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Problème de vue : Élodie a besoin de vous


Problème de vue : Élodie a besoin de vous

Élodie a 27 ans. Il y a deux mois, elle apprend au cours d'un rendez-vous médical ordinaire chez son ophtalmologue qu'elle est atteinte d'une maladie rare, le kératocône.

Le kératocône est une maladie dégénérative de l'œil. Les effets du kératocône varient selon les individus et peuvent être de légers à graves. Le plus souvent, les deux yeux sont touchés (dans 90 % des cas).

Seule possibilité pour que la jeune femme ne risque pas de perdre la vue, se faire opérer en Europe. Mais son médecin l'a prévenue, "tous les frais seront à votre charge".

Comme l'explique l'article paru dans le Quotidien ce jour, plusieurs amis d'Élodie ont décidé de réagir. Rapidement, ils créent une association, "Les yeux d'Elo", afin de pouvoir lancer des appels aux dons.

"Heureux de voir que les Réunionnais se mobilisent"

"Depuis ce matin, nous sommes heureux de voir que les Réunionnais se mobilisent. Je suis accroché à mon téléphone pour obtenir des promesses de dons", explique Raymond Chateau, le président de l'association.

Objectif : Arriver à près de 25.000 euros afin d'assurer le trajet, les frais d'hospitalisation, l'hébergement... "Nous souhaitons être totalement transparents. Les personnes qui se mobilisent pour nous aider seront invitées à chaque assemblée générale et pourront avoir accès aux relevés de compte", explique l'ami d'Elodie.

Et ils ne comptent déjà pas en rester là..."Cette aventure nous touche, nous souhaitons sauver notre amie. Et nous comptons, par le biais de cette association, aider d'autres personnes", ajoute Raymond.

Pour aider Elodie Raymond, contacter l'association "Les Yeux d'Elo", 1 rue Sainte-Marguerite, 97490 Sainte-Clotilde. Tel : 06 92 82 36 75
Vendredi 7 Janvier 2011 - 11:17
Melanie Roddier
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1.Posté par noe974 le 07/01/2011 11:40
Un appel au secours pathétique !

Certains réunionnais sont généreux et ont le coeur sur la main .

2.Posté par LE GREFFEUR FOU le 07/01/2011 11:47
Est-ce que ce ne serait pas une tentative d'escroquerie supplémentaire? Le keratocone ne nécessite qu'une greffe de cornée dans son traitement, chirurgie largement accessible aux ophtalmologistes hospitaliers de La Reunion, pour peu que les prélèvements d'organes se poursuivent y compris sur donneur a cœur arrête. Or nous ne savons pas, l'ARS ne communique pas la-dessus, les chiffres de prelevement, depuis le moratoire sur l'activité de greffe rénale, sur les cornées. Nous savons qu'il n'y a eu aucune greffe rénale depuis le premier septembre 2010, nous ne savons rien sur les greffes de cornée. En tous cas, le médecin qui prétend qu'il faut aller en métropole pour se faire greffer de la cornée est un ignare. De la a penser que tout cet article est une vaste fumisterie, il n'y a pas loin.

3.Posté par Le Marchand de Sable le 07/01/2011 11:55
Ma sœur, étudiante en métropole, est atteinte de cette maladie!! Elle ne perçoit aucune aide, aucune bourse! ça vu baisse tout les 3 mois! Et ça fait deux ans que mes parents " râlent le diable par la queue" pour pouvoir payer les frais de soins (lunettes + lentilles de contact faites sur mesure ....) dont la prise en charge est très difficile voir quasi nulle!
On peut se faire opérer et cette dite opération coûte entre 3 000 et 5 000 €.
Beaucoup d'étudiants ont arrêtés leurs études sur l'île (niveau lycée, université....) à cause de la baisse de vue due à cette maladie.
Il serait opportun de portée cette affaire devant l'assemblé nationale par le biais de nos députés pour qu'il y est une prise en charge du kératocône.

4.Posté par atteinte aussi le 07/01/2011 12:11
ça me parait bizarre cette histoire vu que pr se faire opérer du kératocône ( maladie qui n est pas trés connu en passant ) il faut etre à un stade ' critique " !!!.... donc ..... euh ..... ceci dit il faut vraiment que cette maladie soit prise a 100% car les frais de prise en charge sont extrement chers sur le moyen et long terme.....

