Société

Alzheimer : "Parfois je perds le contrôle"

Ana prend soin de sa mère, atteinte de la maladie d'Alzheimer. Témoin d'un quotidien particulièrement éprouvant, elle décrit son combat.


Alzheimer : "Parfois je perds le contrôle"
Ana est retraitée. Sa mère a 88 ans et elle est atteinte de la maladie d'Alzheimer depuis environ un an. Aujourd'hui, avec du recul, elle se souvient de sa première sensation en apprenant la nouvelle : "C'était un moment d'apesanteur, sauf que l'on retombe bien sur le sol. Je venais d'apprendre la dernière chose que je voulais entendre, j'avais l'impression de ne plus rien sentir, ne plus rien penser".

Assez vite, elle a contacté l'association Alzheimer France Réunion "pour atterrir sur les pieds" tant bien que mal, et ne pas "continuer sa chute". Elle décrit ce passage de sa vie comme "un tremblement de terre" qui l'a beaucoup "ébranlé" aussi bien elle que les relations dans sa famille. "Il faut faire face, c'est la seule chose à faire" même si elle avait "peur", avoue-t-elle.

Avec aucune possibilité de faire suivre sa mère au CHU, elle dit s'être "retrouvée dans un gouffre". Ce ne fut pas facile, mais maintenant elle "va un peu mieux" car l'association l'a "prise par la main et soutenu. C'était indispensable, sinon nous aussi serions perdus". Elle se souvient qu'un jour, elle a reçu un appel d'une membre d'Alzheimer France Réunion, travaillant en tant qu'assistance sociale, ce qui l'a beaucoup touché et lui a "fait du bien, de ne pas être seule".

Dans ses moments de lucidité, sa mère lui confie même que les ateliers d'art thérapie proposés par l'association "lui donnent du courage" et qu'elle se sent "reconnaissante".

Organisation de la routine

Ana va bénéficier, grâce à l'association, de modules de formation pour prendre le temps de tout coordonner et d'organiser la vie de tous les jours. C'est une étape importante et douloureuse pour cette femme qui admet : "Ma mère elle est dans sa bulle, c'est pour nous que c'est un véritable tsunami, nous, nous ne sommes pas reconnus comme malades mais ont souffre. C'est infernal".

Une aide soignante et une auxiliaire de vie aident Ana sur l'organisation des repas, mais il faut s'arranger avec elles, car Ana n'est pas là à plein temps. Grâce à tout ce travail, sa mère parvient à avoir des repères, "le soir elle sait que quelqu'un va passer lui donner à manger, ça la rassure". Ana se conforte, sa mère est encore autonome, vivant en ville, elle a son "périmètre". Sa sœur habite avec leur mère, mais elle n'est elle-même pas en bonne santé.

Le plus difficile pour Ana, c'est "le quotidien", sa mère souffre de passages agressifs, mais la fille ne perd pas espoir et compte la garder le plus longtemps possible dans un même milieu, sans le modifier. Cette charge pèse de plus en plus lourd au fur et à mesure que la maladie s'aggrave. "Plus elle s'agrandit, plus il faut reconstruire l'environnement autour du malade", selon elle.

Se protéger avant tout

Sa mère a commencé par développer des troubles de la mémoire. Ana le remarquait à cause de retraits bancaires intempestifs et irréguliers.
"Quand ça vous arrive vous vous remettez en question, ça vous renvoie vos angoisses. Mais vous vous dites je vais essayer de tout faire pour l'aider". Ana soutient que dans son cas, la douceur et la patience sont essentielles malgré que, des fois, elle "ne peux pas se contrôler", elle "craque", et ensuite "s'en veut".

Pour Ana, "la colère est passée", et c'est le moment d'accepter une injustice qui lui est "tombée dessus, d'un coup". Elle prend beaucoup de son temps mais doit aussi "se protéger, et ne pas négliger sa vie personnelle". Actuellement, la question cruciale de "que va-t-elle devenir ?" est encore "tabou". Elle et sa famille évitent d'y penser, d'en parler, et attendent de voir "étapes par étapes".

Ana n'a pas honte de parler de la maladie, même si elle raconte son histoire avec émotion. Elle peut échanger avec ceux qui vivent la même chose qu'elle. Mais d'après elle, les autres, "ils n'ont aucun intérêt, ils sont juste curieux de savoir ce que c'est mais sans prêter concours. Ils ne comprennent pas".
Lundi 19 Mai 2014 - 13:19
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1.Posté par jayce le 20/05/2014 16:51
Comme dans bien d'autres secteurs ou les gens sont atteints d'une maladie, autres que physique, les gens sont livrés à eux mêmes. Heureusement, qu'il y a comme ça des associations privées, soucieuses d'aider les gens.

Courage à vous Mme !

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