Santé

Des règles douloureuses jusqu'à l'infertilité, l'endométriose une maladie méconnue

Règles douloureuses, problèmes digestifs, urinaires ou encore infertilité... l'association réunionnaise "Mon endométriose, ma souffrance", tente de faire sortir du fénoir une maladie peut connue du grand public. On estime qu'environ 10 à 15% de femmes en France sont atteintes par cette maladie, mais peu ou pas d'études sont réalisées sur l'endométriose. A la Réunion, impossible de savoir combien de femmes sont touchées. La présidente de l'association, Lindy Ghouali, elle-même atteinte par la forme la plus sévère, fait le point sur cette maladie particulièrement handicapante.


Photo d'illustration
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"Si vous avez des règles douloureuses, hémorragiques, mal pendant vos rapports intimes ou encore des problèmes d'infertilité, vous avez peut-être de l'endométriose", explique Lindy Ghouali. La présidente de l'association "Mon endométriose, ma souffrance", basée dans le quartier de la Montagne à Saint-Denis, connait bien ces symptômes pour les avoir développés sans savoir dès le départ qu'elle était atteinte. "Mon endométriose a été diagnostiquée en 2007, mais les symptômes remontaient à plus de sept ans", précise-t-elle.

"Pendant plusieurs années j'ai eu des règles douloureuses. Au début on vous dit c'est normal d'avoir mal. Après on m'a fait prendre une pilule en continu pour régler le problème des règles hémorragiques. Mais la douleur a continué. Je suis arrivée à une occlusion intestinale. Pendant près d'un mois j'ai été hospitalisée pour que l'on essaie de comprendre mon problème jusqu'au résultat. Une endométriose de stade 4. C'est la plus avancée", poursuit-elle.

Lindy Ghouali subit l'opération de la dernière chance. "On m'a enlevé tous les organes touchés (utérus et ovaires) par l'endométriose. On m'a fait une chirurgie radicale à 26 ans", explique-t-elle. Une opération douloureuse pour une jeune femme. Il a fallu plus d'un an et l'accord de comité de médecins pour autoriser cette opération. "On m'a enlevé ma féminité. Maintenant je me bats pour retrouver ma vie de femme", lâche-t-elle.

Très peu de connaissance sur cette maladie

Après cette terrible épreuve vient l'idée de créer cette association "Mon endométriose, ma souffrance" devant le manque d'information autour de cette maladie. "Les symptômes sont assez banals et les femmes atteintes restent des années à souffrir sans savoir pourquoi (…). Il y a encore un gros manque de communication, de savoir autour de cette maladie chez les médecins et spécialistes. Le corps médical devrait être plus attentif à ce problème", souligne Lindy Ghouali.

Si, en France, on connait à peu près le nombre de femmes concernées par cette maladie, environ 10 à 15%, à la Réunion il est très difficile d'en connaître le chiffre exacte. "Depuis que l'on a ouvert l'association (mars 2011 ndlr) nous avons eu énormément de témoignages. Beaucoup de personnes sont venues nous voir et nous avons eu pas mal de retour. Mais à la Réunion, parler de sa sexualité est encore tabou dans certaines familles. Les femmes réunionnaises ont encore du mal à en parler, qui plus est publiquement", explique-t-elle.

Un risque, celui de ne plus avoir d'enfant

L'endométriose se caractérise par plusieurs symptômes (troubles du système gynécologique, digestif, urinaire, sexuel) et la maladie peut évoluer et toucher plusieurs organes annexes comme les intestins ou encore la vessie. "Mais il y a un risque important, celui de ne pas pouvoir avoir d'enfants", tient à préciser Lindy Ghouali. Si plusieurs traitements pour atténuer les symptômes existent, telle que la prise en continu de la pilule pour mettre au repos les ovaires en créant une ménopause artificielle, le plus souvent les patientes se retrouvent obligées d'aller vers la chirurgie.

Face à cette méconnaissance du grand public, l'association sera représentée à Paris pour la grande marche contre l'endométriose le 13 mars prochain (dans plus de 40 capitales à travers le monde). En attendant, elle enjoint toutes les femmes qui pourraient se reconnaitre dans les symptômes ou ayant besoin de partager leur problème à la joindre, via son association. "Aujourd'hui nous avons la chance d'avoir un grand spécialiste de cette maladie au CHU de Saint-Denis, le professeur Peter Von Théobald, qui nous aide avec l'association", conclut Lindy Ghouali.