5.Posté par citoyen le 07/01/2011 12:13
C'est un appel, point. Et le choix de donner est personnel. Parler d'imposture sans rien connaître à la situation est gratuit et mal venu.

6.Posté par Daktel le 07/01/2011 12:13
Mais il faut arrêter le délire!
Certes le keratocone est une maladie rare; mais il ne faut pas prendre les gens pour des imbéciles.
L'ophtalmo consulté est vraiment un ignare!
Moi même atteint d'un keratocone de stade 4 à l'œil droit et stade 2 au gauche, depuis plus de 5ans, je peux vous dire qu'il n'y a pas mort d'homme!
D'une part c'est une maladie rare qui dans les cas ultimes se soigne par une greffe de la cornée; greffe qui peut se faire à la réunion.
D'autre part des remèdes plus palliatifs comme les lentilles rigides permette de ralentir la progression de la maladie et dans une très grande majorité des cas d'améliorer significativement la vue!
De là à monter une association pour récolter des dons, c'est n'importe quoi!
En revanche, il existe des associations tel que keratocone.net qui renseigne suffisamment sur le sujet et accompagne les malades!
C'est surement de ce coté que devrait se pencher Elodie, et à la limite effectivement orienter son association dans l'accompagnement des malade et l'information des ophtalmo réunionnais qui visiblement ne prennent pas la peine de s'informer sur les évolution de leur métier!
@ bon entendeur!

7.Posté par Simplet le 07/01/2011 13:01
... "se faire opérer en EUROPE" ... dans quel pays d'EUROPE ? Les chirurgiens français sont si nuls que cela ?
Un billet d'avion pour "l'EUROPE" = 1 000 €
Un séjour de 15 jours en "EUROPE" pour deux personnes = 3 000 €
Il reste 21 000 € pour l'hospitalisation et l'opération ... cela me paraît excessif ...

Bon courage à ELODIE ...

8.Posté par jasmine le 07/01/2011 14:48
dommage que certains s'acharnent! alors, on ne peut plus faire confiance à son médecin? Moi, je constate une situation claire : des gens qu'on peut rencontrer et qui s'organisent pour aider les autres et c'est ce qui compte aujourd'hui. Si vous avez des zinfo sur cette maladie : au lieu de vous tapir derrière votre clavier , ALLEZ LES VOIR, ALLEZ AIDER LES AUTRES.
J'ai été malade aux yeux et j'ai tout fait pour guérir et j'ai cherché la solution la plus radicale et la plus chère. Qu'importe pourvu que nous soyons guéris. BRAVO pour cette solidarité.

9.Posté par citoyen le 07/01/2011 16:28
bravo aux deux dalons d'Elodie d'avoir créé cette association! je souscrirai à cette action car la santé n'a pas de prix. 27 ans et toute la vie devant soi, oui, et en bonne santé, voilà ce que je souhaite à Elodie!
On devrait avoir le droit de choisir l'endroit où on se fait soigner. Cela ne devrait pas être un avantage réservé à ceux qui en ont les moyens.
Cela coûte cher, l'Etat se désolidarise, eh bien montrons notre solidarité!
Se mettre à la place de la personne concernée n'est pas accessible à tous, d'où ces diatribes!!!
Bon courage, Elodie! de tout coeur avec toi et ta famille dans cette épreuve!

10.Posté par Marco le 07/01/2011 20:21
C vraiment n importe quoi. En France les maladies rares ou pas d' ailleurs sont pris 100% en charge. Une opération en France ne coutera jamais 25 000 euros c du délire. Partir en Angleterre alors que la France est considèré comme la médecine la plus moderne, c est vraiment du foutage de gueule. J aimerai bien avoir l aval du conseil de l ordre des médecins avant la publication de parei appel aux dons qui au passage se multiplie !

11.Posté par nicolas de launay de la perriere le 07/01/2011 20:52
Si un ou une ophta voulait bien venir apporter ses lumières sur ce domaine..

12.Posté par citoyen le 08/01/2011 07:54
Vu l'article et les commentaires.

11.Posté par nicolas de launay de la perriere le 07/01/2011 20:52

C'est peut-être de l'humour de mauvais goût mais je dirais que je n'y vois pas clair dans cette affaire, malgré mes 2 yeux.

