Santé

Endométriose : Le cri de colère témoignage de Julie Law-Kwang

Samedi 20 Mai 2017 - 09:20

A 24 ans, Julie Law-Kwang a décidé de ne plus taire ce mal qui la ronge depuis son adolescence. Même si sa maladie est enfin diagnostiquée, de plus en plus elle handicape sa vie. Courageuse, cette très belle jeune femme brise le silence et donne rendez-vous dimanche à Saint-Pierre à tous ceux et celles qui veulent combattre l’endométriose.

« Brisons le silence, rendons aux femmes leur dignité »… Tel est le slogan choisi par Julie Law-Kwang pour la marche qu’elle organise à Saint-Pierre ce dimanche (départ prévu à 15h devant la Sécurité Sociale). Les malades viendront en jaune et leurs proches en noir, un ruban jaune leur sera remis. 

L'endométriose :  « le cancer qui ne tue pas » ou « la maladie tabou » 

Julie pilote seule ce projet, comme un cri d’alarme. Les chiffres sont effrayants, plus de 180 millions de femmes dans le monde seraient atteintes et La Réunion serait le département français le plus touché (la prévalence serait de 0,6% en métropole et 1% à La Réunion). Il suffit d’ailleurs d’évoquer cette maladie pour que les témoignages affluent. Globalement on s’accorde à dire qu’une femme sur dix serait touchée. L’endométriose est souvent appelée « le cancer qui ne tue pas » ou encore « la maladie tabou ». Le témoignage de Julie en est la preuve ! 

Son histoire est terrible, d’autant plus qu’elle a fait face à un véritable déni du corps médical depuis des années. Dès sa puberté à 11 ans, la maladie a commencé ses ravages dans son cas. Il faut préciser que la jeune femme souffre d’une forme sévère de la maladie, l’endométriose pelvienne profonde. 
  
" La maladie était en moi depuis 14 ans, on me prenait pour une folle " 

Julie a aujourd’hui 24 ans et a été diagnostiquée il n’y a que 9 mois aussi incroyable que cela puisse paraître. Son témoignage est poignant : « la maladie était en moi depuis 14 ans, on me prenait pour une folle quand je me plaignais de grosses douleurs. Il y a 9 mois j’ai fait une IRM qui a permis aux médecins de poser un diagnostic.  
Tous les médecins et gynécologues que j’ai pu voir avant sont désabusés, ils n’ont rien vu. J’ai eu la chance de croiser enfin le professeur von Theobald au CHU de Bellepierre qui est le seul quasiment qui mène des recherches localement. Enfin j’ai été comprise et il m’a orientée vers les bons examens
». 

A la veille de cette grande marche de sensibilisation, Julie ne décolère pas d’autant plus qu’elle a encore vécu une expérience douloureuse pas plus tard qu’hier : « J’ai de gros problèmes actuellement d’incontinence des selles et ai dû consulter un gastro-entérologue, il ne connaissait rien au sujet. Pour lui la solution à mon problème est l’arrêt du tabac! ». 

Un corps médical démuni face à cette maladie 

Le corps médical  semble effectivement fort démuni face à cette maladie. Lors de leur cursus, cette pathologie est d’ailleurs très peu abordée. Julie veut témoigner à visage découvert, sans tabou : « Récemment j’ai passé trois semaines sans pouvoir me lever, j’étais incontinente des selles. Je ne pouvais plus marcher, plus faire de courses. Apprendre que l’on va porter des couches à 24 ans c’est très dur… Ca peut durer 1 mois, 6 mois… Pour moi l’atteinte digestive est énorme. Quant au niveau de la vie de couple, les dégâts sont les mêmes : avant je pouvais avoir des rapports normaux maintenant ça me fait trop mal. Cela s’aggrave. Cela fait huit ans que j’ai des relations sexuelles sans contraception et je ne suis tombée enceinte qu’une seule fois, la grossesse n’a pas abouti. Ma fertilité serait diminuée de près de 70% à cause de mon endométriose. Les médecins me conseillent d’avoir un enfant avant 30 ans… ». 

La Réunion plus touchée que la Métropole 

Quels sont les traitements aujourd’hui ? Une ménopause artificielle lui a été proposée afin de mettre ses ovaires au repos, une solution qu’elle refuse. Une autre piste peut être l’ablation de quelques lésions mais qui, au final, finiront pas revenir. 

Dans l’état actuel de la science, il n’existe pas de véritable traitement. Et quant à savoir pourquoi La Réunion serait aussi concernée par cette maladie, grand mystère pour l’instant. Le facteur héréditaire de la maladie est parfois évoqué mais là encore rien n’est prouvé. A ce jour l’endométriose n’est pas reconnue comme une maladie chronique en dépit de son caractère invalidant. 

