Société

Des nouvelles de Rodrigue, un bébé de 6 mois atteint d'amyotrophie spinale


Il y a plus d’un mois, les parents de Rodrigue lançaient un appel à l’aide pour que leur bébé de 6 mois puisse bénéficier d’un traitement expérimental aux Etats-Unis afin de figer sa maladie. Le bout de chou est atteint d'amyotrophie spinale infantile, une maladie neuromusculaire et dégénérative. La générosité des Réunionnais et d’autres donateurs a permis à la famille de se rendre au Nationwide Children’s Hospital, à Columbus dans l’Ohio, où des travaux de recherche sont menés cette maladie. 

Mercredi dernier, Rodrigue a vu de nombreux médecins mais n’a pas pu être sélectionné parmi les 9 patients qui profiteront de l'essai de thérapie génétique, rapportent ses parents. "Nous espérons qu'il pourra bénéficier de la prochaine étape, commentent-ils, dès que les médecins auront eu l'accord des autorités. Rodrigue est maintenant connu des médecins qui mènent ces travaux, c'est très important qu'ils aient pu le voir"

Lors de leur séjour, ils ont également rencontré d’autres enfants atteints d'amyotrophie spinale et discuté avec les familles. Des rencontres pleines d’émotion mais très enrichissantes : "Aujourd’hui nous en savons plus en nous avons à disposition pas mal de documentation" grâce à l’un des papas. Céline et Jean-François, les parents de Rodrigue sont par ailleurs en contact avec le groupe SMA (Spinal Muscular Atrophy) qui rassemble plus de 3.000 familles concernées dans le monde entier. 

Autre espoir pour le petit Rodrigue, "un traitement médicamenteux qui empêche la maladie de progresser" et sur lequel ses parents ont commencé à se renseigner. 

Plus de nouvelles sur: https://www.facebook.com/avecrodrigue?fref=ts
Lundi 1 Juin 2015 - 16:00
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1.Posté par media and co le 01/06/2015 21:25
Tous nos voeux et espoir t'accompagnes

2.Posté par Ten le 02/06/2015 09:50
un seul commentaire pour un petit innocent, beaucoup pour un imprudent imbécile....
Esperons que tu seras vite soigné, nous sommes de tout coeur avec toi et tes parents .

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