Règles douloureuses, hémorragiques, rapports douloureux, infertilité… L’endométriose est une maladie, encore méconnue du grand public, qui toucherait 10% à 15% des femmes.
Elle se caractérise par la présence d’une muqueuse, l’endomètre, en dehors de l’endroit où celle-ci devrait être, c’est-à-dire dans l’utérus. Au fur et à mesure, l’endomètre se développe et peut finir par toucher certains organes.
Si, à l’heure actuelle, on ne connaît pas les causes de cette maladie, on ne sait pas non plus comment la guérir définitivement. Pour y faire face, peu de recours : prendre la pilule en continu pour stopper les règles et ainsi la progression de l’endomètre, avoir recours à la chirurgie pour retirer la muqueuse ou, dans les cas les plus graves, les organes touchés.
Il faut en moyenne 6 à 10 ans pour diagnostiquer la maladie, faute de reconnaissance, si bien chez la femme que par le corps médical.
Les femmes réunionnaises seraient plus touchées
C’est ce qu’affirme le professeur Peter von Theobald, spécialiste de l’endométriose, qui exerce au CHU nord de la Réunion. Selon une étude qu’il mène avec une équipe sur place, 1,6 réunionnaises sur 100 seraient hospitalisées pour leur endométriose contre une sur 100 en métropole seulement.
Les raisons de ce décalage sont pour l’instant méconnues. Les facteurs pourraient être à la fois environnementaux et génétiques: chez 30% des femmes souffrant d’endométriose, la maladie touche plusieurs personnes dans une même famille.
Installé à la Réunion depuis cinq ans, il a pu observer une légère évolution dans le regard porté sur la maladie. Désormais plus de femmes sont informées, et surtout, plus besoin d’aller se faire soigner en métropole, des spécialistes de l’endométriose peuvent totalement prendre en charge les patientes. « On a mis en place ici une filière de référence, on a travaillé avec les associations et depuis deux ans, je vois énormément de patientes. On espère réduire les délais de prise en charge des femmes souffrant d’endométriose. Pour ça, l’action des associations est vraiment positive ! », explique le spécialiste.
Sortir de la souffrance et de l’isolement
Lindy Ghouali est la fondatrice de l’association Mon Endo Ma Souffrance. Faire reconnaître cette maladie auprès des autorités de santé, c’est son combat quotidien.
Atteinte d’endométriose dans sa forme la plus sévère, elle fonde l’association avec son mari en 2011 après son hospitalisation. Basée à la Réunion, Lindy œuvre avec une vingtaine d’autres femmes dans toute la France pour sensibiliser les gens à la maladie, communiquer sur les symptômes, organiser des rencontres ou des groupes de parole entre les femmes atteintes.
Mon Endo Ma Souffrance espère pouvoir sortir les femmes de l’isolement et de la souffrance provoqués par l’incompréhension et l’ignorance de la maladie. Elle effectue des visites de soutien aux patientes hospitalisées, ou encore dans les cas de patientes infertiles, et informe sur les démarches d’adoption ou de procréation médicalement assistée. Sur la communauté Facebook, elles sont plus de 3.000 membres.
Pour Lindy, les autorités politiques ont un rôle à jouer: « Il faudrait une campagne de sensibilisation par le ministère de la santé, une reconnaissance du handicap. Très peu de femmes atteintes d’endométriose parviennent à obtenir le statut de travailleur handicapé du fait d’une mauvaise reconnaissance de la maladie chez les médecins, certaines se retrouvent dans des situation de précarité ».
Un mal qui peine à être reconnu
« On connaît cette maladie depuis une centaine d’années », explique le professeur von Theobald, « à l’époque on s’en rendait compte en ouvrant les patientes et en découvrant des kystes de sang, on parlait alors d’endométriose ». Le véritable intérêt pour la maladie a débuté au début des années 1990, avec la création des premières associations. Il est pourtant toujours difficile de diagnostiquer l’endométriose aujourd’hui puisqu’un examen poussé est nécessaire: « depuis l’arrivée de l’IRM, c’est plus facile, mais il faut encore que celui-ci soit pratiqué par un spécialiste de l’endométriose, sinon on peut passer à côté ». Un problème à prendre à la source, lors des études de médecine, où l’endométriose ne serait pas, ou trop peu, enseignée.
Pour lui, la raison médicale n’est pas la seule en cause, il s’agit aussi d’un problème culturel. « Les symptômes sont banalisés. Le souci de l’endométriose c’est qu’on en meurt pas, alors la maladie n’est pas prise au sérieux jusqu’aux très grosses complications », explique Lindy Ghouali. « Il y a une banalisation de la douleur chez la femme, c’est normal qu’elle souffrent. On leur dit que c’est dans la tête », la rejoint le professeur von Theobald, qui n’exclut pas non plus la possibilité que la lutte pour la reconnaissance de cette maladie souffre également d’une discrimination sexiste.
Il y a un an, Mon Endo Ma Souffrance avait justement envoyé une lettre à la ministre du droit des femmes, Najat Vallaud-Belkacem, avec un collectif de plusieurs associations. « On avait trouvé un écho, mais depuis le remaniement du gouvernement le projet est un peu tombé à l’eau », regrette-t-elle. Même constat pour le professeur von Theobald : « J’avais été contacté, mais ça n’a pas été renouvelé ».
Plus d’informations sur la maladie et l’association [ICI]urlblank:http://www.mon-endo-ma-souffrance.fr/quest-ce-que-lendometriose/ .