July Law-Kwang tient à témoigner encore : « Chez les femmes normales, le tissu qui tapisse l'utérus appelé l'endomètre s'évacue lors des menstruations mais chez nous, les femmes atteintes, ce tissu se forme en dehors de l'utérus, c'est-à-dire dans la vessie, sur l’ovaire, le canal digestif, le canal urologique et parfois même le poumon et le cerveau. S'accordant aux hormones chaque mois, ces  kystes, ces adhérences et nodules saignent à l'intérieur de nous et la douleur est inexplicable. Beaucoup de jeunes femmes ne savent pas qu'elles sont porteuses jusqu'au jour où elles vont s'évanouir lors d'une douleur au ventre ou alors jusqu'à tenter de faire un enfant pendant des années avant de se rendre compte que la maladie a déjà rongé leur appareil gynécologique. Je connais une femme de 42 ans qui a divorcé deux fois à cause de sa maladie et n’a jamais pu avoir d’enfants. Nous sommes rejetées , nous ne pouvons faire l’amour. Pour tout notre entourage cela est très dur à vivre. Suite à mon incontinence je me suis réveillée et je mène toute seule mon combat, je n’ai pu que récemment mettre un nom sur ma maladie. Mon entourage a compris récemment que je souffrais. Depuis que je me suis lancée dans l’initiative de cette marche, je rencontre quotidiennement des femmes qui elles aussi sont atteintes. Il y a très souvent des larmes… ». 
Catherine RONIN
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1.Posté par Dolly Prane le 20/05/2017 11:50

BON COURAGE Julie

En effet la médecine d'aujourd'hui c'est "client-carte vitale" heureusement et heureusement que la minorité les autres qui ne se trouvent pas dans ce systeme sont bons et voir très bons et c'est bien dommage
Car il faut aujourd'hui être chanceux et c'etait mon cas
Moi c'est un Medecin de l'est sans être son patient pris d'angoisse de mon MAL et à cause d'un embouteillage j'ai atterri chez lui , durant 45 mn IL n'a fait qu'écouter les moindres détails (mes plaintes mes logorrhées disait meme un Medecin dans une lettre de recommandation vers un spécialiste loin de ma pathologie pour se débarrasser de mes "plaintes" puis intelligemment en me rassurant avec des mots simples m'a remis une analyse à faire pour revenir vers lui et là il m'a conduit et accompagné psychologiquement vers le bon parcours de santé qui m'a sauvé la vie.

BRAVO ET MERCI DOCTEUR

PS : d'où mon pseudo (pour ce qui me moucate parfois )

2.Posté par Emilien le 20/05/2017 12:20

Constat affligeant ! Mais, au-delà du constat, qui peut faire quoi du point de vue médical? C'est, apparemment , irréversible. Courage à toutes celles qui sont atteintes de cette maladie. Et, il faudra sans doute se sublimer pour essayer de mener une existence "normale".

3.Posté par yab le 20/05/2017 12:31

Madame, bravo pour votre courage ,je vous souhaite tout le succès attendu pour l'organisation de cet événement.
Je ne peux être présent, mais j'aurais une pensée pour vous toutes à ce moment

4.Posté par golf51 le 20/05/2017 14:14

C'est vrai cette forme est très invalidante pour les femmes . Beaucoup de courage pour en parler de la part de celles qui en sont touchées. Respect.

5.Posté par Mal a dit le 20/05/2017 14:32

Bravo Julie pour ton courage et ton combat. Casser les tabous et regarder les choses en face, c'est s'octroyer le droit de vivre malgré les difficultés et les regards. Tu as tout mon amour.

6.Posté par Crikotte le 20/05/2017 15:41

moi j'ai eu la chance d'avoir un très bon gynéco qui a vite fait de découvrir le problème mais cela m'a valut entre autres..... l'ablation d'un ovaire et d'une partie de l'utérus.... mais bon après faut aussi passer à autre chose et se dire qu'il y a pire, ne dramatisons pas....! courage à toutes ces femmes concernées!

7.Posté par anonyme le 20/05/2017 16:17

Bon courage a toi. Si jeune et belle .

8.Posté par DiSouk le 20/05/2017 16:42

Ma kafrine ne pourra pas se joindre à vous, elle est dans sa pire période du mois...
Beaucoup de courage à vous Julie, July et à toutes celles qui souffrent, et @ Emilien, l'endo n'est pas irréversible, il suffit de tomber enceinte... (ironique, n'est-ce pas?). Mais dans tous les cas, un diagnostic précoce éviterait de telles aggravations et toute ces années de souffrance (20 ans avant qu'un gyneco ne dépiste la chose dans mon cas).

