Social

Timothée, 9 ans et demi, atteint d'une maladie neuro-musculaire


Timothée, ses parents et sa soeur Apolline
Timothée, ses parents et sa soeur Apolline
Timothée a 9 ans et demi et depuis ses 15 mois, il est atteint d'une maladie neuro-musculaire, semblable à une myopathie, qui l'empêche de bouger. Une protéine manquante dans sa moelle épinière bloque les messages nerveux de son cerveau et retire toute force dans ses muscles. Lorsque sa maladie a été diagnostiquée, sa mère explique qu'elle et son mari n'avaient que deux solutions : "Soit on s’apitoyait et la vie s'arrêtait là, soit on allait de l'avant. Nous nous sommes dit qu'il fallait que l'on avance".

À cause de son handicap, Timothée n'a jamais marché, et ne s'est jamais mis à quatre pattes, il a d'ailleurs des séances de kinésithérapie toutes les semaines afin de limiter ses troubles musculaires. Malgré ça, ses parents, qui avait déjà le goût du "sac à dos", on décidé de le faire voyager avant même ses trois ans, "pour qu'il puisse profiter et s'enrichir personnellement", explique sa maman, Christelle Théron. Il a déjà visité la Tunisie, le Maroc, l'Australie, la Floride ou encore l'île Maurice, et le 24 juin prochain il s'envolera pour la Thaïlande.

En 2009, sa famille vient à La Réunion pour les vacances avec en tête l'idée de s'y installer, afin de voir "si l'île plaisait à Timothée". Lui, il n'a pas peur de partir, "au contraire", car "il aime mieux découvrir". C'est ainsi qu'en 2012, la joyeuse troupe quitte la ville de Nantes pour vivre ici.

Un mal pour un bien

La mère de Timothée est consciente que La Réunion "est moins adaptée" pour une personne ayant un handicap, mais affirme qu'ici "les gens sont plus conciliants, plus ouverts". Son petit garçon doit souvent se déplacer en fauteuil roulant à même la route étant donné que les trottoirs ne sont pas adaptés ou alors "cabossés et encombrés par des déchets". D'après Christelle, le jeune Timothée aurait été "klaxonné" pour avoir fait la même chose en métropole, du coup "ça compense le manque de structures adaptées".

Une des raisons pour laquelle la famille s'est installée à La Réunion, c'est la possibilité pour le garçon "de ne pas rester enfermé à l'intérieur" à cause du climat métropolitain, Timothée ayant "très facilement froid". Pour lui, "c'est plus facile de bouger ici", puisqu'il "porte moins de vêtement", mais aussi, il "tombe moins malade" au soleil.

Deux ans d'avance à l'École

Il est scolarisé au collège Saint-Charles à Saint-Pierre alors qu'il n'a pas encore 10 ans. Le jeune garçon a deux ans d'avance par rapport aux enfants de son âge. Il a en fait sauté la grande section, et effectué le CM1 et le CM2 en une année. Avant, il s'ennuyait en cours car "je savais déjà tout", admet-il.

Le lieu n'est "pas super bien adapté" selon sa mère, mais la direction aurait "promis un ascenseur" ce qui permettrait à Timothée de circuler entres les deux cours de récréation. Cependant le projet "semble compliqué", d'après elle. Aujourd'hui, il n'a accès qu'à une seule des deux cours de récréation, ne peut pas aller déjeuner au réfectoire et assiste aux cours dans une salle unique où ce sont les profs qui défilent. "Pendant les récréations, quelques uns de mes amis restent avec moi", souligne-t-il.

"Ce sera de pire en pire"

La maladie génétique dont Timothée est atteint peut se déclarer de plusieurs façons. Pour les cas les plus sévères, le nourrisson meurt à la naissance ou dans les 18 mois suivant l'accouchement. Timothée lui, est à un stade intermédiaire, jusqu'à ses 15 mois, "il pouvait lui même tenir sa tête" selon sa maman, mais aujourd'hui il doit s'aider d'un appareillage. C'est une maladie dégénérescente donc "plus il grandira, plus son état se dégradera", explique-t-elle.  

Après deux autres grossesses et fausses couches, Christelle a réussi à mettre au monde, il y a trois ans et demi, la petite sœur de Timothée, Apolline. Elle, n'est pas touchée par le gène anormal dont ses deux parents sont porteurs. Ce n'est que lorsqu'un cas se déclare dans la famille que le dépistage est d'usage pour tous les membres de celle-ci.

"Il faut s'adapter"

Le quotidien reste "lourd" pour cette famille mais pour la mère, "il ne faut pas s'arrêter à ça et s'adapter". Elle estime que cette situation n'est pas "une fatalité" puisqu'ils "s'en sortent". Le couple a dû s'organiser, "il y a toujours un de nous qui est disponible à la maison", et pour la plage "nous le portons dans l'eau".

C'est surtout pour retrouver un logement que ce fut compliqué, mais Christelle et son mari tenaient à ce que Timothée ait accès à toutes les pièces de la maison sans exception. Elle explique, "nous refusions l'idée que sa maladie l'empêche d'aller où il lui plaisait".

Avec l'association Run Handi Move, Timothée pourra même parcourir une partie du tracé de la Diagonale des Fous lors du Grand Raid 2014. Ce sera la 3ème marche qu'il entreprend avec les membres de l'association et son père. Christelle Théron assure que "tout ce qu'il peut faire, il le fera, quitte à en enquiquiner certains".

Timothée, 9 ans et demi, atteint d'une maladie neuro-musculaire
Lundi 2 Juin 2014 - 15:14
Lu 1888 fois




1.Posté par noe le 02/06/2014 16:56
Souhaitons un bon courage à ce garçon et à ses parents !

2.Posté par Paul le 04/06/2014 14:11 (depuis mobile)
quel bel exemple de vie et de courage . Bravo timothée et la science avance elle te conduira très loin dans ta vie . Très longue et belle vie à toi et a ta famille . Nous te suivrons sur la diagonale des fous . Sois fous 😀😀

Nouveau commentaire :
Twitter

4, cité Fontaine
97400 Saint-Denis

06 93 010 810
contact@zinfos974.com


- Contact

- Signaler un abus

- Mentions légales