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Pour contacter l'association : Assocation MEMS / 40 chemin Técher, 97417 Saint-Bernard, La Montagne
Tel : 0692.31.95.18 ou lindy.ghouali@mon-endo-ma-souffrance.fr
Lundi 24 Février 2014 - 16:33
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1.Posté par noe le 24/02/2014 17:04
C'est terrible comme les femmes souffrent le martyr pendant leur vie ... et ce qui est plus incroyable c'est que les femmes vivent plus longtemps que les hommes ...
Ne jamais oublier qui si on tue les poux , il ne restera que des veuves !

« La délicatesse, ce merveilleux élan du coeur de l’espèce humaine, se manifeste de la façon la plus significative dans les petits gestes. » [Mary Botham Howitt]

2.Posté par sonia la soeur de noé le 24/02/2014 17:58
C'est vrai que Noé ne rate jamais ses examens de prostate. Quand il voit son medecin sortir les gants en latex c'est comme lorsqu'on agite la laisse devant le chien: il remue la queue tout impatient qu'il est.

3.Posté par Môvélang le 24/02/2014 20:00
ah noé, tu es trop fort! vraiment , trop fort!

4.Posté par le neveu de noe et sonia le 24/02/2014 22:36
Quels sont les petits gestes qui manifestent ta délicatesse ? A part celui évoqué par Sonia, bien sûr !

5.Posté par liliesweet le 24/02/2014 22:50 (depuis mobile)
Je vis cette enfer en ce moment opéré en décembre! Suite à sa piqûre deca... 3mois me reste le mois de mars et âpre sa il veron ce que je peu ou pas faire! Je suis totalement dans le flou !... Et oui les fille ne fond que souffrir manquer plus ke sa

6.Posté par Transparence le 25/02/2014 07:20
Merci à z'infos de parler de cette maladie très invalidante pour les femmes. Je regrette néanmoins ce parti pris qui clos ce sujet :
"Aujourd'hui nous avons la chance d'avoir un grand spécialiste de cette maladie au CHU de Saint-Denis, le professeur Peter Von Théobald, qui nous aide avec l'association", conclut Lindy Ghouali. "
D'autres médecins interviennent sur ce sujet aussi bien en FRANCE continental qu'à la Réunion ainsi que dans le monde. Il y a une association nationale " endoFrance " qui suit régulièrement l'avancée de la médecine sur ce sujet et relaie les interventions des spécialistes lors de congrès mondiaux qui ont lieu tous les 2 ans dont le dernier à Montpellier. Il y a plusieurs approches possibles et cette maladie nécessite une approche globale et pluridisciplinaire. Décapeptyl est une catastrophe pour les femmes et un poison notoire sur le long terme. Le premier spécialiste sur cette maladie en FRANCE fût le docteur DARAÏ à l'hôpital thonon ( un amoureux de la chirurgie ) et depuis beaucoup de chirurgiens surfent sur ce sujet. Je laisse le soin à chacun de faire lui même ses recherches. En Belgique quelques hôpitaux sont spécialistes aussi de ce sujet avec une approche pluridisciplinaire et donc bien souvent sur le long terme. Merci madame la présidente pour votre démarche et je ne peux que regretter que votre maladie ait été traitée de la sorte. Car il y avait d'autres approches possibles. Bon courage mesdames.

7.Posté par lalla le frèro de Henry le 25/02/2014 08:45 (depuis mobile)
Ah les femme peve se santire regeter après leurs opérations ?? Et si c''aitait le qua ??

8.Posté par untel le 25/02/2014 09:30
je suis atteinte d'endométriose depuis l'année 1999, malheureusement à cause de cette affection je n'ai pas pu avoir d'enfants et cela est définitif - pour moi il y a plus de souffrance morale que physique, mon rêve et comme toutes les femmes c'était d'être maman et ce rêve s'est envolé définitivement - il y l'entourage aussi, qui ne comprend pas pourquoi je n'ai pas d'enfants car je ne parle à personne de mon endométriose, je suis de nature discrète je parle peu, la plupart me juge... j'ai fait tous les traitements possible, mais pas de résultats - aussi j'ai décidé d'arrêter tt traitement, au niveau des douleurs c'est supportable, au jour d'aujourd'hui: l'endométriose je n'y pense plus, je vis ma vie normalement je ne me prends plus la tête, je veut juste dire aux personnes qui ne me fréquente pas parceque je n'ai pas d'enfants: je n'ai pas la lèpre je suis juste stérile ce n'est pas contagieux!

9.Posté par David Asmodee le 25/02/2014 09:46
Que fait Najat Belkacem ?
Il faut rétablir la parité dans cette maladie. Aucun homme touché ? A part peut-être Vincent Peillon ?