9.Posté par iza le 20/05/2017 19:34

vous pourriez essayer la sophrologie; j'a entendu dire qu'un femme qui participait à un atelier de sophrologie pour tout autre chose que l'endométriose a été soulagée. je ne voudrais pas donner de faux espoirs, mai je pense que parfois, il faut tout tenter. Courage!

10.Posté par Mithra le 20/05/2017 20:32

Quelle force ce témoignage. Il existe encore des bastilles à abattre!

11.Posté par L'Ardéchoise le 20/05/2017 20:50

21 ans, 34 kg, à l'article de la mort, rapatriée sanitaire, 4 heures de billard...
Et comme Crikotte, la chance, l'immense chance de tomber sur un vrai pro, qui m'a sauvé la vie.
Puis deux enfants ont suivi, pas tout de suite, certes, puisque deux mois avant la première grossesse, on m'a dit après X traitements que je n'aurais jamais d'enfants.
Ne jamais désespérer, il y a des femmes, des hommes dans le milieu médical qui sont au taquet, c'est eux qu'il faut trouver.
Non, ce n'est pas irréversible, le chemin est long, mais au bout, il y a l'espoir !
Courage, fillette, parce que mon histoire, elle a plus de 40 ans !!!!

12.Posté par MaRa le 20/05/2017 21:35 (depuis mobile)

Affolant de voir comment aucun "medecin" na pu voir tes symptômes plus tôt.. jai 31 ans, diagnostic a 20 ans.. trop tard, deja stade final de la maladie.. j''essaierais d''être présente, je serais dans le sud.. courage à toutes cette vie est sinieuse.

13.Posté par L'Ardéchoise le 21/05/2017 00:37

Non, il n'y a pas de stade final, il y a des alternatives, dont l'étiopathie.
Saint Denis, Boucan Canot, deux "super nanas", des aides au problème,que j'aurais aimé connaître bien avant et qui m'auraient évité l'opération ou au moins des complications terribles de cette maladie.
J'en suis sortie," miraculeusement" mais bon, parce que j'avais un papa et une maman, un bon docteur et la vie chevillée au corps..

14.Posté par pfffffffffffff le 21/05/2017 07:39

les médecins de notre époque c'est plutôt rendement et course à la carte vitale......................., en plus ils ne vous écoutent même pas du moins à moitié vous n'avez pas fini d'exposer vos maux que le diagnostic est posé selon la tendance du moment.. rageant car souvent faut revenir les voir pour qu'ils arrivent enfin au bon traitement..en attendant.....!

15.Posté par Endo profonde le 21/05/2017 07:49

Fichue maladie qui me pourrit la vie! 6 ans que j'ai été diagnostiquée et encore il a fallu que j'aille plusieurs fois chez le généraliste et le gynécologue pour qu'enfin on me fasse passer une IRM (sans oublier le détour à SOS medecin un jour férié car pliée de douleurs). Depuis l'adolescence je souffrais de règles douloureuses. On me disait que c'était normal d'attendre que le paracétamol fasse effet. Plusieurs opérations de subies, dépression profonde, incompréhension de votre entourage, isolement de tout le monde, plus goût à rien faire ... et ce désir d'enfant si intense ... tentatives pour essayer d'avoir ce bébé tant désiré ... naturellement, artisanalement quand la relation sexuelle devenait un supplice à cause des douleurs, FIV ... mon ventre est désespérément vide ... je songe même au pire ... ma vue est vide de sens sans enfant ...

16.Posté par Dolly Prane le 21/05/2017 09:26

@ 15.Posté par Endo profonde le 21/05/2017 07:49

Courage , ne désespère pas ...une angoisse , un embouteillage , une fatigue , je me gare devant un cabinet d'un Medecin que je connais ni d'Adam et d'eve qui m'a écouté les "logorrhées" dixit un de ses confreres à cerner le problème et me diriger vers le NON parcours á vu la quotité de mes angoisses a su m'annoncer le sérieux de l'affaire avec des mots adéquat pas que cela puis m'accompagner post opération sans zeuté la montre un VRAI MEDECIN QUOI

Je vous souhaite la même chance que moi du fond du coeur ......

RE MERCi DOCTEUR

Un plaidoyer

IL faudrait egalement laisser libre les cabinets médicaux pour ceux qui en ont besoin ne pas encombrer je veux dire
Le temps de poser le diagnostic bien souvent IL me recevait près une heure courrier discution avec le spécialiste les recommandations et je voyais les grippés dans le cabinet qui pestaient quand je sortais .

