L’association Trisomie 21-974 fête cette année ses 25 années d’existence. Fondée par des parents d’enfants porteurs de la maladie, elle est forte de 57 membres, essentiellement des parents d’enfants trisomiques.
L’association est un lieu d’échange pour les parents mais aussi les enfants, pour lesquels sont organisées des activités qui leur sont souvent refusées du fait de leur particularité. Ainsi, les petits âgés de 5 à 10 ans peuvent-ils faire du poney aux Makes, tandis que les plus âgés ont un atelier danse et théâtre tous les samedis matins. Des pique-nique partage sont organisés plusieurs fois par an, lieu d’échange pour parents et enfants.
Juliette Sautron, présidente de l’association, explique que les parents de trisomiques rencontrent bien des problèmes au cours de leur vie de parents. En France, 1/700 naissance est un enfant trisomique. La plupart des membres de l’association sont des parents qui ont décidé de garder leur bébé à l’annonce du diagnostic pendant la grossesse, mais Juliette Sautron affirme que les tests ne sont pas toujours fiables, et que certains parents ne son pas informés du handicap de leur bébé avant la naissance.
L’âge est certes un facteur de risque, les grossesses tardives sont plus surveillées, mais Juliette Sautron a appris que sa petite fille était porteuse de la trisomie 21, alors qu’elle fut enceinte à 23 ans. Sa fille Delphine, aujourd’hui âgée de 32 ans, vit dans un foyer d’activité occupatoire depuis deux ans et demi, elle rentre le week-end. La jeune femme a gagné en autonomie, et est ravie de cette vie semi-indépendante.
Les enfants trisomiques ont bien des difficultés à suivre une scolarité « normale », car, à partir de la maternelle, leur scolarisation nécessite l’aide d’un AVSI. « Chaque année, les parents doivent se battre pour obtenir un AVSI, c’est un combat incessant », explique Juliette Sautron. Après la scolarité (certains vont jusqu’au collège), les jeunes trisomiques travaillent en atelier protégé, ou vont en foyer d’activité occupationnelle, mais les places sont chères, et les listes d’attente sont longues.
A l’occasion de la journée mondiale de la trisomie du 21 mars, l’association organise pour la cinquième année consécutive une course ouverte à tous, dont l’objectif est de « changer le regard du public sur la trisomie ». Les foulées de la trisomie se dérouleront au Champ de foire, à la Plaine des Cafres, à partir de 8h. Une course de 10 km est prévue, mais aussi des marches adaptées, afin que chacun, selon son âge et ses capacités physiques, puisse participer à cette journée de partage.
Une session d’inscription se tiendra demain au supermarché Casino de la Chatoire, au Tampon, où se trouve par ailleurs le siège de l’association. Les retardataires pourront néanmoins s’inscrire sur place dimanche, jusqu’à 7h15. Chaque participant se verra remettre un T-shirt contre une participation de 12 euros pour la couse, et de 10 euros pour les marches. L’année dernière, les foulées de la trisomie avaient réuni 2000 personnes, l’association espère un plus grand nombre de participants pour ce 25ème anniversaire.