C'est un scandale !

10.Posté par S le 25/02/2014 10:36
David Asmodee : il faut rire ???
Votre commentaire est déplacé ...

11.Posté par DR ANONYME le 25/02/2014 11:36
Je ne sais pas si j'ai raison, mais il me semble que, pour en avoir vu un grand nombre, les personnes atteintes d'endométriose sont, souvent, des jeunes femmes qui n'ont pas encore eu d'enfants, ni jamais pris la pilule, ni soigné leurs douleurs du premier jour des règls alors que la grossesse guérit ces douleurs. Cette extension de l'endomètre en dehors de son territoire serait une sorte de recherche de grossesse.

Allez-y critiquez moi !

12.Posté par David Asmodee le 25/02/2014 11:46
@10

Non, non...je suis sérieux.
Quand le gouvernement nie la différence entre hommes et femmes avec son infecte théorie du genre, il est sérieux et progressiste. Lorsqu'il veut imposer le congé de maternité aux papas, tout le monde applaudit.

Lorsque le lobby LGBT vient nous apprendre qu'il est normal que la PMA et la GPA soient ouverts à tous les couples, c'est pas triste. Pourtant ces gens nous affirment qu'il n'est nul besoin d'un père et d'une mère pour concevoir un enfant.

Lorsqu'un simple citoyen réclame la parité pour une maladie qui ne touche que les femmes, son commentaire est déplacé ?

13.Posté par untel le 25/02/2014 15:02
post 11: il faut être à ma place parceque je suis atteinte de cette affection, pour dire de tel propos!, ça se voit que vous êtes mal informer sur cette affection, pour qu'il y ait grossesse il ne faut pas qu'il n'y ait d'obstacles!, et les obstacles justement sont ces muqueuses hors uterin, et malheureusement il n'existe pas de traitement pour ça, c'est une sterilité définitive et irréversible, j'ai beaucoup d'amies qui ont des douleurs pendant leurs règles et c'est pas pour autant qu'elles ont l'endométriose - alors je vous en prie: un peu de respect s'il vous plait car vous ne savez pas de quoi vous parlez!, je ne souhaite pas à mon pire ennemie d'avoir cette affection

14.Posté par DR ANONYME le 25/02/2014 16:14
@13 Ah, comme médecin, je serais ainsi très mal informé ?

Bien ! Pourtant j'en ai vu des milliers de ces femmes qu'il faut plaindre, puisque le traitement par DECAPEPTYL et autres antagonistes de LHRH est le seul traitement non chirurgical qui ait quelque chance de soulager les dames qui en souffrent. Dans les centres de FIV ce sont les cas les plus difficiles, j’y étais 20 ans ! Et vous ?

Au lieu de m'attaquer, lisez donc les questions que je pose, en 11, car je ne sais pas si j'ai raison. Il me semble, pour en avoir vu un très grand nombre, que les personnes atteintes d'endométriose sont, souvent, des jeunes femmes qui n'ont pas encore eu d'enfants, ni jamais pris la pilule, ni soigné leurs douleurs du premier jour des règles alors que la grossesse guérit ces douleurs.

Ce sont des questions claires qui aboutissent à des conclusions afin d’éviter la survenue de cette affection. Est-ce que je dois vous parler dans une autre langue ?

Vous demandez du respect, oui ; mais avec votre manière de m’attaquer je me demande si vous voulez-vous vraiment faire progresser la science et tenter d’éviter cette maladie au lieu de la soigner comme on peut sans efficacité réelle?

Sans rancune

15.Posté par Endométriose le 25/02/2014 17:00
C'est une maladie grave. Au lieu de vous jeter la pierre, parlez plutôt de cette maladie au lieu de dire n'importe quoi. Moi même j'en suis atteinte. J'ai 34 ans et cette maladie m'a pourrie la vie. Je n'ai pas encore d'enfant et je me bats pour en avoir. Alors arrêtez de dire n'importe quoi et apportez vos témoignages aux gens qui ont cette maladie.

16.Posté par DR ANONYME le 25/02/2014 17:46
Pour celles qui n'ont pas cette maladie, un seul conseil, faites des enfants le plus tôt possible après 20 ans !

Pour celles qui ont cette maladie, c'est la galère, c'est incontestable.

Si c'était mon épouse qui en était atteinte, je choisirais l'arrêt temporaire du DECAPEPTYL et, après ponction de ses ovocytes et usage de mon sperme, la mère porteuse.