17.Posté par Mon expérience le 21/05/2017 19:13

Bonjour Julie.
Mon épouse à 40 ans et elle a été diagnostiqué Endométriose à 24 ans car elle a fait une hémorragie interne et à 2 heures près elle y passait. C'est à ce moment qu'elle a découvert l'endométriose après des souffrances depuis l'age de 16 ans. Ensuite ménopause pendant 5 ans avec decapeptyl ( alors qu'en théorie c'est conseillé 6 mois ) puis sous d'autres pilules progestatives. Je suis tous les travaux qui se font au niveau international et il y a 9 ans elle a décidé de faire une démarche pour se faire opérer. Nous avons tout entendu et pendant 9 ans nous avons regardé les évolutions qui se faisait. Après 2 FIV infructueuses nous nous sommes dits que là il fallait vraiment passer sur le billot. Mais avec quel médecin. Celui que nous avons vu grand spécialiste de métropole qui préconisait il y a encore 5 ans le tout opération c'est rendu compte des suites de tout enlevé ou couper systématiquement le côté digestif. CATASTROPHE. Maintenant la première règle que je donne aux femmes orientez vous vers un médecin dit CONSERVATEUR. Il y en a . Dans mon jargon, les médecins bouchers charcutiers NON, s'il vous plait n'y allez pas. Ma femme en juin 2016 elle a franchis le pas. Elle avait un nodule sur le diaphragme, des uretères qui étaient pris, un nodule derrière au niveau du sacrum, un nodule sur le vessie, une atteinte digestive au niveau du sac de douglas, l'ovaire gauche touchée et un nodule qui était à la jonction entre petite intestin et le gros. Pendant les règles elle avait des petites toux, mal au ventre, mal au dos, des problèmes pour la selle, ou douleur à droite qui irradiée la hanche droite. Ensuite, grosse fatigue et à la longue un corps constamment endolori. Nous avons trouvé un médecin super à l'hôpital de saint pierre qui s'inscrit dans la chirurgie conservatrice. Après l'opération, elle a suivi des séances de kiné et elle fait de rééducation périnéale. Elle va beaucoup beaucoup mieux. La vie c'est autre chose. L'endométriose dans certains pays c'est une prise en charge globale, à la fois sur le douleur, sur l'alimentation, en psychothérapie, en kinésiologie, et tout ce qui peut améliorer la vie de la femme. Courage. A 24 ans il te faut trouver un très bon médecin et dans le sud de l'île il y en a un de très bien. Il faut se méfier des soit disant spécialiste. Nous avons pris 9 ans avant de nous décider. On a vu des médecins, on a vu des contradictions. Je souhaite que le gouvernement reconnaisse cette maladie qui empêche les femmes d'avoir une vie épanouie. Courage.

18.Posté par MA le 21/05/2017 21:36

bravo Julie, j'admire ton courage. Je connais une jeune femme qui se plaignait beaucoup de douleur au bas ventre. elle souffrait énormément, sa famille et même le corps médical la prenait pour une folle, elle était suivie en psychiatrie. Aujourd'hui son mal est diagnostiqué, enfin. J'espère qu'elle entendra ton appel.

19.Posté par Liline le 22/05/2017 15:04 (depuis mobile)

Je suis sous emprise de cette maladie atroce depuis plusieurs année, d ailleurs ça fais trois jours que j suis cloutée au lit je suis de tout cœur avec toutes les femmes dans cette situation 😘😘😘😘😘😘

20.Posté par Mourad le 23/05/2017 21:10 (depuis mobile)

Bonjour,
je me nomme Amir, je suis de Madagascar, ma copine était atteinte d''endométriose niveau 1 et elle a pu en guerrir grâce à la médecine traditionnelle malgache.
Avant, elle a essayé tout traitement hormonal et a même envisagé la chirurgie.

21.Posté par STOP le 24/05/2017 22:42

Courage, tenez bon. Moi j'ai de l'adénomyose (endométriose dans les parois de l'utérus) découvert cette année et je souffre depuis 10 ans! Le plus insupportable c'est de souffrir et de passer pour un hypocondriaque! Il faut que les médecins revoient leur diagnostic et traitent les patients comme des êtres humains. J'ai eu la chance d'avoir un enfant (cela relève du miracle m'a dit un médecin) alors PRIONS pour que les choses s'arrangent. Ma cousine a eu un enfant à 45 ans alors qu'elle avait de l'endométriose. Il faut garder ESPOIR. Que Dieu vous garde.

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