« Si vous avez des règles douloureuses, hémorragiques, mal pendant vos rapports intimes ou encore des problèmes d’infertilité, vous avez peut-être de l’endométriose« , explique Lindy Ghouali. La présidente de l’association « Mon endométriose, ma souffrance », basée dans le quartier de la Montagne à Saint-Denis, connait bien ces symptômes pour les avoir développés sans savoir dès le départ qu’elle était atteinte. « Mon endométriose a été diagnostiquée en 2007, mais les symptômes remontaient à plus de sept ans« , précise-t-elle.
« Pendant plusieurs années j’ai eu des règles douloureuses. Au début on vous dit c’est normal d’avoir mal. Après on m’a fait prendre une pilule en continu pour régler le problème des règles hémorragiques. Mais la douleur a continué. Je suis arrivée à une occlusion intestinale. Pendant près d’un mois j’ai été hospitalisée pour que l’on essaie de comprendre mon problème jusqu’au résultat. Une endométriose de stade 4. C’est la plus avancée« , poursuit-elle.
Lindy Ghouali subit l’opération de la dernière chance. « On m’a enlevé tous les organes touchés (utérus et ovaires) par l’endométriose. On m’a fait une chirurgie radicale à 26 ans« , explique-t-elle. Une opération douloureuse pour une jeune femme. Il a fallu plus d’un an et l’accord de comité de médecins pour autoriser cette opération. « On m’a enlevé ma féminité. Maintenant je me bats pour retrouver ma vie de femme« , lâche-t-elle.
Très peu de connaissance sur cette maladie
Après cette terrible épreuve vient l’idée de créer cette association « Mon endométriose, ma souffrance » devant le manque d’information autour de cette maladie. « Les symptômes sont assez banals et les femmes atteintes restent des années à souffrir sans savoir pourquoi (…). Il y a encore un gros manque de communication, de savoir autour de cette maladie chez les médecins et spécialistes. Le corps médical devrait être plus attentif à ce problème« , souligne Lindy Ghouali.
Si, en France, on connait à peu près le nombre de femmes concernées par cette maladie, environ 10 à 15%, à la Réunion il est très difficile d’en connaître le chiffre exacte. « Depuis que l’on a ouvert l’association (mars 2011 ndlr) nous avons eu énormément de témoignages. Beaucoup de personnes sont venues nous voir et nous avons eu pas mal de retour. Mais à la Réunion, parler de sa sexualité est encore tabou dans certaines familles. Les femmes réunionnaises ont encore du mal à en parler, qui plus est publiquement« , explique-t-elle.
Un risque, celui de ne plus avoir d’enfant
L’endométriose se caractérise par plusieurs symptômes (troubles du système gynécologique, digestif, urinaire, sexuel) et la maladie peut évoluer et toucher plusieurs organes annexes comme les intestins ou encore la vessie. « Mais il y a un risque important, celui de ne pas pouvoir avoir d’enfants« , tient à préciser Lindy Ghouali. Si plusieurs traitements pour atténuer les symptômes existent, telle que la prise en continu de la pilule pour mettre au repos les ovaires en créant une ménopause artificielle, le plus souvent les patientes se retrouvent obligées d’aller vers la chirurgie.
Face à cette méconnaissance du grand public, l’association sera représentée à Paris pour la grande marche contre l’endométriose le 13 mars prochain (dans plus de 40 capitales à travers le monde). En attendant, elle enjoint toutes les femmes qui pourraient se reconnaitre dans les symptômes ou ayant besoin de partager leur problème à la joindre, via son association. « Aujourd’hui nous avons la chance d’avoir un grand spécialiste de cette maladie au CHU de Saint-Denis, le professeur Peter Von Théobald, qui nous aide avec l’association« , conclut Lindy Ghouali.
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Pour contacter l’association : Assocation MEMS / 40 chemin Técher, 97417 Saint-Bernard, La Montagne
Tel : 0692.31.95.18 ou lindy.ghouali@mon-endo-ma-souffrance.fr
