Société

Journée internationale du cancer de l’enfant: Lettre ouverte de Jerry Ayan

Lettre ouverte de Jerry Ayan pour la Journée internationale du cancer de l’enfant:


Journée internationale du cancer de l’enfant: Lettre ouverte de Jerry Ayan
"Au lendemain de la St-Valentin, j’ai encore envie de parler d’amour. 
 
De l’amour que l’on porte tous à nos enfants. Que l’on fait grandir. Que l’on couve de toutes nos attentions. À qui on tâche de donner les meilleures chances de réussir. Certains de nos enfants, malheureusement, sont trop tôt happés vers le néant. Ainsi, chaque année en France, 500 enfants de moins de quinze ans décèdent d’un cancer, deuxième cause de mortalité infantile après les accidents. Cela fait beaucoup, surtout si l’on est le parent d’une de ces victimes. 
Mais cela fait peu pour le monde de la recherche. Une quantité "infime"… Une valeur "négligeable"… Un public "non représentatif"… Parce que les cancers pédiatriques représentent moins de 1% de l’ensemble des cancers, ils sont dits "maladies rares". Alors, la recherche les néglige. 
 
Lorsque j’ai voulu inscrire ma fille, à qui on avait diagnostiqué une tumeur cérébrale en 2008, à un traitement expérimental, on nous l’a refusé. Tous les prétextes ont été avancés : il va falloir déménager en métropole – une partie du traitement lui a déjà été administré, en vain – etc… C’était en août 2011, six mois avant que la maladie ait raison de son extraordinaire courage et humilité face à cette épreuve. 
 
On nous apprenait un peu plus tard qu’en fait, il n’y avait aucune chance que l’on accepte notre fille à ce stade expérimental. La raison est terriblement empirique et matérialiste : aucune recherche ou presque n’est engagée pour ces cancers pédiatriques dits "rares", faute de rentabilité attendue pour les laboratoires pharmaceutiques qui sont les financeurs de la recherche ! 

Ce public ne les intéresse pas, parce qu’il ne leur rapportera pas d’argent, tout simplement ! Telle est la cruelle réalité. Seuls 2% des fonds de recherche anti-cancer sont alloués aux cancers pédiatriques. S’étonnera t-on alors que depuis 30 ans, aucune évolution notable ne peut être affichée en matière de lutte contre les tumeurs cérébrales pédiatriques ? 

Ces enfants sont ainsi condamnés par avance ! 
 
Lorsque le président François Hollande a lancé son "Plan Cancer 2014/2019", il a certes évoqué les enfants victimes de cette terrible maladie. Très brièvement, il a juste parlé de "ceux qui s’en sortent" avec des mesures concernant la scolarité et l’après-cancer. Quel cynisme !
 
Savez-vous que ce 15 février est la Journée internationale du cancer de l’enfant ? Personne n’en parle. La résonance est presque inexistante, au contraire de la Journée Mondiale du Diabète ou de la Journée Mondiale du Sida ou du Téléthon… 
 
Y a t-il donc un tabou, venant de la peur que l’on peut éprouver face à ce mal, encore plus horrible lorsqu’il touche un enfant ? Ou alors, les lobbys pharmaceutiques ont-ils vraiment bien fait leur sale boulot ? 

Des voix de parents, ayant vécu la même triste expérience que la mienne, se sont élevés pour demander aux députés de légiférer sur cette cause et exiger que des fonds significatifs soient alloués à la recherche contre les cancers pédiatriques. Sensibilisé à cette cause, le député Jean-Christophe Lagarde (Seine Saint-Denis) a déposé, en juin 2013, une proposition de loi qui permettrait de mettre en place un fond complémentaire de 50 millions d'euros par an dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques (par le biais d'une taxe mineure, prélevée sur le chiffre d'affaires des firmes pharmaceutiques, qui s'élève à 52 milliards d'euros/an, sans que cela ne soit répercuté sur le prix de vente au consommateur) et d'améliorer les conditions de traitement des enfants atteints d'un cancer."
 
Un seul député de La Réunion a soutenu et signé la proposition de loi. Devinez lequel !
 