17.Posté par coco le 25/02/2014 18:06 (depuis mobile)
On ma diagnostiquer une endometriose profonde du a une cicatrice de césarienne qui a rompu..3 ème grossesse... Je suis sous luteran en continu ménopause a 46 ans ...Prise de poids ,rapport impossible , douleurs lombaires, fuites urinaire...;-((

18.Posté par anonyme tout court le 25/02/2014 18:58
Cher DR ANONYME, vous étiez 20 ans dans les centres FIV en tant que ... ?
Balayeur ?
Je comprends mal comment vous pouvez écrire que "la grossesse guérit ces douleurs" quand d'autre part il est établi que cette maladie provoque l'infertilité.

19.Posté par DR ANONYME le 25/02/2014 19:59
Malentendu de lecture sur : "la grossesse guérit ces douleurs" !

Les grossesses ne guérissent pas les endométrioses; mais seulement les dysménorrhées du premier jour des règles.

Pardon de cette précision venue d'un balayeur, qui vous dit merci pour la courtoisie !

20.Posté par CHABI CHABI YOU le 25/02/2014 20:33
Un bon coup de pied dans les couilles et tout le monde sera d'accord

21.Posté par S le 25/02/2014 21:02
Asmodee : Ridicule juste … Vous avez le cancer de la prostate en compensation… et OUI pour le mariage gay, il faut de l'amour pour élever un enfant pas des géniteurs….

22.Posté par untel le 26/02/2014 09:13
post 14, ce n'est pas parce que vous êtes médecin que j'aurais peur de dire ce que j'ai à dire, il faut dire la vérité aux personne atteintes de cette affection, moi au lieu de traiter mon endométriose, on m'a gaver d'hormones pour la fertilité et en contre indication sur la notice de ces hormones: "en cas d'endométriose ne pas injecter!!", résultat: les lésions se sont multipliées et mes ovaires ont doublés de volume!! résultat je me suis retrouvé à l'hôpital avec une hemorragie dué à une torsion de l'ovaire, vous voyez mon désarroi aujourd'hui stérilité définitive+++, pourquoi parceque à l'époque la vérité n'a pas été dite par le corps médical, et puis j'ai changé de gynécologue et c'est lui qui m'a dit d'arrêter ts les traitements car ça ne donnera aucun résultat, j'ai suivi son conseil au moins il a été franc avec moi il m'a dit la vérité, aujourd'hui je me porte bien avec des douleurs occasionnelles que je gère avec du paracétamol alors qu'auparavant il me fallait la morphine. Vous savez docteur, la vérité est parfois blessante mais il vaut mieux la dire - je respecte le corps médical mais ce que je déplore c'est qu'ils n'ont pas adapté le traitement qu'il me fallait - je ne tiens rancune à personne je n'aurais jamais d'enfants c'est la vie c'est comme ça - aussi, je souhaite du courage et de la volonté à toutes les femmes qui se battent en ce moment - et bien à vous docteur - cordialement -

23.Posté par DR ANONYME le 26/02/2014 09:47
Post 22

Voilà ici un post modèle de courtoisie et de simplicité non agressive. Les médecins qui ont suivi la tactique de l’hyper stimulation des ovaires ne peuvent pas être décriés par la seule notice d'une firme pharmaceutique. Si une grossesse avait pu survenir par cette tactique très osée, ils avaient gagné au lieu de tout perdre ! Les % de réussites étaient de 12 %.

Vous pouvez lire, même sans entrer dans les grands livres des gynécologues dans les différentes tentatives de traitement citées, par exemple sur Wikipédia, que les stimulations de l’ovulation par FSH ou HMG ont prouvé leur efficacité dans la stérilité par endométriose après chirurgie conservatrice.

J'ai vu moi-même, dans des congrès, des défenseurs acharnés de cette position paradoxale qui vous a coûté tant de peines ! La médecine n'est pas si simple que personne ne peut se substituer aux consensus ou aux paradigmes internationaux.

Après 54 ans passés à exercer, j'ai aussi vu des consensus suivis depuis plus de dix ans détruits en une seule après-midi de congrès par un seul intervenant, par exemple VOKAER dans le régime de Kempner pour éclampsie !

24.Posté par Association Espoire le 15/11/2014 17:26
L'association Espoire vous convie à consulter son site dédié à la recherche médicale sur l'endométriose plevienne profonde. http://www.espoire.org/://

25.Posté par Association Espoire le 15/11/2014 21:10
Il existe aussi une autre association qui fait des recherches pour soigner l'endométriose pelvienne profonde. C'est l'association Espoire. je vous invite à voir leur site: http://www.espoire.org/

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