Et l'association à l'origine de cet appel aux dons devrait davantage communiquer:
- sur le stade de la maladie d'Elodie
- sur le ou les spécialistes consultés
- sur les possibilités de traitement à terme et à la Réunion

Car c'est bien beau la solidarité mais encore faut-il qu'elle soit utilisée à bon escient.

C'est donc surtout davantage d'infos de la part de l'association sur le cas d'Elodie qui manquent, plus que des avis médicaux généraux d'ophtalmos certes utiles (mais sur internet, on peut déjà bien se renseigner sur le sujet).

13.Posté par Dany le 08/01/2011 08:43
Bonjour Elo. Je suis très heureuse que bcp de gens se mobilisent pour Elodie (que je ne connais pas). Pourquoi tous ces esprits critiques sans avoir pris de renseignements auprès de l'association ? Vous ne voulez pas apporter votre contribution, personne ne vous reprochera rien, ne le faites pas ! Mais ne venez pas parler de fumisterie , etc... Pourquoi n'aurait-elle pas le droit d'aller se faire soigner à Londres ? Il y aurait peut-être la possibilité de se renseigner au 15/20 à Paris (??)... Tout peut être possible ! Mais pourquoi ne pas enrichir le débat avec des propositions qui ne ressembleraient pas à des attaques systématiques ? Je souhaite sincèrement, très sincèrement , qu'il n'arrive ABSOLUMENT rien à tous ceux qui voient toute proposition, etc... comme escroquerie. Qu'il ne leur arrive rien, ni à ceux qui leur sont chers surtout... Mais au cas où, n'hésitez pas à faire comme les amis d'Elodie ont fait, organisez vous et nous, nous serons là pour vous aider autant que possible... Que 2011 nous rende plus compréhensifs, plus tolérants et constructifs... Bon courage et merci pour tout ce que vous faites, vous les amis d'Elodie. Ne répondez pas aux agressivités surtout... " Du moment que la caravane passe " ! Je souhaiterais avoir des nouvelles d'Elodie après l'opération et même quelques années après et je vous fais confiance.
Je suis la maman d'une jeune femme de 30 ans qui depuis l'âge de 2 ans a souffert d'une baisse de la vue très importante. Qui a nécéssité une rééducation au CHD pendant plusieurs années pour corriger, entre autre son strabisme, mais sa vue baisse de plus en plus et nous connaissons tous l'issue mais au contraire des amis d'Elodie, son père et moi, nous nous sommes isolés !
Réussite à tout ce qui sera entrepris et que cette association ne s'arrête pas dans l'oeuf !

14.Posté par maya54_4 le 09/01/2011 17:13
Bonjour, mon mari a un keratokone depuis tout petit et a du etre reforme de l'armee à cause de sa maladie. A ce jour pas d'évolution, on ne devient pas aveugle sdu jour au lendemain et ce que je peux vous dire c'est qu'une opration en france comme celle la, se fait uniquement quand le patient a perdu la vue et pas avant avec une greffe de cornee....si cette jeune femme voit encore qq chose, les chirurgien francais ne vont pas l'opérer !!!! si vous envoyer de l'argent c'est une arnaque !! a bon entendeur, salut !!!

15.Posté par LE GREFFEUR FOU le 15/01/2011 17:45
Bravo Posts 6 et 14, je vois que je ne suis pas le seul à émettre de gros doutes quant à la nécessité de partir en métropole, et donc de bénéficier de dons certes généreux mais peut-être autant généreux que peu avisés. Le problème avec ce genre d'appels à la générosité publique, c'est qu'il y a des précédents d'escroquerie. Je ne dis pas que l'appel actuel est une escroquerie, mais je dis seulement une chose: la greffe de cornée se réalise entre trente et cinquante fois par an à La Réunion. Point n'est donc besoin de partir en métropole (ou ailleurs) pour ce faire. le hic c'est que celui qui lance l'appel au dons ne décrit pas le type d'opération dont Elodie doit bénéficier: est-ce une greffe de cornée? Si oui tout appel à la générosité publique est vain : la greffe est gratuite en France. Si non, alors expliquez-vous : vous nous demander de l'aide, décrivez pourquoi vous avez besoin de cette aide. Sinon vous vous exposez à la vindicte et à l'insulte publiques au travers des blogs divers dans lesquels vous vous exprimez.