Alors, je profite de cette Journée Internationale du cancer de l’enfant pour poser cette simple question : Ericka, Monique, Huguette, Jean-Jacques, Patrick, Jean-Claude, qu’attendez-vous ?"
 
Jerry Ayan, père de Anne-Laure (1997-2012)
Samedi 15 Février 2014 - 10:02
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1.Posté par jacky le 15/02/2014 11:36
il n y a que le marriage gay et les sorties avec jamel debouzze ki interessent notre president de ttes facons il n y a qu a voir les manifs anti hollande pour savoir que les causes , souffrances des uns et des autre ne sont pas entendues par un president demago :
le chomage en france ? reponse : mais il faut travailler !
bref on tourne en rond et en spirale jusqu a se faire un trou qui sera notre tombe .

2.Posté par PECPEC le 15/02/2014 12:17
Courage mon gars Gerry, la perte d'un enfant est la plus tragique des situation. Ta démarche est pleine de bon sens évidement. Mais tu sais bien que les politiques une fois élus n'ont plus qu'un seul problème en tête comment me faire réélire la prochaine fois ! Ne compte pas sur ces propres à rien.

3.Posté par Eva pour la vie le 15/02/2014 13:04
Jerry Allan a malheureusement entièrement raison.

Notre association - EVA POUR LA VIE - est à l'origine de cette proposition de loi qui, a été co-signée par plus de 120 députés mais ... aucun socialiste. La raison invoquée – par écrit - par de nombreux députés PS, dont les noms de certains sont connus :
« nous ne pouvons pas co-signer de proposition de loi n’émanant pas de notre parti, car notre règlement interne nous l’INTERDIT ». Pourtant, plusieurs de ces mêmes députés ont ajouté que le contenu de cette proposition de loi était légitime et parfaitement cohérent.

Nous avons lancé - appuyés par 50 associations et 80000 citoyens un "manifeste" à l'attention de François Hollande afin qu’une LOI soit étudiée pour GARANTIR le financement de la recherche dédiée aux cancers pédiatriques et améliorer les conditions de traitement des enfants atteints de cancers.

Le nouveau « plan cancer » évoque largement la prévention des causes déjà « connues » (le tabac et l’alcool) pour certains cancers adultes, le dépistage et l’après-cancer ont longuement été évoquées. Malheureusement, pas un mot sur les cancers que l’on ne sait prévenir, ni sur les 500 enfants qui décèdent chaque année d’un cancer et n’ont donc, malheureusement, pas la « chance » de pouvoir vivre l’après-cancer.

Dans un plan de 150 pages, il n'est pas acceptable :

- Qu’aucune mesure concrète ne soit prévue pour garantir un financement pérenne d’une recherche dédiée aux cancers pédiatriques qui, souvent, sont différents ou inexistants chez l’adulte.

-Que les causes environnementales ne soient pas évoquées pour des enfants qui ne boivent pas et ne fument pas. A ce jour, les études épidémiologiques concernant les cancers pédiatriques les plus mortels sont très rares, voire inexistantes.

-Que soit évoqué, dans une même phase, « l’individualisation des traitements » et « essais cliniques randomisés » (c'est-à-dire : des essais sur 2 groupes de patients, effectués suite à un « tirage au sort » entre plusieurs traitements et plusieurs patients) en prenant donc le risque de ne pas apporter le traitement le plus approprié, chaque cas de cancer pédiatrique étant pour ainsi dire unique. Sans compter le fait que d’autres voies thérapeutiques (notamment celles qui impliquent la chirurgie) méritent d’être développés ...

Comme l'indique justement Jerry Ayan :

- 500 enfants meurent chaque année en France d’un cancer.
C’est la 1ère cause de décès par maladie chez les enfants.
Pour la quasi-totalité de ces enfants (seuls 5% des cancers pédiatriques sont héréditaires) les causes sont largement méconnues, faute d’études épidémiologiques.
- 2% seulement des fonds anti-cancer sont alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques.
- Les cancers pédiatriques nécessitant des traitements spécifiques n’ont quasiment pas connu d’amélioration de guérison en 30 ans, faute de recherche et d’intérêt pour les firmes pharmaceutiques, qui les considèrent comme « non rentables ». C’est le cas des tumeurs cérébrales (2nd type de cancer chez les enfants). Seule la survie sur les cancers pouvant être soignés avec des traitements initialement développés « pour les adultes » a progressé durant cette période.

