Jerry Ayan a perdu sa fille, il y a cinq ans, emportée par le cancer. Pour pouvoir mettre des mots sur les maux, et surmonter la perte d’Anne-Laure et après trois ans d’écriture, il publie un livre : » Pourquoi je suis pas un papillon ? « . Une question posée par sa fille quelques mois avant de disparaître.
Ce mercredi 15 février, pour la journée internationale du cancer de l’enfant, ce père a livré son témoignage au CHU Félix Guyon. Accompagné de Davy Sicard – qui a interprété pour l’occasion » Papillon « , une chanson écrite pour l’évènement – et Miss Réunion 2016, Ambre N’guyen, il a notamment déclaré : « Hier c’était la Saint-Valentin, aujourd’hui c’est la journée de l’amour de tous les enfants ».
A travers son livre et la conférence de presse organisée par le CHU, Jerry Ayan voulait mobiliser pour faire avancer la recherche en oncologie pédiatrique. Lionel Calenge, directeur du CHU, rappelle qu’il y a 2 500 enfants de moins de 18 ans atteints de cancer par an et que 500 d’entre eux meurent chaque année. Cependant, les cancers infantiles représentent moins de 1% des cancers déclarés en France. Les recherches sur ce sujet restent donc au point mort car elles ne sont pas « rentables », déplore Jerry Ayan, « vous imaginez, entendre ça en tant que parent quand son enfant est malade ? ».
Des recherches pour l’instant insuffisantes
En effet, les recherches menées actuellement sont essentiellement financées par les dons associatifs. « Sans associations, pas de progrès » , déclare le docteur Yves Reguerre du service pédiatrie.
Ti Prince Marmailles est l’une de ces associations qui soutient la recherche en oncologie pédiatrique et qui organise des animations pour les enfants hospitalisés. Pour Jacqueline Bourgeat, présidente de l’association, le but principal est de « leur permettre d’être vraiment des enfants, loin des peurs liées à la maladie ».
C’est très ému que Jerry Ayan s’aperçoit qu’une « solidarité se crée autour du livre, de la part du corps médical, de la famille et des associations ». « Cette solidarité, je la dois en retour », ajoute-t-il.
Pour cela il va reverser une partie des recettes des ventes de son livre à l’association Ti Prince marmailles et à l’institut Curie, qui soigne les enfants malades et effectue des recherches contre le cancer.
