Société

Un tour de l'île à vélo pour "Vaincre la mucoviscidose"


Un tour de l'île à vélo pour "Vaincre la mucoviscidose"
Mercredi 12 mars 2014, une équipe d'une quinzaine de cyclistes du Régiment du Service Militaire Adapté de La Réunion, touché par la maladie du fils d'un de leur camarade, se lancent le défi de faire le tour de l'île de La Réunion à vélo, soit 220 km.

Une action solidaire pour collecter des fonds

Cette action solidaire a pour but de faire connaître cette maladie et de collecter des fonds au profit de l'association "Vaincre la Mucoviscidose", par le biais d’une page de collecte sur le site Alvarum (http://www.alvarum.com/mucotourdelareunionavelo). L’objectif de l’association est d’atteindre les 3000€. A ce jour, 2770€ ont déjà été collectés.

Guillaume, âgé de 15 ans, qui a la Mucoviscidose, sera présent à leurs côtés pour les premiers et derniers kilomètres.

Le départ est prévu à 6h00 depuis l’entrée du régiment au quartier Suacot de Terre-Sainte à Saint-Pierre. L’équipe traversera toutes les communes côtières de l’ile en partant vers l’est en direction de Saint-Joseph. L’arrivée devrait se faire vers 16h00, aux portes du RSMA.

La Réunion, troisième département le plus touché par la Mucoviscidose

La Réunion est le troisième département le plus touché par la Mucoviscidose avec une forte prévalence, comparable à celle de la Bretagne. La Réunion est aussi le seul département d’outre-mer à avoir une délégation, qui anime et coordonne des actions tout au long de l’année.

"Vaincre la Mucoviscidose" est une association de parents et de patients. Créée en 1965, son conseil d’administration est composé en priorité de parents et de patients, mais également de médecins, de chercheurs, de sympathisants, tous bénévoles. L’activité quotidienne est animée par des bénévoles et des salariés permanents autour d’un objectif unique : vaincre la mucoviscidose.

L'association dispose de 33 délégations régionales assurées par des bénévoles. Reconnue d’utilité publique, elle est également membre du Comité de la Charte de déontologie et se soumet donc annuellement au contrôle de cet organisme, s’engageant à respecter les principes de transparence définis par celui-ci.

Ses ressources proviennent à 95% de la générosité du public et sont collectées au travers de manifestations festives, sportives et solidaires à l’image des "Virades de l’espoir" ou encore des "Greens de l’espoir".

Ils respirent sans y penser, ils ne pensent qu’à respirer

Voilà comment nous pourrions simplifier le combat des patients qui ont la Mucoviscidose ! Respirer. Les patients réunionnais sont suivis dans des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) à Saint-Pierre et à Saint-Denis pour les enfants, et à Saint-Pierre pour les adultes.

La prise en charge précoce des patients dans ces centres pluridisciplinaires est possible grâce au dépistage systématique des enfants à la naissance. Ce fut le combat constant de l’association "Vaincre la Mucoviscidose" dans les années 90 qui finit par aboutir en 2001.

La Mucoviscidose est une maladie génétique qui compte environ 6000 personnes, toujours transmise conjointement par le père et la mère, qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse.

Ce mot mucoviscidose est composé de Mucus et de viscosité. Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.

Les soins de la mucoviscidose sont multiples et quotidiens. Ils permettent de faciliter l’évacuation du mucus et la digestion. Leur suivi rigoureux est essentiel pour l’état de santé du patient, notamment pour prévenir les aggravations.

En constante amélioration aussi bien du point de vue de l’efficacité que du confort d’utilisation, les soins de la mucoviscidose restent tout de même assez contraignants.
* En période normale, ils durent entre 1 et 2 heures (séance de kinésithérapie quotidienne, aérosols, nombreux médicaments).
* En période de surinfection, ils peuvent atteindre 5 à 6 heures (cures antibiotiques à domicile ou hospitalisations).
* En cas de greffe, un traitement pré et post-greffe spécifique est prescrit.

Sans l’investissement des organisateurs et la générosité des donateurs l’association "Vaincre la Mucoviscidose" ne pourrait pas vaincre les défis auxquels les patients sont confrontés. En 1965 l’espérance de vie était de 7 ans. En 2013, elle est de 47 ans.
Mardi 11 Mars 2014 - 15:10
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