Le Président a initié son discours du 4 février, à la Maison de la Mutualité, par une phrase encourageante : "la lutte contre le cancer doit aller au-delà des clivages politiques". Nous pensons, effectivement, que la lutte contre le cancer de l’enfant n’est ni de droite, ni de gauche, et que toute mesure pouvant permettre de combattre efficacement ce fléau - qui concerne de plus en plus d’enfants - devrait être étudiée indépendamment des frontières partisanes.

La proposition de loi du député UDI Jean-Christophe Lagarde déposé en juin dernier, concernant le financement de la recherche sur les cancers pédiatriques est simple et efficace. Le principe : instaurer une contribution minime (de 0,1%) – non répercutée sur le consommateur - sur le chiffre d’affaires des laboratoires pharmaceutiques, ce qui permettrait de mettre en place un fonds de plus de 45M€/an pour la recherche sur les cancers pédiatriques !

De plus, ce député a régulièrement déclaré qu’il était prêt à « céder » cette proposition de loi à tout député socialiste qui souhaiterait s’emparer du sujet, si cela devait faciliter son examen et son vote à l’assemblée. Nos yeux se tournent donc naturellement vers la majorité actuelle, qui doit faire passer l’intérêt des enfants avant toute autre considération.

Avec le plan cancer 3, les enfants sont, une fois de plus, les grands oubliés de la recherche. Ils ne bénéficient pas de la première lutte contre l’inégalité qui doit prévaloir : le droit de vivre, de guérir.

C’est pourquoi nous demandons à Mr Hollande de mobiliser son gouvernement afin qu’une LOI soit étudiée et débattue pour GARANTIR le financement d’un fond de recherche dédié aux cancers pédiatriques et améliorer les conditions de traitement des enfants atteints de cancers.
Nous lui rappelons sa promesse de campagne : « je ferai de la jeunesse ma priorité ».

Plus d’infos : www.evapourlavie.com

4.Posté par michel ravine blanche saint pierre le 15/02/2014 15:46
M. Ayan votre lettre est émouvante.

5.Posté par Al RAMALINGOM le 15/02/2014 16:06
Je salue la détermination, le courage de mon ami Jerry Ayan et l'assure de mon soutien total pour le combat qu'il mène, que nous devons mener tous ensemble. En mémoire de tous les enfants qui n'intéressent pas la science parce que le système économique inhumain dans lequel nous vivons les condamnent au seuil de la rentabilité financière. En mémoire d' Anne-Laure que j'ai aperçue une fois et pour laquelle je garde une pensée émue.

6.Posté par zorbec le 15/02/2014 22:10
Merci pour ce cri du coeur Jerry. J'ai moi-même traversé cette terrible épreuve de perdre un enfant en octobre 2012, un jeune de 20 ans, laminé en moins de trois ans par une maladie "orpheline". Le cerveau détruit par un virus "inconnu". Là aussi, aucune recherche n'existe, ou si peu. 1 cas sur 700 000 personnes, voire plus, cela n'intéresse pas les labos. Les parents restent avec leur sentiment de culpabilité et cette question lancinante : pourquoi ? Amitiés à Al Ramalingom (rencontré quand il dirigeait une CLI, peut-être s'en souvient-il).

7.Posté par jacouille du chaudron le 15/02/2014 22:47
- EVA POUR LA VIE -
Même pas 1€ de la réserve parlementaire perçu par ces députés en faveur de votre association !
ah la honte ! aprés y passe case en case comme mendiant pou vote pou zot !

Courage aux bénévoles de cet association !
Courage Jerry !

8.Posté par Robert sylvie le 17/02/2014 19:01
Je vous souhaite bon courage pour cette épreuve que je connais moi même certes je n est pas perdu un enfant mais mon mari part très vite en sept mois à peine il y a de cela trois mois les médecins vous font miroiter des bonnes nouvelles alors qu ils savaient pertinemment que mon mari aller partir je comprend votre douleur et le manque que cela procure Émouvante pensée à votre petite Anne laure

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