16.Posté par LE GREFFEUR FOU le 15/01/2011 18:05
Ah je suis allé sur le site kératocone.net, et j'y ai appris que les frais d'approche d'un centre de référence d'une maladie sont gracieux et pris en charge par le centre de SS dont dépend le domicile (on appelle cela entente préalable). L'opération, qu'elle qu'elle soit, est remboursée par la SS. Seuls, effectivement post3, les frais de produits pour les lentilles ne sont pas remboursés, ce qui est injuste car les lentilles sont quasi-obligatoires dans cette maladie. Les lentilles le sont à hauteur de 40 euros par an, une misère! Cela dépend donc du contrat d'Elodie avec sa mutuelle. Si elle n'en a pas, la CMU ne rembourse rien de plus que ce décrit plus haut. En tous cas, le voyage est payé par le tiers payant, mais pas celui de l'accompagnant ni l'hébergement en métropole. mais encore une fois, quelk est ce besoin d'aller en métropole, au Royaume Uni ou ailleurs pour soigner une maladie qui se soigne très bien un peu partout en France?

17.Posté par C'est une arnaque le 21/01/2011 21:05
Merci le greffeur fou ...
Il faut rappeler qu'en France, il existe déjà une association de la kératocone qui vous met en contact avec les deux centres de références de la kératocone de Bordeaux et de Toulouse, chargés de la prise en charge de la maladie (du diagnostic aux opérations si nécessaires) Infos sur www.keratoconefrance.com
Notre sécurité sociale prend en charge totalement (CMU) ou partiellement (complément mutuel) les frais d'hospitalisation, d'opération et le transport en partie (à négocier pour les patients si c'est la seule alternative). A 27 ans, Elodie n'a pas besoin à mon sens d'être accompagnée. Alors pourquoi 25 000 euros, pourquoi l'Angleterre ? alors qu'il existe 2 centres en France spécialisés dans la maladie.
Demander la générosité des gens oui mais pas d'arnaque.
Elodie doit tout d'abord contacter les spécialistes de la maladie, demander une prise en charge avec entente préalable à la Sécurité Sociale et calculer ses frais réels. Car 25000 euros c'est quand meme 12 mois de salaire à 2083 euros mensuel pour une opération prise en charge en France.
Je vous laisse juge ...

18.Posté par ted le 24/12/2011 10:25
évidemment bcp l'ont compris que cest bidon arnaque ! voila une nouvelle forme d'escroquerie basé encore une fois de plus sur l'émotion sensibilité !
il serait bien que zinfos974.com mettent plutot en garde les gens contre cet escroquerie de don !
"Élodie a 27 ans. Il y a deux mois, elle apprend au cours d'un rendez-vous médical ordinaire chez son ophtalmologue qu'elle est atteinte d'une maladie rare, le kératocône."------->>> c'est totalement impossible un kératocone découvert ne necessite pas d'opération !!!!
l'opération se fait que pour ceux en stade très avance c'est a dire ceux qui ne voient plus rien mais jamais je dis bien jamais en début de kératocone !
ceux qui arrive a ne plus voir ( cest jamais la perte de vision complete mais tres tres forte ) c'est pour eux l"opération..i lfaut savoir que les greffons ne sont pas si simple a avoir et évidemment sont fait en priorité pour les gens qui ne peuvent plus voir et ça c'est normal ..
surtout l'opération n'est pas sans risque ..et oui c'est une greffe comprendre pris a un mort que l'on vous met .
avant l'opération il y a les lentilles de contact rigide ..puis apres les anneaux .. et en tous dernier l'opération ! enfin sachez que le kératocone certaine nauront qu'une baisse de vision tel que ceux del a myopie comprendre que ca les genera pas plus que ça !
mais si cette charmante élodie veut vraiment se faire opérer ( en UK ) elle na pas l'air de connaitre les risque d'une opération et surtout le post opération goutte cortis etc pour eviter le rejet de la greffe et attention ce nest pas une question de 10 jours mais ..a vie !
bref soit anarque totale cet appel au don soit élo a flippé..enfin évidemment une recherche par le web confirmera ce que je dis..perso moi jai un kératocone decouvert ya 2 mois ..et je ne suis pas aveugle ..et je nappele pas au don en disant vite donner moi 25000 euros il faut que jaille me faire opéra aux seychelle sous les cocotiers avec les danseuse ! )

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