriques représentent moins de 1% de l’ensemble des cancers, ils ont dits "maladies rares". Alors, la recherche les néglige. Lorsque j’ai voulu inscrire ma fille, à qui on avait diagnostiqué une tumeur cérébrale en 2008, à un traitement expérimental, on nous l’a refusé.

En écrivant Pourquoi je suis pas un papillon ?, j’ai voulu rendre hommage à ma fille Anne-Laure pour le combat qu’elle a mené contre une tumeur cérébrale en 2008, et faire en sorte que ce récit soit une aide pour tous les parents et aidants qui seraient amenés à vivre une telle épreuve, touchant à ce que nous avons de plus chers, nos enfants. Mais je souhaite également profiter de cette parution pour lancer un appel à l’union de toutes les forces pour aider à la recherche sur les cancers pédiatriques.

Aujourd’hui, je me suis fixé un nouvel objectif pour que le credo de ma fille Anne-Laure : "La vie continuera, la vie doit continuer", résonne toujours. Je fais désormais campagne, aux côtés de l'Institut Curie, pour que les fonds alloués à la recherche en oncologie pédiatrique soient maximisés et fléchés de manière plus efficiente. Je souhaite que l’énergie déployée par une grande quantité d’associations puisse être canalisée et devenir une force réellement efficace. Je les invite à se regrouper pour agir ensemble.

Songez qu’en vingt ans, la recherche sur les cancers pédiatriques n’a que très peu progressé. Il faut que cela cesse ! Mon action, je veux aussi la dédier à tout le personnel soignant, admirable de dévotion et de compassion, qui a accompagné Anne-Laure, disparue à l’âge de 14 ans en 2012."

4 février 2017 : journée mondiale contre le cancer
15 février 2017: journée internationale du cancer des enfants
SI
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1.Posté par FABSTSS le 01/02/2017 17:37

noble combat monsieur je suis de tout coeur avec vous j,irais acheter votre livre

2.Posté par Dazibao le 01/02/2017 19:11

"J’ai voulu l'écrire parce que Anne-Laure nous disait souvent ‘Vous ne m'oublierez pas, hein!’,
........................

Bouleversant. Les propos de votre fille sont bouleversants.

M AYAN, c'est facile de vous le dire, mais tenez bon, tenez bon. La vie continue pour Anne-Laure. Elle n'est pas perdue mais quelque part et elle y est en paix. Soyez courageux, vous la reverrez.


Sincèrement à vos côtés.

3.Posté par Dazibao le 01/02/2017 19:13

J'ai un ami qui a perdu son fils de 20 ans de la même chose. Quand je le rencontre, je ne sais quoi lui dire. C'est terrible.

4.Posté par klod le 01/02/2017 19:42

touchant , un vrai combat . courage.

5.Posté par RIPOSTE974 le 01/02/2017 20:13

C'est l'angoisse de tout parent de voir qu'un enfant fasse son grand voyage avant son papa , sa maman

La vie est cruelle à ce moment là de perdre son enfant !

6.Posté par FABSTSS le 01/02/2017 20:45

il a témoigner dans le magazine de la santé cette semaine et c,était très émouvant allez y regardez en replay si vous pouvez

7.Posté par mwinmidike le 01/02/2017 21:55

La mort d'un enfant fait apparaître un sentiment nouveau chez ses parents. Une sorte de respect et d'admiration supérieure. Comment ne pas être admiratif devant ce petit être que vous avez porté dans vos bras et qui affronte la mort avant vous.
Si seulement j'étais magicien ...

8.Posté par Marylene le 25/02/2017 18:58 (depuis mobile)

Livre poignant. Votre fille nous a donné une belle leçon de vie. Je suis de tout coeur avec vous

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